事務局 日誌
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2002年09月14日(土) 幹事会

昼過ぎ、佐渡から家族相談の方一名来局。しばらくお話とビデオ。
2時前にほぼ揃い始める。
出席は佐々木夫妻・小杉夫妻・清水・猪爪・織田・島田・村越・磯野・若林+来談者の12名。来年の全国大会に向かい加茂のご遺族織田さんに新たに参加していただくことになった。
まず、告知をすべきかどうかという来談者の悩みにたいしそれぞれの立場で話す。
以下議題順
1)「内輪の会」「希望の会」報告。小人数で内容ある話し合いができた。保健婦さんが一日かけて沢山参加してくれて良い研修になるのではないか。
2)29日「秋の集い」「呼吸リハビリ講習会」のスケジュール案内
3)ヘルパー署名運動。支部だけで焼く5000名集まった。全国15万。
  陳情には佐々木副支部長が参加するとのこと。
4)21/22日東京での全国講習会交流会。織田さん一日参加。
5)15年度全国大会。経緯報告。毎月集まろう、10月は12日にとなりました。遠来者の交通費は支部負担。10月は12日事務局で集まろう、となりました。来月までにタイムスケジュールと予算案を提示すること。
6)28日青陵大学戴帽式猪俣支部長列席。29日北ロータリーALSチャリティゴルフ大会あり。
以上。久しぶりに村越幹事の出席を頂きありがたかった。申請手続きの点等諸々をすんなり解説。
6時過ぎ解散後ヘルパー署名用紙を数え第二次発送。2216?支部合計はほぼ5千。
清水さんの食事終了後8時過ぎ帰宅。



2002年09月13日(金) PCランチクラブ?

金曜PC教室。佐々木夫人・猪爪・霜鳥・清水・諸橋・のり先生・小林(洋)・佐藤美恵子・広川恵子・若林+ご飯とお水を差し入れの佐藤恵美子さんと大賑わい。清水さんの冷たい足を霜鳥さんが一生懸命マッサージ。帰ってからも「電子レンジで暖めたタオルでくるむといいよ」と電話してきてくれる熱心さはお義母様を介護していたときそのまま。
諸橋君と21日の東京全国交流会について打ち合わせ。
猪俣支部長28日青陵大学戴帽式へ出席の返事を出す。ご辞退の大越さんに代わって小林さんが付き添いを引き受けて下さった。
呼吸リハビリ申込約50名!
5時近く西新潟病院へ「伝の心」を持って伺う。先週からお待ちかねのSさん。懸命に打ち込む。
申し訳ないけど急な客人なので日曜日にまた来るからと約束して6時に引き上げ。早く自分のパソコンがもてるといいのにね。家族は病院に迷惑がかかるからと手続きに消極的。ケースワーカーに相談したら家族と話し合ってみたらとのこと。ストレスを少なくするためにも有効な療養法なのだから病院からも薦めてほしいもの。



2002年09月12日(木) 第6回希望の会

新津植物園で希望の会でした。
出席は、佐々木夫妻・清水・小杉・諸橋そして猪爪弘・織田孝・川端(ボランティア)の各氏。保健所は新津から伊藤・渡辺・若杉・新発田の本間・巻の野崎・新潟の高野・坂井・世話役当番三条から富山そして訪問看護師の遠藤・馬場
と総勢19名。あいにくのあめでしたが「堅苦しくなく和やかな」雰囲気で食べ語らいよいひと時を過ごしました。
帰路清水さんが事務局泊まりで日曜まで滞在です。
夕方船江病院の岡田栄吉さんを訪問。8月10日より意識不明となられ、奥さんも不眠気味とか。松岡さんが訪問してくださったころから17年。昭和60年4月入院61年1月に呼吸器をつけ、何もかも見て来た方.またパソコンができると楽しみにしておられ「仕事も区切りがつき、ようやく私もゆっくり看てあげられるようになったのに、思うように行かないものですね」と奥様。
7時半清水さんに遅い夕食を用意して帰宅。




2002年09月11日(水) 種の会例会・河田さん

ひまわりの種の会例会に参加。秋の行事の説明。秋の集いに2〜3名参加とのこと。
まごころヘルプに寄り、署名を頂くとともに、河田さんとお話。ヘルパー吸引は「一定の講習を受けたヘルパーによる吸引」などと書かないと誤解されていることを知った。また、責任問題に関して注意するようアドバイスを受けた。
ホテル日航の熊倉さんにコンベンションホテル株式会社の小川さんへのアポを依頼した。明日になるとのことだが、雲行き怪しそう。
清水さんよりTEL、佐野さんを誘いたい様子。直接電話してもらう。
実家・孫ちゃんの日なので事務所に寄らず以上のみ。


2002年09月10日(火) 長岡日赤

事務局超日記を引越し。ここだと長期保存が可能。記録簿になる。
午後長岡日赤へ「秋の集い」の打ち合わせにいく。
永井先生・諏訪PTに大変お世話になります。
液晶プロジェクター・ビデオ撮影・学生ボランティア皆お願いしてしまった。
講習会は只今36名。当日は50名近くなるのではないか。
患者家族は今のところ7名。
たまたま入院中の小泉忠男さんとゆっくりお話できて楽しかった。


2002年09月09日(月) 重陽の節句

ALSのメーリングリスト[interlov]主催者より[ヘルパー吸引」要望運動への問題点を送付され、それへの返信。吸引問題委員会長・事務長へ転送。論拠がヘルパー=無知、看護力の充実を求めよで、どうすれば患者家族の窮状が救えるかという積極的な提言がない。
運動は看護協会も反対しているようなので積極的なアピールをしないと難航が予想される。
堀川先生に新潟全国大会の相談依頼のメール発送。
昼佐藤恵美子さんが千人分近い署名を持ってきてくださる。感謝!が、今週お仕事は急遽お休みとのこと。車税の振り込みだけ頼んだがちょっと困る。
吸引・・委員会へ電話したところ今週末集計とのこと。金曜日まで締め切りを延ばす。
広川さん、守岡君の寄付名簿コピー。署名協力者へのお礼状準備。が、集計か陳情予定が出てからにする。私は礼状メールのためOEのアドレスを整理。これが時間を食った。
笠原先生から講師依頼の公文書催促のメール。
美恵子さんがゴーヤをもってきてくれた。
7:40出局。


2002年09月08日(日) 市民病院改築を巡って

大西先生から言われ[新市民病院に望む]議員との懇談会に参加。今井議員しか知らなかった。政策医療から難病を外さないで欲しいこと、現在の跡地に療養型の病院など作れないか、人員増員、危機管理の充実など要望。
終了後肝移植体験を通して命の大切さを中学生に説いて回っている児玉氏と猪俣支部長を訪問。支部長の積極的な生きる姿勢に感動し取材して行かれた。昨年岡田栄吉さんを訪ね彼の話を子供達に伝えていらっしゃったとのこと。


2002年09月07日(土) ホテル日航へ要望書を渡す

ホテル日航熊倉さん要望書を取りに来る。上司(イヌイ氏)の方から地元の要望を聞くように言われている。自分も変だと思う。早速上に伝えると意欲的。民間共同出資の会社の運営を任されているのがホテル日航だという話。あきらめないで頑張ろう。
滋賀の遺族から電話。新潟へ旅するので寄りたいとのこと。
母髪染めに同伴。
西新潟病院、昨日できなかった伝の心を使ってもらう。
伝の心で画像添付ができないと相談を受けるが解決できず。悠久堂を頼んでみると約束。


2002年09月06日(金) 全国大会の認可通知

平岡療養部長から15年度全国講習会交流会を新潟でやることが療養部会で認可された旨通知がありました。依頼しておいて認められたも変なものですが深くは問いません。来年9月13(土)14(日)新装コンベンションホールでの開催になる見込みです。この建物はバリアフリーで問題なさそうなのですが、隣接のホテル日航に問題あり。バリアフリー使用は一室だけ、55のツイン室ではトイレ室へのドアが60センチで車椅子が通れないのです。地下駐車場から館内へ入る所も段差があり、問題です。そこでホテルとビルのオーナー会社とに要望書を出すことにしました。本日はパソコン教室の喧騒を背後に?その文案作りでした。
青木学新潟市議夫人が「自薦ヘルパー」の申請用紙を持ってきてくださり、おいしいコーヒーの匂いに釣られて教室へ・・。入ったが最後はまってしまって賑わしく盛り上がっていました。「イメージと違ってとても楽しいところでした」とのこと。今日の教室は佐々木夫人・いのさん・わこさん・のり先生・美恵子さん。昼時に来るといっていた諸橋君は「行けなかった」と5時頃電話が来ました。
佐渡の患者家族から来所したいと電話あり。
西新潟病院へ寄って帰宅。


2002年09月05日(木) チャリティゴルフ

吸引問題解決促進委員会の海野事務局長より依頼されている「冊子」の修正をようやく送信。
本部平岡療養支援部長よりメール「9月1日の療養支援部会で15年度全国講習会・交流会の開催を新潟ですることに正式決定した」とのこと。ふーん。
夜吉田六左右衛門後援会「豊政会」チャリティゴルフコンペでご寄付を頂く。小杉夫妻・猪爪さんと4名で出席。メインテープルを占拠しバツが悪かった。小杉さんが良いスピーチをなさった。


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