事務局 日誌
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7月 31日 水曜日 事務所PCデジカメ画像が出ない。MYSUPORTにきてもらう。m??で不明なドライバをアンインストールしてからドライバを再インストールしないとあかんとのこと。ウーム。FDアダプターも故障。 Kさんは終日滝本さんから頂いた箱作り。 朱鷺メッセ会場2003年9月13・14(土日)会場確認。 笠原先生から10月27日OKとのこと。素案づくり。 吸引問題委員会海野君から24日会議にしていいかとの電話あり。
午前実家月末仕事。 午後山田さん吸引ボランティア。
週末事務所大片づけで朝ゴミ袋8個出す! Kさん「パソコンはALS患者のために」名簿作り 恵美子さん事務の日。溜まっていたやり取りの清算。大越さん時代の資料を出し千円会費の場合の様子を見てもらう。 昨夜の守岡君の様子(しばらく体調不良でPCに向かわなかったため様子を知りたいと要請あり)を守岡NETにレポート。掲示板(BBS)仲間が全国から心配している。毎日のように書き込む人たち。その人たちに応えようと頑張る勇二君。新しい支援の繋がり。
長岡健康福祉センターで久しぶりに長岡の患者家族の集い。永井先生・佐藤保健婦はじめ長岡勢のおかげです。 日赤看護学校の学生ボランティアが清水さん同乗のJALSA号を出迎えてくれるのも嬉しい。 出席は西脇さん・小野塚さん・KUBO**さん・高橋さん、遺族の織田さんも奥様のことを報告してくださる。「患者扱いしない」西脇家のレポートが新鮮。 専門職他も交え40人ほどの集い。初期の総会のような雰囲気で小グループでそれぞれの事情をゆっくりお話できた。 悠久堂が食餌機のデモ。50万とはちと高い。 清水さん、司会もだんだん板についてきた様子。明日からは一人で東京への旅とか。自立への道を頑張って!
ポプラを渡る風も爽やかな一日。 のり先生は新発田で子供たちのボランティア教室講師でお休み。 猪爪さん、掲示板送信をやってみる。無事成功、だがXPが終了しない。デフラグの必要あり。 美恵子さん畑の枝豆を沢山沢山ゆでてきてくれる。 和子さん真里菜ちゃんと午後現れる。 最後に赤川さん現れ「口腔ケア」について相談。9月「口腔ケア」についてのJALSA全国講習会があることをお知らせ。このごろは歯科の方が積極的に患者宅訪問などもしてケアの有意性認知に力を入れている。 五十嵐樹脂にアイマスク300個発注のところ340個納品なので内容をただす。500作って使えるのがそれくらいとのこと。まぁヨシとした。 夜は久しぶりに旧AIGの飲み会。
青山メディカル稲毛さん、ベッドのスイッチ修理。 考古堂角谷さん「病床からの発信」納品来局。 事務の日。美恵子さん出勤。清算。 夜は実家で大甥姪?と食事。
広川さん家庭の事情により8月一杯で転職とのこと。 夜まで蒸し暑い厭な一日だった。
昨日から事務所も自宅も全くインターネットが使えない。 マイサポートに早朝検査を頼む。23日からIDが変わっていました。 自宅PC崩壊寸前なのでDELLに切り替え。半日以上かかる。 広川さんに福祉会館で署名用紙等のコピーを頼む。 後は実家の留守番。PCが不調だと何もできない現実。
マンションの水漏れ事故で迷惑をかけた知人を自宅近くに接待。恵美子さんも私用なので事務の日は木曜に変更。 午後自宅ADSL工事後インターネット不通。 署名用紙・チラシコピー 市保健所上田係長と面談。家族へのアプローチの意識化を要望。 難病ガイドブック下チェック、2患者家族に依頼
12時過ぎ清水さん見附から迎えが来て帰る。 午後、実家近くの祭りへ。踊りに圧倒される。総踊りとかで全国的にはやっているそうな。 屋台の人たちに「吸引ヘルパー」署名を頼む。
事務局超日記

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