事務局 日誌
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2004年05月29日(土) 全国総会・高井さんのお宅で一泊

昼過ぎ羽田に着き新宿の戸山サンライズ(都立障害者センター)へ。河田さんも会員になって参加して下さいました。共同通信の横川さんも参加。
JALSA62号にある通りの総会審議を経て、第2部糸山東北大教授による「ALS研究の現況」。日本はSOD(活性酸素発生阻害因子の欠乏)説をマウスを使った研究で実証、HGF(神経栄養因子)をALSマウスに投与する研究、ES細胞で運動ニューロンを作る研究(慶応大Dr岡野)など世界に誇る研究をしているとのこと。
次いで交流会。司会をさせて頂きましたが例年より多い患者家族の参加でした。橋本・松本・田中(埼玉)・佐々木公一・北島(山梨)・鈴木利一(神奈川)・櫻場(東京)・吉福(神奈川)・北谷(東京)・森(北海道シャイドレーガー)等々家族を含めて15〜20名でした。
その後千円の会費で懇親会。川上さんが司会ですっかり事務局が若返った雰囲気でした。
夜は高井さんのお宅に泊めて頂きました。
カメラを持っていかなかったのが何とも残念です。こじんまりと楽しそうに暮らしておられました。24時間介護で、夜の人も椅子に座る間もないほど忙しく働いておられました。栄養たっぷりの味噌スープや煮込みなど朝食も同じものを頂きました。モデルになった漫画を頂いてきました。


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