県難病等疾病対策係長玉井さんが来局。ちょうど下越病院から呼吸器補助への問い合わせが来たので今年度もその予算は組まれている旨お答え頂きました。
来年度補助金の一割削減の根拠については、局別に削減しているが毎年５６億の赤字。それを２千万の基金から出していたがそれも残り少なくなった。自分達公務員も給与減俸しているとか。事情はどこも同じ・・。
要望をというので次のように列記し説明しました。障害福祉課に言うべき事も沢山混じっていました。
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県への要望
　
・ 難病相談員を設置してください
・ 介護保険の自己負担を軽減して欲しい
・ 病院にもヘルパーなど派遣してもらえないか
・ 入院病院を確保して欲しい
・ 呼吸器管理料を下げないで
・ 県内での医療体制を均一に（どのような難病指導をしているのか）
・ 保健婦さんはよくやっているが引き気味になっている。積極的な介入を望む。
・ 意思伝達装置の申請があったら医師の診断書で認可して欲しい。（福岡・北海道）
・ バリアフリー事業によるパソコン周辺機器の援用範囲を患者が活用できるようにして欲しい（アシスタンド・スイッチマン）。
・ １０万円以内を一回でなく、その範囲内で何回かにして欲しい。
・ スイッチ・センサー・吸引機・パルスオキシメーター購入補助を
・ 難病連絡協議会の実態は？
・ 来年度全国大会にご支援を願いたい
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山ちゃんには保健所名簿の訂正をポチポチやってもらいました。
午後は実家へ保健婦さんとケアマネさんが来るので早々に引き上げました。　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　　

本部事務局批判が事務局長メーリングリスト(ML)にあがってきた。松岡さん以降を引き継ぎ組織作りを強化していたが、日銀ＯＢ的官僚体質が危機感の中で療養している患者家族および熱心な各支部事務局と齟齬を生じている。
今回の陳情でも１８万近くの署名封書の処理等全てを橋本吸引問題解決促進委員会長に預けて開封の手伝いもしない事務局。桝屋議員ルートで陳情を求めていたはずなのに全然大臣に届いていないと言うアプローチの仕方。多々問題はある。が、単に事務局長の首をすげ替えるだけでＡＬＳ協会がよくなるのかは疑問。理事会役員会のあり方自体を検討しなくてはならないのではないかと考える。
清水さんと宿泊体制について相談。
熊倉ホテル日航氏から来週木曜詳しい図面を持って４人で来局希望とのこと。佐々木さんに相談。誰か車椅子の人に打診してみることになった。
夜、坂井輪中学の父兄会（２０数名）で「当たり前って・？価値観の見直し」と題し、数名で話。頓所・青木学・福永（ﾕｲﾏｰﾙ＝知的障害の親）。他の方達のお話が大変有益だった。

朝：青木議員より電話。市からの補助金要請のことなどアドバイス頂く。
午前：守岡君新潟大学病院から西新潟病院へ移る。有馬さん小林さんと共にお手伝い。お母さんも具合が悪いので自宅には帰れないが古巣の病院へ戻った。母子とも喜びを押さえきれない表情.大変な状態での手術、よく頑張った。おめでとう。
午後：事務所・自薦ヘルパーについての問い合わせ。(宮下）
　　　新発田二市支援センターから医療機器非使用の重症在宅患者のデイケァ通院サポートについての相談。
　　　本部から陳情レポートを海野文責で報告させてもらうというお断り電話。メルボルンから患者一行本日帰国とのこと。

書類整理。ゴミ片付け。
山ちゃん：ベランダ整理・選択・名簿新旧照合。美恵子さんお手伝い。
午後佐藤さん会計仕事。
県庁玉井氏連絡。木曜10：30来訪。
中央地区青木保健師より連絡、新患の件。パソコン教室へお誘いする。

11月幹事会。13〜17時。事務局。
横山夫妻妹・佐々木夫妻・清水・小杉夫妻・織田・白井義雄・若林・佐藤恵美子。ホテル日航熊倉・鈴木両氏。（12+2）
１）大臣陳情報告。佐々木・横山・若林
　　　直接訴えられてよかった。皆でできてよかった。
　　　前進を感じた・出てくる人たちの軽装備が勉強になった。
　　　これは第一歩。これから自己負担の問題、人材の開発など問題あり。
　　　報道されなくてがっかりした。日報は社説と連携ないのか。
２）9月大会関連
　　＊概要スケジュール（案）
　　　13日（土）午後、控え室確保・新潟案内
　　　　　　　　６；30受付開始可能
　　　　　　　　７〜９時　交流会
　　　14日（日）午前　8：30　受付開始
　　　　　　　　　　　9：00〜11：30　講習会（シンポジウム）
　　　　　　　　　　 11：00〜13:30 昼食と自由交流
　　　　　　　　　　 13:30〜15：00　講演会（松岡佑子？案）
　　＊ホテル館内案内（熊倉・鈴木）
　　　全館（203室）ツイン（55室）ダブル（15室）この内トイレ直通22室
　　　シングル（130室）スイート（3室）
　　　エレベーター経路・低層階と高層階の乗り継ぎあり
　　　宴会場＜朱鷺＞6時まで結婚披露宴あり
　　＊役割分担（織田案を元にした暫定立候補）
　　　　会場（白井）・講演会（若林）・交流会（清水）・全体（織田？・若林・全員）・運送・レク観光（佐々木）
３）県補助金削減について。説明にこなくてもよい。
４）12月幹事会予定14日（土）１：００〜
　　　　

PC.CLUB清水さんが14日誕生日なのでハッピーバースデー。織田・平岩さんも参加。猪爪さん男性が多くてニコニコ写真。佐々木夫人・霜鳥和子さん・美恵子さんとのり先生。充実だった様子。
（私は田上泊なので失礼しました）
各地から陳情を巡るメールを頂く。
吉田議員のHPに詳しく出ているので支部HP陳情報告ページでリンクします。

陳情テープ起こし下書き（山ちゃん）
犀潟中島先生にヘルパー吸引についてのメール
海野君から今後の委員会について相談。早く次期委員会をと促す。
日報社説｢朱鷺メッセ：障害者も使いやすい優しさを」簑輪論説委員記述。
昼から私用で田上へ

上記昨日の坂口大臣の言葉をテープ起し。HPに載せたり各方面へ報告。
吸引委員会・井戸端での各種情報交換。
これだけで孫迎えの時間になってしまいました。
電話連絡：県庁難病対策係玉井さんより、補助金の件について21日11時来局とのこと。予算削減のため補助金一割カットの件。
西脇さんから事務所へりんごを頂きました。楽しいりんご狩りに行ってこられたようです。

７時過ぎ駅へ到着。丁度横山さんたちと会う。
８：０５　あさひＭＡＸ2号で東京へ。9：55到着
ページソサェティの車で衆議院第一議員会館へ。第一面談室で鎌田さんと会う。12：30より坂口大臣と面談。横山さんのメッセージを吉田議員がフル活用。
「来春までには答えられるようなかたちで決着を」という大臣返答に皆拍手。
１４：００厚生労働省に移動して記者会見。沢山の報道陣。海野君が冊子を使ってALSについて説明。その後患者家族が思いを表明。横山・佐々木さん書いたものを読み上げる。14：40終了。熊本事務局長たちはメルボルンへ。
再びページソサエティの車で東京駅。
１７：４０あさひに乗り込み、楽しく話しながら帰省。お疲れ様でした。
激励のFAXを頂いていたので帰途、猪俣支部長宅によりビデオをお見せして報告。泣いて喜んでくださった。吉田議員へのお礼状を書いていただくことになった。

昨夜篠田昭新市長当選が決まった。我らがＰＣクラブでカレーを一緒に食べた人。
本部から新名簿等送付されている。旧名簿と照合。数時間かけ、できた！と思ったのに消えてしまった。なぜ？エクセルがまだよく分かっていません。
協力会員とは徹子の部屋関係の名簿とのこと。
会費免除システムはそのときの話し合い次第とのこと。
山ちゃん日程変更出勤。実家関連番号入力。
佐藤エミ・ミエ顔会わせ。市長選のことなど雑談。
寄付金（柏崎高橋さんなど）御礼状。
東京吉田事務所垣内さんから「まだ名簿も車リストも来ていない」とお怒り電話。本部の電話番号をお教えする。
新潟駅へ切符を買いにゆく。７人分往復（１１５８６０円）。
誓約書横山さんより送付。
佐々木さん風邪で往診をしてもらい頑張る。

相談電話一件：これから受診に行くのだが親は呼吸器は嫌といっているが、とのこと。他の方法はないのか、との事。そのままの気持ちを先生にお話することを勧め、一応酸素バイパップなどの説明もした。数時間後電話あり、バイパップを導入してみることになったとのこと。市内なので一度顔をあわせてお話しましょうとお願いする。

事務局超日記