夢ーつれづれ日記
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2月21日 ついに、坊ちゃんがお風呂に入った!! 面会時間外で、ナースのみなさんに入れてもらったらしい。 私も手をだせるようになるまで、看護婦さんが しっかりと、手順を考察するそうです。 きもちよかっただろうな〜。 いいニオイしてたもん。♪
なのに、私の方が体調不調。 花粉症のお薬の副作用でだるいのかと思ったら、 そればかりでもなさそう・・ 今日は、早めに帰ってきました。
風邪なんてとんでもないので、とっとと寝ます。 おやすみ〜!
2002年02月13日(水) |
あきら君さよらな・・。 |
2月13日 あきら君。 あきら君は、坊ちゃんと同室だったお友達。 15歳の男の子。 「もう、男か?<爆>」なんてままと話すほどの、しっかり者。 先天的の大脳欠損症で、元気に養護学校に通っていた。 めちゃ明るい、イタリア系のハンサムボーイだ。 その大きな眼と、まま自慢の、白いデッカイ!綺麗な歯をみせて 笑っていた・・。<歯のケアーは、ままの自慢>
まま様は、裏表のない、信頼のおけるお人柄で、 私にはとても、差さえになった人だ・・・。腹も頭もガラス張り・・<爆>
入院生活は1年3か月・・たったその間のほんの 数ヶ月のお付き合いにしかすぎないが、 私にとって思いは深い・・・。 「普通の脳性麻痺のつもりで普通に生活してたのよ!」ままは、いつも言っていた。 毎日5品目の手作り料理をお口で食べて、ハワイにも、行ったんだ!! 学校がダイスキなあきら君。
でも、15歳まで、自宅で無事暮らしていたのが「奇跡」なのだと、言われるほどの病気だった・ 私が、出会った時は、すでに、厳しい状態だったにも関わらず、 あきらの、その明るさは、周りにも伝わっていた。 15年間の生活が、入院してからの、「その姿」にも、反映している・・・。たとえ、無言でも、変わりはてても、・・ 15年という、歴史が輝いていた。それは、素敵な「障害の歴史」。 うらやましいほどの歴史・・。
い漏に、気管切開・・・予後が、悪すぎた。 厳しい状態が、続いた・・・・。 体位変換すら不可能な、その「戦士の姿」を見ながらも、ままはパワフルだった 何か、できることは、いい方法は・・・・思考錯誤しつつ、常にままも戦っていた。 手作りのマット、クッション、ベルト・・・周りの子の分まで作るまま・・・。 これが、あきらの元気の源だ!!
悔しいことに、私は、あきらの一番、過酷な状態しかしらない・・・・。 でも、でも、ちゃんとわかる。あきらが最高に、輝いて居たときを・・・。 こんなときでも、こんなに、最高にかっこよかったんだから! きっと、それはすごーい、すごーい、言葉になんかならないよね!! 学校では、もっと、もっと、素敵だったんだよね!あきら!! <ままは、障害手帳に3歳の頃の写真を今も貼っている<爆>
心臓中心の医療について、ままと、何度も共に語った・・・。
でも、今は、なぜか、疑問がうかばない・・。 それは、あきらが、まっとうしてくれたからだと思う。 ままが、乗り越えてくれたから・・・。耐えたから。 ・・・・・・・・。 あきらが、ほんの少し、答えを出してくれた。勇気をくれた・・ ありがとう。 これからも、進むしかないのだろう・・・・。苦悩しつつ・・・。
2月10日 あきら君の魂は、ボディーを離れた。
世界で1番、綺麗な、無駄、邪気のない身体。 私は絶対にわすれない・・・。戦いを・・。慈悲を・・。
明日はお通夜・。 バレンタインデイが、お通夜なんて! よっ!さすが!色男!!いい男!!
1年3ヵ月。目標達成!・・・うはははっは!! 坊ちゃんの、IVHが、抜けました!。 なんの、予告もなく、・・・やってくれました!主治医ミッシェル君!! 「ちょっと、せっかちでしたが・・・抜いてみました。」 金曜日に、検査してみて、問題なければ、「まじ。抜ける。」 すごい。。「長くかかりましたが・・・」そう。1年3ヵ月です。 万歳。万歳。バンザーイ!! 今、坊ちゃんには、呼吸器以外のラインはありません。 なーんにも、付いてませ―ン!!!。自由。 手も足も、胸も。 ポート式IVHにしてよかった・・・。抜いたり刺したりok. 「こちら<医療側>も、安心です。・・・いざと言うときに。」と、言ってました。 お風呂も、いよいよだよ〜。 しかも、今日、障害手帳が出来あがったのです。 「障害者1級」・・・・・。 ばんざーい!! なんて、へんかな?? でもね、晴れて「障害者」そんな感じに思うのです。今日は、ぱぱと、飲んできたので 饒舌ですが・・ひっく〜・・へろへろ・・。 「障害1級。呼吸管理。」をこんなに、喜べるのは、危機があったから。 いろんな事・・。いろいろあって・・・今がある。今が嬉しい。 何にも無い方が、人間として「苦」かもね・・・。 「寂しい・・・空しい。」 それは、辛いより、残酷かも。 だからとて、そこにとどまる人間は、ほんとは、辛くないのだと思う。
やっと、一人前の障害者だよ! うれしい・うれしい・ 自分が、こんなに、喜べるのが、うれしい。
坊ちゃんのおかげだよ。頑張った!頑張った!よくがんばった! うれしい。うれしい。悲しいぐらいうれしいよ!!
2002年02月05日(火) |
注入が進んでいる・・<喜> |
2月5日
肺炎も軽くすみ、坊ちゃんは安定した。 注入も進んでいる。すごい。入院来はじめてだ!! 肺炎ぐらい、病気のうちにはいらないだろう・・なんて思えるほど みんな頑張っている。 最近同室になったダウンのmちゃんは、めちゃ明るい! 何度も、お気に入りにCDを聞いて、盛り上がっている! 私達も、ほんと幸せな気持ちにしてくれるぜ! 幸・不幸ってまさに、現象学だよね・・・
今日は、目覚めのイヤな夢を見た。 5年前若くしてなくなった友人の夢。 内容は覚えていない・・。 あらためて、彼女のことを思い出した・・。 脳内出血の事故。その日のうちに危篤の告知・・。 ICUで、人工呼吸器もカテーテルも、なにもついてなかった。・
独り言・・・。
31日、お友達の速人君が、天使になられた・・・。 坊ちゃんと、同じ2歳。同じ状態の男の子だった。 たくさん頑張った・・・。 ありがとう速人君。勇敢な姿みせてくれて。 合掌。
亡くなる前日ままさんは、日記に「命」について書いている。 常に、生と死について、考えているのは、私達のような親の日常なのかもしれない・・。 そして、何が起ころうと、それは「必然」なのだ、と私は考える・・・ でも。・・でも・・ できる事なら痛そうなのはいや・・・苦しいのはいや! と、言いつつも、今、まさに私の周りには、 想像を絶する姿で必死でふんばっているっているお友達が2人いる それも、きっと「必然」なのだろう。 誰も操作することはできない。 なるべきようになるしかない・・・ それを「神」とよぶか「生命力」とよぶか「意味」と、よぶか・・・ でも、そんなもなのはもうどうでもいい! ばかやろう!
どうしてこんなに悲しい「必然」ばかり降ってくるんだ! 神様は、ホントに不公平だね・元気に復活って方法もあるんだよ・・ なんでそれえを使ってくれない!ケチンボ!怠慢! アカンベーだ! こんな日は、思いっきりヘラヘラふざけて、ばか騒ぎしてやる! 宇宙の法則なんかに、のってやんないぞ〜!!ヘラヘラ!!
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