MLでは標記問題について情報が飛び交っています。
2005年の介護保険見直し時に支援費と統合しようという動きがあり、ALS協会は反対しています。橋本会長が頼りにしているのがCIL（自立生活センター）の中西代表ですが、CILが当事者主体主義で獲得してきたのが支援費でした。自主管理、上限を設定しない、自己負担が少ないなど当事者が尊重されることが前提とされてきました。介護保険と統合されるとこの理念が崩れてしまうと危惧しています。
９月にはALS患者さんが主になって大規模な反対行動を起こす必要がある、という声も出ています。
詳しいことは次号のJALSAに川口有美子さん（東京・家族）が解説しています。お読みになりたい当事者は御連絡下さい。草稿が配信されていますので許可を得て転送します。

夜、ﾒｸﾞちゃん夫妻を病院へ訪問。光が消えた面持ち・・。

事務局超日記