理事MLに寄れば本日厚労省へ療養環境整備について下記の点を陳情したとのこと。課長補佐以下の対応なので責任ある回答は望めなかったが意思伝達にはなったとのこと。橋本会長他11名、猛暑の中ご苦労様です。


１． ヘルパー等による痰の吸引実施を拡充して下さい。
（１） 介護保険訪問介護、障害者介護サービスにおいて痰の吸引を業務内に実施してもよいとの通知を行い、関係機関に周知徹底して下さい。
（２） 身体障害者療護施設ＡＬＳ居室、ショートスティ、デイケア施設においても在宅と同様にヘルパー等が痰の吸引をできるようにして下さい。
（３）ＡＬＳ以外で痰の吸引を必要とする患者にも同じく「家族以外の者による痰の吸引」ができるようにして下さい。　

２．介護保険制度見直しに当たって以下を改善して下さい。
（１）訪問介護の利用拡大のために支給限度額の増額と長時間滞在介護ができるようにしてください。
（２）ショートスティとデイケアサービスが利用できるようにして下さい
（３）特定疾患の重症認定患者に減額措置を講じて自己負担を減らして下さい
（４）介護保険と障害者支援費の訪問介護併用をする場合は自由に選択利用できるようにして下さい。

３．支援費介護サービスを拡充して下さい。　　
（１） 介護サービス支給量の地域格差を是正し、地域で患者が共に生活でき療養可能な支給量を国で保障して下さい。
（２） 財源問題を理由とした介護保険との統合を見直し、全身性障害者の固有のニーズ（見守り介護、日常生活支援等）に必要なサービスを提供できるよう拡充して下さい。

４．身体障害者療護施設ＡＬＳ居室を人工呼吸器使用患者が利用できるようにして下さい。

５．ALS原因究明と治療法の確立を促進してください。
（１） ＡＬＳ単独の研究「ＡＬＳの病因・病態に関わる新規治療法に関する研究班」（糸山主任研究者）を継続し拡充を行って下さい。
（２）ＡＬＳ進行抑制等がみられる他の疾患既存薬のスクーリニングと治験を進めて下さい。
（３）文部科学省ALSゲノム解析に厚生労働省の協力研究体制を整備してください。
６．人工呼吸器装着患者が長期入院療養できる病院の確保と難病医療専門員を拡充して下さい。
（１） 難病重症患者入院施設確保事業における協力病院に人工呼吸器患者が長期に受入れられるよう整備して下さい。
（２） 神経難病医療ネットワーク事業の拡充と難病医療専門員の処遇改善を行って下さい。

事務局超日記