１０時頃あられが降った。
清水さん新トラックボールになれて来たとのこと。
日立からお借りした伝の心を宅配で返却（山ちゃん）
美恵子さんとお話ししながら甚栄アイマスクカット終了。
恵美子さん会計の日。５日までに県へ提出する補助金現況届けのようなものを二人で書き上げる。
ＰＣ上の色々な名簿をボチボチ整理、時間かかりそう。
南センター小山保健婦さんよりTEL。Ｍさんを巡ってコーディネートを急ぐようお願いする。
長岡の無名ＯＴより患者さんに協会を知らせたいとのTEL。ＨＰをお教えした。

東京よりぐっと冷え込んでいる。８度とか。
午前：土日の報告書き
午後：守岡君お見舞い。意識低下ということだったが、大学にいることも分かったし、質問に答えている。少しずつ回復しているのか。お母さんが疲れ切っている。
巻保健所から電話：吸引機貸し出し希望。入会希望者宅への同行要望。

１０：００：本郷集会室にて吸引問題解決促進委員会
　　　　　　＊）どこで何時誰と会うか。記者会見をどうするかなど
　　　　　　　　後日海野事務局長がまとめて報告の予定
１２：００：事務局長会議（東京・埼玉・群馬・茨城・千葉・秋田・山形・鳥取・新潟・神奈川・北海道・宮崎・群馬１３支部より参加）
　　　　　　会員増減について・支援費・難病相談員設置勧告他「事務局雑記帳」参照。会費納入率アップについては一昨年も同じ事を話したと秋田支部よりコメントあり。事務局長支部長副支部長のＭＬ「井戸端」を巡る論議あり。これは年一回の事務局長会議では十分な意見情報交換ができないので有志事務局長がメーリングリストとして立ち上げたもの。未加入の方もどうぞとおすすめした所、川越山形支部事務局長（70）激怒。「パソコンを習って」と言ったのが悪かった。後で仲直りの握手をしました。
１７：３０：懇親会。熊本事務局長と来年度全国大会について話す。日程主催名目等柔軟に考えてやりやすいようやって欲しいとのこと。
　　　　　　守岡君脳血栓とTELあり。
２１：１２　帰路

午前：「吸引問題解決促進委員会」有志懇談会。海野・熊谷・橋本・堀内・金沢・若林（１０名）。
今までの確認事項。協会への報告事項と承認事項の確認。

午後：本部理事会オブザーバー出席（参加理事：叶内・橋本・熊谷・松本夫人・長岡・小林・三浦・養父・堀内・平岡・伊藤・金沢・玉井・川越・熊本・梅田議長：１６役員）
　　　内容；＊）会員数の動向：全員8131新潟259（14/9/30現在）
　　　　　　＊）会費納入率：全国平均42％新潟39％
　　　　　　＊）カレンダー問題（批判が有るにかかわらず収支を明らかにしないママ今年度もカレンダーを採用した。経緯を明らかにすべしと要望書が連盟で出ていた。討議の結果来年度については啓発広報部で他材料を使うことも含めて討議することとなった）
　　　　　　＊）企画調査部より「難病医療専門員に関する調査」の報告があり、各県で県に働きかけ専門員をおいてもらうようにとの示唆があった。配置県は53％。新潟は未設置。
　　　　　　＊）支援費制度：全身性介護人派遣制度はなくなる。介護保険との併用もできるはずとのこと。不明な点が多い。
　　　　　　＊）都道府県基礎データ：新潟県患者数１６２名

夜；熊谷夫妻を後楽園ホテルまでお送りして会食。後、千葉川上理事宅泊。

oc教室。猪爪・佐々木夫人、和子、佐藤、若林。客人：しのだ昭候補青木市議と現れ昼食カレーをご一緒。色々生活に即した質問が出る。ラオス支援をしている国際ボランティアセンターに関わっていらしたとか。
平岩宅訪問。ご不在。
（夜、ＡＩ言葉は世界を変えるか？）

吸引委員会事務局長から陳情は日にちが確定しないから、ともかく１７万署名を前に記者会見を開こう、という提案あり。明後日の委員会で検討。そうなれば佐々木・横山両氏とも予定がつきやすい。移動費用についてはいずれの場合も本部が半分出すなら支部が半分出すのが当然でしょう、みんなの代表なのだからと支部長からのお言葉です。
市長候補しのだ昭さんがパソコン教室に１１時半ころおいでになります。青木議員から申し入れがありましたので、どうぞ、どの候補でも歓迎します。と言いました。
本が欲しいという連絡があり信楽園へＨさんお見舞い。この先どうなるか不安とのこと。数冊の中から一冊だけおいていってとのこと。ビデオ・テープなどいずれお持ちすることに。心のケアを専門的に考えて欲しい。
山ちゃんの日。
滋賀の増田さん火曜日にお寄りになって差し入れあり。（リポビタンＤ）

呼吸器用車椅子の入手手段について相談あり。見積書＋診断書と申請書を出してＯＫになって２，３か月かかる、と聞いたことをお伝えした。
守岡君見舞い。術語痛し、アトピー痒し。でも元気で前向き。
２６日全国理事会、佐野理事欠席でもあるのでオブザーバーを申し込んでおいたところ「会則２３条に則り会長が許可したので出席を認めます」とご丁寧なお知らせが事務局長から届いた。
親の染髪等で事務所はスキップでした。

山本さんに｢川口武久さんのビデオを見るとＡＬＳ協会のことが分ります。見ながら甚栄アイマスクを切り抜いてください」としっかりとお仕事をしてもらい、こちらは広川さんの送別会でした。あしからず。
仙台へ送った鎌田さんの米国ビデオと一緒に自分の携帯を送ってしまいました！携帯くださった方ごめんなさい。明晩戻ってきます。遠い旅！
勇二君の手術やいかに、ＴＥＬするがどなたもいない。連絡なしはＯＫと考えたい。

小島隆さん来局。ホテル日航のことなど四方山話。佐藤美恵子さんのお義父様ご逝去とのこと。のり先生次女真弓さんご結婚。
事務の日。今までの集計試算。本部から新入会員に関する問い合わせ。（八子・遠藤・小林・長谷川）
夜、しのだ昭候補の同窓応援会。

吸引委員会メールによると大臣面談は25日は取りやめ11月に連れ込む模様。最短29日の可能性もなくはないとか。いやはや。
守岡君の所へ「伝の心」をもって行きました。そしたら「先生に聞きたいこと」は水曜日に車椅子に座ってパソコンで打ったとのこと。顔の膨らみもとれ、目も見えるようになっていました。術後のために｢伝の心」はもうしばらくお借りしておきます。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

事務局超日記