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■ いよいよ
2012年10月30日(火)
17日に心エコーを撮りに行って…
結果は主治医から聞くことになっていたので
ドキドキわくわく？！の本日の受診。
覚悟はできているか？と言われれば
心アミロイドーシスに関してはまだ覚悟しきれていない自分があって…
「アミロイドーシスだったら治療費は公費負担やから楽やでぇ！」と
夫に言ってみたところ
「まじで？(#^O^#)」と喜んでいるあたり
全然勉強してないのが丸わかりだったりして
逆に笑えたりしたんだけど(笑)
どうして公費負担か？というと
非常に非常に難しい病気だからで、
心臓にたんぱく質がくっついてしまうとくっついた場所によっては
即、心不全。
正直、命はものすごく短いのだよ。
でも可能性があっての検査だったのだから
診断が下ったら下ったでしょうがない！
葬儀は無宗教で行うことは決めたし。
戒名なくても俗名でOKな
電車のみで行ける駅近な永代供養の場所は決めたし。
…と、一応覚悟を決めて行く。
す〜る〜と〜
大丈夫でしたっ♪
いえいっ♪
かなりほっとするねぇ。
まだ治療初めてもないのに余命数ヶ月っていきなりかい？
去年から病気わかってたのに、なんでだい？と思わなくてすんだよ(#^O^#)
そして…
私が先日立ててみた(笑)治療計画と
かなり近い治療計画の話があったのでした。
私の計画では
まずはベルケイドを3クール。
1クールは2週間で4本薬を入れて1週間休薬。
だから…年末の病院の休みをとても重要視して計画してみました(笑)
そこの週を休薬にしないと…と思ってさ。
しかし！そこの部分は違ってましたな。
ベルケイドの副作用を考えて
その基本形の日数では投与しないもよう。
1クール1ヶ月と思っていた方がよいらしい。
そして…
私の計画では（もうええって？！）
ベルケイドが全部終わってから、
エンドキサンを大量投与かと思っていたんだけれど、
ベルケイドとエンドキサンは併用で始めるとのこと。
へぇ〜。
で、調べてみるとエンドキサンの経口摂取薬がこの夏から発売されてる！！
同じ薬の名前でも点滴だと思い込んでたのに
飲み薬かもしれんのね？
ほぉぉ〜ホントどんどん進歩していく医学界〜。
いい薬もどんどん出来てますな。
ベルケイドってのは副作用でしびれが問題になるんだけど
それも点滴で入れるより
皮下注射で入れる方が副作用が少ないとわかったらしいし。
この間の講座で聞いた。
で、主治医の先生が12月からは皮下注射できるんだけどね〜と
教えてくれましたが、11月5日に入院する私は？？
1ヶ月くらい前倒しして欲しいぞ。
どうなるかわかりませんが…
治療開始は決まりました。
まぁ今日が月末だったこともあってか
じゃ、来週から♪と
決まるときには早いのね。
今日の検査結果の数値から見て
急に決めたのかもしれないけれど…
慌てて職場に報告ましたが…
もうちょい余裕もって計画してよぉ〜
あまりに急だとシフト困るやん〜と
心の中でつぶやく私なのでした。
ちなみに5000超えたら〜と言ってた数値は
今日は6047。
来週からの治療でどこまで減るのか楽しみだねぇ〜。
減ったら体の痛みが減ってくるらしいから(#^O^#)
ホント楽しみ♪
…ということで
ひとまず2〜3週間お泊りしてきます。
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