JALSA64号P63に載っている標記大会二日目を日帰りで覗いてきました。道中の会津周辺の雪景色の美しかったこと。
「ALSと人工呼吸器ー当事者から医療に求めることー」に橋本会長・金沢・平岡理事＋秋山さんという妻と娘二人の呼吸機療養を在宅で支えている70歳の紳士が体験談発表。顔色と涙の量で判断するという。大会主催者川島先生の後押しで娘も呼吸機にしたという。新潟では普通に行われている夜間ﾍﾙﾊﾟｰ介護が一回も入らない、夜間やってくれる事業所がない、ということに不思議を感じた。昼はﾍﾙﾊﾟｰ二人体制も可能らしいが・・。地域によって随分違う。

ﾏｸﾄｽで幸せに暮らしていると賀状を頂いた和川さんの奥様に会い、本当に幸せで普通なんです、と嬉しいお話も伺った。川上・吉本・柳屋など本部のいつもの方々と地元の後藤さん小野寺さん等支部役員のご家族にもお会いして小さな交流が出来た。西多賀病院の今井先生もお元気そうでした。
夜10時半新潟に着いたらふわふわと春の雪だった。

事務局超日記