吸引委員会大臣面談を３０日以降に再申し入れしたとの報告あり。25日はなし。委員会事務長好漢海野幸太郎君(お父様が在宅呼吸器療養者・茨城）はエリート職場をなげうってALSをライフワークにするとのこと。頼もしくもあり、痛ましくもあり。
日立から代替伝の心届く。佐々木さんより陳情費用問い合わせあり。交通費半額と宿泊費7000円まで本部負担。他は各支部任せ。
太平山田さんの訴え；岩室療養施設は申し込んだが実際無理らしい。病院ショートは実際使えない。一週間では往復が大変なばかりで休まらない。普通の入院扱いで一月くらい頼みたい。夜間休めるようになれないか。

新津市金津の中野さん訪問。午前は光センサーを取り付けるメガネフレームを一緒に買いに行き、午後その取り付けに四苦八苦。ようやくあごのセンサーができたが漢字Ｐワード(意志伝達装置）と連動しない。ブザーを鳴らすことはできるのでひとまず引き上げてきた。外は暗い。
パソコンﾎﾞﾗﾝﾃｨｱが欲しい！

１０時来所。朝、８時にくる分別ゴミを山本さんにお願いして実に助かる。たまったダンボールや新聞紙の処理など、事務所につきもののこんなことが億劫になり人に頼むようになったのは所謂年か、単なる怠け者か。事務所費からは出していないのでご心配なく。
一休みして猪俣さんから頂いた「戴帽式」の感想を入力してもらう。一本指でゆっくりだけど確実に進む。よかったぁ。
こちらは目の開かない勇二君のために、五十音を耳で聞きながらワンスイッチで入力できる方法を終日模索。マイサポートさんも来て見てくれるがｐワード・伝の心・共にだめ。日立さん（岡・根元）もお手上げ。日立、小澤さんからの連絡を待っている７時です。
美恵子さん舅様（86）が肺炎腎炎入院で急遽山形へ。のり先生も娘さんの結婚式直前でお休み。かくて明日ＰＣCLUBはお休み。

朝、青木市議より電話。
種の会例会。健康診断予約につき欠席。
午後事務局；TEL：簑輪(守岡君の投書について）・清水(HPのこと）。佐藤さんとお喋り。塚田さんにビデオ到着知らせる。
本部理事会（26日）事務局長会議(27日）のお知らせ

山本さんにお掃除を頼む。
ヘルパー署名を集め事務所へ送って下さった方々へお礼状を出す。残っている封書だけへの返信なので偏りがあって申し訳ない。
経理の日なので恵美子さんと清算。金曜ランチタイム用に魚沼新米を頂いた。
吸引ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱの日。患者さんと一緒に被拉致５人の帰国中継を見て感動。
橋本副会長からのメールによると事務局長が大臣面談を今月25日に申し込んであるとのこと。確定ではないが、佐々木さん横山さんよろしくお願いします。

早朝〜昼：幹事会用資料作成
　　　　　　議事予定・年間カレンダー・アトランダムな資料集・予算書・
　　　　　　大分大会のスケジュール
13時　新潟福祉医療大学の小林量作先生が佐々木さんと11月30日の大学記念ｼ　　　ﾝﾎﾟの相談。佐々木さんが患者代表として発言。
14時　幹事会
　　　出席：佐々木夫妻・小杉夫妻・清水・猪爪・織田・小林洋子・磯野・川崎・佐藤恵美子・若林+小林量作（１３名）
　　　内容：新宿大会報告・署名運動・本部ＨＰについて・大会関係
　　　大会：ホテル＝３フロアー予約・
　　　　　　日取り＝13日新潟見物と交流会、14日講演会
　　　　　　予算＝県補助申請可能ならしてみる、
　　　　　　　　　本部全額負担でＯＫなのか本部と相談してみること
　　　　　　広報＝会報発行で会員および各界に通知、協力を乞う
　　　　　　テーマ＝最先端の研究成果を知りたい(辻教授）
　　　　　　　　　　新潟県のTOPクラスによる厚生省研究を伝えてもらうと同時に患者家族の声を医師・専門職に伝えたい(ｼﾝﾎﾟ）
　　　　　　
　　　時期幹事会：11月16日(土）これまでに本部と原案検討のこと
17時　佐藤恵美子さん佐々木さんをJALSA号で送る
18時　小林洋子さん清水さんに夕食作る
20時　帰宅　　　
　　　　　　

9時からお料理ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱの佐藤美恵子さんが現れ食事の準備。指に包帯。
冬瓜を切っていてやってしまったとのこと。
10時半続々到着。川崎・佐々木・村木母さん(坂爪）・霜鳥・清水・内藤(三条まごころヘルプ）・諸橋そして新人保健師の小山さん。
美恵子シェフの献立はきのこ汁・イナダの漬け揚げ・冬瓜のあんかけ・ナスと藤豆の煮物。ここへ猪爪さんお手製のいか大根と佐々木夫人作の栗おこわ
という秋の味覚満喫の昼食。
おなか一杯で和んだところで諸橋君の相談を新人保健婦さんに持ちかける。新卒入所というばかりの方。まず局長と下話をした上で皆さんの経験談、新鮮な交えてディスカッション。肥りたい患者さんの希望をどう叶えるか複雑構成の家族と医療者を結んで考えていってほしいと要望。また、支援費制度についての説明もお願い。早速本日夕刻奥様に会って頂くことになった。
パソコンクラブは同じ釜の飯を食った仲。皆家族のような気持ちになっていく。
夕刻、西新潟病院へＳさんＴさんを訪問し、清水さんの夕食を買い、戻って
から9時帰宅。夫君が遅い金曜日で助かる。

新サポーター山本さんに支部活動を紹介。ビデオなど見る。
大西淳氏に「病床からの発信」１０冊（１１冊）発送。
県庁飯沼さんにお礼状。
関根さんに甚栄アイマスク荷造り。
川上さんの「新潟支部総会ビデオ」ダビング。
一部岡山支部柚木さんへ。

事務所へ行かずに家事買物付合い孫という日
この日のALS関係メールを調べてみました；受信（11）発信（７）
お相手は：本部全国関係７（橋本・鎌田・海野）
　　　　　支部関係７（清水・川崎・めがね注文）
　　　　　メーリングリスト２
　　　　　事務処理用２
暇なある日の分析でした

新津の脳卒中の方を訪問。伝の心を使って見せたいので協力して欲しいと頼まれ業者と同行した。適当なスイッチがなくまた伝の心も不調だったけれど次のステップへの第一歩にはなった。
個人的な支払い雑用実家の事などで終わった。

事務局超日記