コンのみ日記

紫｜MAIL

2008年05月27日(火)

結論を出さない日記

生まれて初めて、筋ジストロフィーの人と会いました。
筋ジストロフィーとは、筋肉がどんどん萎縮し、自分で動かせなくなる病気です。
知能はまったく正常で、筋肉だけがどんどん機能しなくなります。

遺伝性、先天性の難病で、最後には呼吸する筋肉も動かなくなります。
だから、人工呼吸器をつけている人が多いとか。
いちばん最後に残される機能は、まばたき。
まばたきが２回で「はい」という合図を、体が動かなくなる前に決めておくそうです。

今日、会った人は鼻に人工呼吸のマスクをつけていて、会話ができます。
４歳くらいに自分の病気のことを知り、少しずつ少しずつ進行して、小学校４年生で車椅子の生活になったそうです。
とても頭のいい人で、入退院を繰り返しながらも大学を卒業し、大学院も出て、でも、もうベッドで寝たきり。
自分で寝返りをうつことも、ふとんをかぶることもできません。

でも、生きています。
自分の人生を、しっかりと生きているんです。
生きがいをしっかりと持っているんです。

まだ残存機能が多くある筋ジスの人が言いました。

「人工呼吸器が発達してきたから、生存率もあがりました。
でも、果たしてそれがよかったのかどうか……。
機械に生かされているようにしか僕には思えないんです」

それに対して、何も返事ができなかったけれど、それでもやっぱり、生きている、ということを喜んでいてくれる人がいるかぎり、生きていてほしいな、と思いました。

とはいえ、筋ジスの患者さんの約４割が生命の選別につながると賛否両論がある「着床前診断」に賛成しているとか。
反対は16.9％。

……。
少し、思考回路がこんがらがってきたところで。
おやすみ。

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