事務局 日誌
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快晴:ALS関係のメーリングリストがいくつかある。最近の大きな話題は介護保険と支援費の統合問題。6月9日の一斉行動には橋本会長はじめ吉本次長や東京支部の方達がデモ行進している写真が添付されていた。本部周辺は他障害者団体と連携しながら療養環境を護っていこうと闘っている。現在の支援費制度が大幅に使える状況ももCIL(自立生活センター)などが座り込んで勝ち取ったといわれる全身性介護人派遣制度のおかげが大きい。 参院選で初めて在宅代筆投票が行えることになるがこれはALS協会が頑張った。「病気だと思うと受け身だけど、障害者だと思うとあれこれやらなくっちゃと思う」と高井さんが言っていたが含むところが多い。 患者家族の付き添いのような形でドクターと話をする機会を得た。患者家族側も複数で行った方が話しやすいこともあるのではないか。守秘義務その他諸々を考慮しての話だが。
久し振りに川口さんの顔をのぞきに行った。少し肥られた様子。色々な人が来て忙しいとのこと。つり仲間が来た後には落ち込んだりとなかなか気持ちが切り替えられないと奥様。半年から3年はかかるそうですよと聞いた話を。マリンピア外出が当面の目標。伝の心夜入荷。
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