午前久住係長・秋山主任と共に猪俣さん訪問。文字盤など興味深く見学。次の西新潟病院では守岡・佐藤・斉藤さんと短く会話。守岡君から吸引装置の補助を、佐藤さんからは家族が通えるところに病棟を等要望をえた。
午後、事務局に更に石上さんを加え来局。佐々木夫妻・織田・若林が対応。佐々木副支部長からは施設でも吸引できるようにと強く要望。若林からは以下のように要望。石上さんは、考えていることはほぼ同じ。場の問題だと思う。良い提案はないかとのこと。帰られてから西新潟病院を思いつきＴＥＬ。大変話しやすく仕事熱心な課長でした。
　
　＜難病相談支援センター設置を巡って＞

１）センターは難病のケアシステム構築の一環であること。
２）各領域に現場で詳しいメンバーによる「難病対策連絡協議会」を設置。
　　センターは協議会へ年次報告と検討課題を提出して皆で知恵を絞ること。
３）センターに求めるもの
　　　公的・常設の場　
相談しがいのある人。
　　　ネットワークへ繋げてくれる機会
　　　情報提供力：ホームページ・冊子等
　　　研修力：県内難病関係従事者（相談員・実務者等）への定期的な研修会を設営実行
　　　ノウハウの蓄積を
４）上・中・下越の出店も必要かもしれないが中心は一つ。現場をやりつつ纏める。

＜ALS対策について＞
１）長期入院病棟の設置充実を
２）病院へヘルパーが付き添えるように。（支援費のコミュニケーション支援の応用）
３）２６０回訪問看護事業が有名無実。夜間休日の割増料金を補助して欲しい。
４）ヘルパー吸引できる事業所を増やす様指導力を発揮して欲しい。
５）パソコン・意思伝達装置等の給付を早い時点で認めて欲しい。
６）スイッチ・パソコン支援など、民間もするが、何とかならないか　

事務局超日記