11時、いち早く横山さんから電話あり。先回は遅く行って迷惑かけたので早くつくとのこと。恐縮。五泉ゴスペルグループのビデオ紹介。
幹事会出席：横山夫妻と妹さん・佐々木夫妻・小杉夫妻・清水・織田・島田・白井義男・堀川・若林（１３）
内容
１）報告:BSN愛の募金出席のこと（小杉）
　　　　　吸引委員会(12/8)厚労省検討委員会にはALS協会からは入らない
　　　　　今年逝った仲間達：村木（6/14）相馬(7/7）大岩（7/25）佐藤信衛(11/26)早川(12/7)の各氏。皆呼吸器不使用だった。

２）全国大会のこと
　　・実行委員会案：各幹事への別記諮問書をもって幹事会とは別に大会実行委員会を立ち上げる。
　　・役割分担（暫定）：会場（白井・島田）交流会（清水）講演会（若林）全般（織田）運送・レク（佐々木）何でも（小杉・猪爪）
　　・交流会（清水案）：基本的な考えを「新潟はホスト役・県外勢に楽しんでもらう。県内勢は６月総会で楽しむ」とする。スピーチ数名、後は自由交流。最後は佐渡おけさの唄と踊りでフィナーレ。余興はビデオなど集め更に検討を。
　　・講師：西澤正豊新教授「ALS患者のノーマライゼーション」をスライド無しで！
　
３）来年度のこと
　　総会（会場：６月７日朱鷺メッセ中会議室・テーマ：口腔ケア？）

平岩和子さんの誕生祝い。昨日が和子さんの誕生日。ＰＣクラブが
押しかけました。焼きサンド・春雨サラダ・フルーツとカボチャのスープ・チキンとケーキ。「頑張ったで賞」に始まる様々な贈り物。村木母さんはリースを作り、相馬夫人は見事な絵巻物・佐々木夫人はサンド作成・霜鳥母子は湯たんぽを清水さんに・美恵子・ノリ先生に若林はいつものように・・・計１２人がゴチャゴチャと平岩宅を右往左往しました。ベッドの和子さんも昨日から具合が良いとかでニコニコして下さいました。
最後にハッピーバースデーの歌声の中、霜鳥マリナちゃんがみんなの寄せ書きをお渡ししてさよならしました。チョットお疲れだったかもだけどみんなで楽しいひとときを過ごせました。
お天気は早川さんの贈り物よとノリ先生。
相馬さんも村木さんも大切な人を失った年でしたが、また新たな出会いが出来た年でもありました。経たもの同士でなければ分からない体験を絆にご縁を大切にして助け合っていきたいものです。
夜、清水さんとＤＰＩ「人間ゆうゆう」鑑賞。交流会について話し合い。

山ちゃん（秋の交流会テープ起こし）。美恵子さんと金曜の相談（らしい）。
１時半からＢＳＮ愛の募金のご寄付授与式。雪の中小杉夫妻が出席し、茶話会でＡＬＳについてお話ししました。
若林は大倉さんのインタビューを受けたり、「吸引についてお話下さい」という表さんの導入でつい「今年も五人呼吸機を選ばないで逝ってしまった」と涙声になり、シンとさせてしまいました。吸引が医療行為でヘルパーが出来ないこと等牧野社長さんも良く理解できない様子。が、何かあったら「直ぐ教えて下さい」と協力の姿勢を見せて下さいました。
帰り道猪俣支部長に報告。小杉さんは猪俣さんの足で打つパソコンが初めてだとか大変関心を持っておられました。猪俣さんはパソコンがしたいとのこと。「冬至十日前」で一番暗い時期、５時になったら真っ暗であわてておいとましました。
夜青陵大学でワーラック武田さんによる「自立生活研究会の欧州視察旅行報告記」拝聴。遁所さん主催。

近畿より吸引アンケート案届く。新潟県で出来るか・・？　時間が・・。
本部へ陳情交通費請求
岩室田中美代子さんへチューブ７本郵送
海野さんへ「カルガモの詩」郵送準備
他私用（書簡・実家）で終始

巻保健所（長谷川）経由小林薫さんへ吸引機貸し出し
山ちゃん（秋のテープ開始）
柚木さんへビデオ（カルガモの詩）・甚栄アイマスク（藤本さんへ）送付。
伊藤さん（横山宅ﾍﾙﾊﾟｰ）よりケアブック注文
山田ケアマネさんより自薦ヘルパーについて問い合わせ。ワーラック（みずほ園内武田２６２−００４９）
山田さんへボランティア、帰途大雪のため３時間弱。
相馬夫人・村木夫人より連絡あり。１３日平岩宅訪問案内。

全国大会必要部屋数表作成。
１０：３０早川伸子さん追悼ミサ。
１３：００佐藤恵美子さん。会計の日。
１４：００ホテル日航と佐々木宅で会談「部屋数」がテーマ
：鈴木・堀内・渡辺・熊倉：：佐々木・織田・猪爪・若林
堀内氏による今までの経過説明。広さ、エレベーター、部屋数のことなど。
別表により、部屋数最低１６０内ツイン４０部屋を要求。今月中に仮回答するとのこと。金額も来月幹事会までにはめどがつくべつ検討することに。

一時から吸引問題解決促進委員会。文京区本郷集会室。
出席：手島弁護士・三浦弁護士・ＴＢＳ辻・橋本・熊谷・海野・川上・吉本・金沢・伊藤・水町・堀内・平岡・熊谷・若林（付き添いとも１９名）
大臣陳情後の取り組みについて。
吸引助手無しで在宅させるのは違法ではないかということについて法律的見解。（不可能ではないだろうが訴訟となると大変）
訪問看護協会研究会１２月３日出席の報告（熊本）とその周辺事情：看護協会は看護力を強化してサポートするのが本筋論であり、その強化のための研究会。ＪＡＬＳＡは出席する以上、必要なのは看護力でなく日常生活を行う上で必要なだけの看護と介護の量とバランスであることを明示すべし。また、訪問看護師に求めるものは何かを明確化しよう。（健康管理・指導等々）
厚労省に提出できる呼吸療養者だけのアンケート再まとめ。

今朝２時早川伸子（しんこ）さんが昇天された。一昨日あたりから話している（文字盤を指す）途中からうとうとされる状態だったという。先月初め隣家改築の騒音から逃れるために入院し退院の時を待っていたが、一週間ほど前からそれは難しい体調になっていたという。
生涯独身でカトリック保育園の園長さんをなさったり活躍され全国にお友達も沢山いらした。発病されてからもお友達と「最後のね」といいながらあちこち旅行された。去年の総会や希望の会にも参加されたし。パソコン教室にも何回かいらしてノリ先生と交信が絶えなかった。去年秋？胃瘻の手術をし、訪問看護を受けながら自宅で過ごしていらした。家族はいなくても様々な支援制度や、何より信仰を通した古い友人達の献身的な介護に支えられ毅然とした生涯を閉じられた。ご冥福を祈ります。
お通夜は８日夜７時から赤坂町の公益社で、９日（月）午前１０時半から寄居町カトリック教会で追悼ミサ。

今日はこれから新宿で本部問題有志懇話会、明日吸引問題解決促進委員会なので上京します。只今友人の菊池さんからご連絡があったので以上のご報告をさせて頂きました。

早朝事務所パソコンどうやっても動かない。自宅からのDELLに切り替え。
巻長谷川保健婦からＫさん年末年始入院につき、Ｋさん年末年始入院につき、火曜日に吸引機借りに来るとのこと。
朝１０時前に美恵子さんが炊き込みご飯の具を持ってくる。昨日から支度しているんだ。和子さん来客で欠席の電話。ノリ先生が元気に到着。ついで小杉さん、織田さん、猪爪さん、と男性陣がぞろり。山ちゃんが後で来て全７名。清水さんは電話参加。ラポールでの写真をようやく送付しました。
小杉さんは２回目にしてはがきを完成！
三条保健所富山さんに連絡。先日の三条の患者さんの件で織田さんと相談して頂く。南センター小山保健婦に連絡。Ｍ君の件、過日PCCで集団討議したことがやりすぎだったと反省報告。様子を見て気長くつきあうとのこと。
４時西新潟病院へ。守岡君、カニューレ交換の日。婦長さんからパーキングカード手続き用紙を頂く。Ｔ夫人３週間休み無しなので代替介護者が欲しいとのこと。金子研修生今日で最後。
平岩さん宅訪問。病院から帰宅したばかり。全身が痛くてだるくて身の置き所がない様子。痛みを除くことだけでも出来ないのだろうか？？
夜、松本会長にＦＡＸその後長電話。

早朝出勤？事務所片づけ。山ちゃん金曜にシフト。
午後私用に終始。
本部問題で吸引委有志とメール多数。
夕食本町。

事務局超日記