久しぶりに母と話す。
他愛もないことを話し，妹の調子を聞くと，あまり良くないらしい



私の妹は，は数ヶ月前にほとんどの視力を失った。
私と彼女は，一歳違い。




まだ私がNYにいるときに，母からメールがあり，その事実をメール上で知り，電話をかけて詳細を聞く。







彼女は生まれつき，水頭症という頭に水泡が入っている病気というか、症状があった。
頭蓋骨表面に，小さな水がたまり，それが脳神経を圧迫し、様々能力に影響を与えるものだ。
見て触る限り，それは本当に水ぶくれの方な直径一センチ程なものなのに，
色々な神経がわたっている脳、頭蓋骨はそんな小さなものも敏感にキャッチしていたのだ。
見かけははっきり言って，足の指にたまにできる水ぶくれ程度にすぎないのだ。
それが頭蓋骨両面にある、それだけ。

ただ、”それだけ”がいかにに細かい神経を圧迫し，人間の身体，心身に影響を与えていることか。




それがあるかないかに寄って，彼女の人生は大きく左右されたことだろう。

その小さくて大きな影響を与える頭の水泡は，不器用さ，言葉の明瞭さ，記憶力，
学習力，等等，彼女自身を代表させる神経、性格，器量さをも左右させるものだった。




ー過去
中学校に入る頃にはそういった施設のととのった学校に入るか，地元の学校に入るか親，教師とともに迷ったが
彼女も小学校のときにそれなりに友人ができてい、さらに施設に入るほどではない、
ということから地元の学校に通うことになる。
もちろん，学びが遅いので，成績は良いとはいえない。私も彼女の宿題や勉強をたまに手伝う。
私は当時人気のある部活にいて，その中でも活発に動いていたので，彼女の引っ込み思案さ，私と正反対な行動力と発言力のなさに，多少なりともイライラしていたのが事実だが，
ただ、何も知らない思春期の子供たちはとても残酷で，ひどい言葉を彼女に投げかけることが、私には我慢できず，内の正義心がかりたたさせられた。

更にとても引っ込み思案で何も言わない彼女に対してもとても不甲斐ない思いを抱き，常に何か会ったら言い返せ，もしくは私にいいなさい！と教えたが，
彼女は何かひどいことを言い放った相手にも何も言い返さず，私にもそんなことがあったことは報告して来なかった。



高校時代。
彼女は私立の高校へ通い、そこで友達もでき，多分一番充実したときを過ごしたのではないかと思う。

大学へは行かず，そのまま父のコネである飛行機会社で働き始めるが，
昨年の９月頃に体調がおかしいということをたまに母に訴え，その直後，急に倒れることが多くなったらしい。　　　　　　





　　　　　　　　　　　　こんなこ全然知らされていなかった。






後からそれを聞いて，ぞっとする。

色々と検査をするが何も見つからず、そのままで１ヶ月程いるが頭痛と失神はひどくなるばかりで，
色々調べ，その件に関する有名な医者に見てもらうために東京まで出、調べてもらうと前に手術をしたときの脳のバイパスが脳の血管を圧迫しているのが原因らしく，
手術をしてもらい，両親はその手術のために視力が弱くなる，と聞いていたが，それは回復するものと思っていたもので，結果として彼女の視力は一生回復するものではなく，
盲目に近いものとなってしまった。それを改善すべく，もしくは回復する術を探すべく，彼らは色々とリサーチしてそれに詳しい眼科医師を訪ねて
再び母と本人が東京に１ヶ月程滞在して診断を受けるが，彼らの努力にも関わらず，やはり回復するものではない，と言う結果を下される。

私は，その全てが終わってからニュースを聞いたが，それを聞いた瞬間，ショックで言葉が発せなかった。
愛犬，ろくちゃんの死の報告も劇的だったが，はっきり言って何がそっちで怒っていたのか状況も把握してなかった上に，そんな急な発言をされ，
咄嗟には言葉も何も浮かんで来なく、彼らが彼女に対してやってきたことを話されてもぱっとしなく
ようやく”お姉ちゃんがノンちゃんに、ノンちゃんの近くにあるものをさして，”のんチャン，そのタオルとって，いや、もう少し右，もうちょっと。。それ、それ”と言ってようやくわかる程度なのよ”
という例を出され，その度合いが分かった。
がわかったとともにそれがいかに深刻かをも認識し，とてもショックを受ける。



なんで彼女ばかりがこんな目に？？

ーーー多分彼女も思っていることだろう。





私と彼女は違いすぎて，彼女の保守的すぎる考え方，曖昧な言動に対してイライラすることもあり，
彼女は自分の立場，状況をしってか，昔からとても無口である。私が言われたら言い返すことも，彼女は言い返さず，耐える。耐え続けてきた。
頑固なところもあるが、彼女は強い。


生まれたときから標準とハンディがある生活の境目に生き，２５年間見えていたものが急に見えなくなった、その対応力。
多分，私だったらそう簡単には立ち直れないだろう。
闇の中で生きるなんて，どんなに恐ろしいことだろう。。。世界が一気に塞がれてしまうことだろう。。。
健康な人間に伴った五つの感性の一つを急に失うとは，一体そこにはどんな世界があるのか。。
今まで読んでいた本が読めない，メールが読めない，情報が耳にしか入って来ず，景色も、何がその場で起こっているかも、その両目で見ることはできない。




両親も年をそれなりに歳を取ってきたので、彼らに何かあったときに彼女が一人でやっていけるかどうかとても不安らしい。。。。私も不安だ。
私は、多分彼女に何かをしてあげたい，と思う。
何か彼女自身に自信を持たせてあげたい、彼女自身で生きる道を開かせてあげたい。

希望は，まだあるのだ。生きている限り。

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