織田さん：名簿整理。西脇さんからお預かりした６月総会の写真を各自に発送して頂く。恵美子さん：一般会計→近畿ブロックへ１５万円振込返金しました。若林：机整理。午前広瀬さんからtel。新津介護事業所へtel。美恵子さん・有馬さん来局。メダカ養子縁組成立。
　本部では酷暑の中、橋本・熊谷・佐藤清利諸患者さんはじめ20名近くが民主党難病対策作業部会議員と厚労省職員数名と面談会を開き難病対策への取組改善を迫りました。本当にご苦労様です。海野理事からまとめ報告が来ています。幹事団メーリングリストへ転送しますのでお目通し願います。
　吸引解禁といいながら「業務」になっていないため実際には実施事業所が少なく患者さんが吸引してくれる人を探し回らなければならない事態が続いていること。全国で同じです。　

事務局超日記