「看護師等によるＡＬＳ患者の在宅療養支援に関する分科会」第一回が開かれるというので急遽傍聴に行く。会計佐藤さん織田さん急に変更で済みません。
レポートはホームページに書いたとおりです。協会からは伊藤道哉宮城県事務局長が医療管理学者としてメンバーに参入しています。傍聴席には
ＡＬＳ協会からは橋本みさお・塚田宏さん他、松本会長夫人、熊本事務局長、金沢・吉本・川上・長岡・海野・東京若林の諸氏が参加。終了後ロビーでミーティング。看護研究者の水野さん他も交え次回の対策を討議。次回は海野・長岡・橋本各紙で３０分患者の立場を話すこととなった。私は横山さん夫妻に出てもらってもいいのではと思いました。地方と都会と違うから。
　個人的には読売の五阿弥さん、日本医師会の星さんと名刺交換。看護協会が出している資料例はごく一部の特例的に恵まれている人で地方は違うと訴えました。もっとＡＬＳ協会役員が検討会メンバーに働きかけても良いと思いました。
　終電で帰宅、ホームページにレポートを作成しました。

ＰＣＣ今日は悪天候が続いたためにお休みの方もあり、少なめ。
ノリ先生と佐々木夫人、織田さん、猪爪さん、シェフと若林、美味しいシチューとゼンマイサラダに茶碗蒸しという豪華なおかずが余るかしらと心配していたら宮坂先生が１２時に現れました。前回の分も、と５００円を握って。ノリ先生がデーケン先生のセミナーの資料をコピーして下さったり、宮坂さん（と呼んで下さいとのこと）に伝の心・光センサーの説明をするなど、少し啓蒙的な教室日でした。ビデオを４本お貸しして宿題。
入れ替わって新潟コンベンションサービス(0250-21-2626）の田村一さんが現れ朱鷺メッセでのイベントでは仕事としてお手伝いしますと営業。また金曜日に叶味屋のお弁当を持ってきてとつながりをつけました。有料マンの知恵を借り無料ボランティアでやらないと全てにお金がかかりそうです。
美恵子シェフのお連れ合いは風邪引きで休暇。お大事に。

　朝、霜鳥さんがあいごの家に正式登録。一寸顔を出しました。
　新潟大学福祉人間工学科の学生斉藤隆之君が卒論研究を見て欲しいと、入力装置を検索するソフトを持ってきました。こころwebに出ているスイッチを使える部位から検索していくソフトです。同じフロアーに住む視覚障害の佐藤きよみさんにも来て頂きあれこれと注文をつけました。
　午後は水道局へ。元新潟市市民局長の長谷川守さんが退職し水道局長になりその記念に一緒に歩んできた感じがするALS協会に（多分骨随バンクにも）ご寄付下さるというので上田係長と一緒に参上。１０万円頂戴しました。感謝です。早速猪俣さん宅へと思いましたが何せ凄い風雪。孫ちゃん迎えに変更しました。

　午前免許センターで免許証の再発行。
　山ちゃんに会って、ＪＡＬＳＡ号に乗り換え。清水さんを乗せてかねて約束の柏崎中村宅へ。もの凄い風悪天候の中、蒲原平野を突っ切り西山町の峠を越える。元長距離トラック野郎の清水さんがいなければ行く勇気なし。
　柏崎インターで少林寺拳法の高橋さんが出迎えて下さり、中村さん宅では何とお赤飯を炊いて待っていて下さった。お話し好きの修一さんは口が重くなっておられたが清水さんの話を聞きながら終始嬉しそう。パソコンのトラックボールは不的確で改造マウスを作って送ることにした。犀潟病院の近藤ＰＴに電話してキネックスだけ勧める現状に抗議。暖かく謙虚に聞いて下さった。
　５時過ぎおいとま。帰り道は真っ暗。清水さんはお疲れ様だったが患者訪問（ピアサポート）の異議を感じたとのこと。ありがとうございました。

　午前、免許センターへ行ったついでに新発田の佐藤信衛さん宅へお参りに行って来ました。文子夫人は「夫のことを話す事が少なくなった頃だったので丁度よかった」とのこと。パソコン教室へお誘いしました。
　午後会計の日。恵美子さんと織田さん、美恵子シェフも顔を見せ賑やかでした。同じ階の視覚障害の方がパソコン相談に来ると織田さんが出張。感謝される便利な事務所になってきました。ﾏｲｻﾎﾟｰﾄの丸山さんが昨年１０月亡くなられた清水美恵子さんからトラックボールを寄贈とのことで持ってきました。早速中村修一さんに使ってもらうことにします。
　会計の日は来年度の収入計画など考える予定でしたが次回持ち越しです。
　横山さんから、五泉市粟島公園で五泉ゴスペルクワイヤー付きで観桜会の提案が出ています。多少の予算があれば連絡を含めて体制を整備して横山さんが責任者で支部名でやりたいとのこと。患者さん本人の発案は前向きで素晴らしく、ご家族の了解さえあれば誠に結構なお話と思いますが、皆様のご意見もお聞かせ下さい。
　事務局としては朱鷺メッセ見学・総会準備の頃でもありあまり関われませんが、（自己責任による）安全確保・移送等を含めた当日協力等確認しながらお手伝いさせて頂ければと思います。また、幹事の皆さんがそれぞれできるところで協力すれば結構いけそう・・。

「寒い家へ帰りたくないなぁ」という清水さんをＪＡＬＳＡ号で送る。今回は函館から視察に来るというので特別に来てもらった。正解だった。普段患者さんは小杉さんだけだが市内近郊の患者さんももっと利用して頂きたいもの。もっとＰＲして医師から勧めてもらうのがいいのか、要検討。
帰途車中から横山さんへ電話。昨日事務局で十分お話し出来なかった悔いがあったので突然の長電話お許し下さい。

　函館の松倉さん西山さんが坂井保健婦と共に来局。そこへ大学の宮坂先生青木議員夫妻、そして横山禮子さんが飛び入りで次々と現れ、のべ17名だった。教室も美恵子シェフ、ノリ先生、清水、小杉、織田、坂詰、霜鳥、佐々木、猪爪そして若林とフルメンバー。
　本日上京のノリ先生や客人がお帰りになった後、横山さんを交えみんなでゆっくりお話しした。言いっぱなし・聞きっぱなし（余所に言わない）が原則の当事者ミーティングがいつの間にか実現している。流行の言葉で言えばピアサポートか。
　なお、宮坂先生は長野県出身で新潟は５年目。どこか立派な大学の教育学部出身で新潟大学医学部保健学科、生命倫理の助教授。看護師・医師・リハビリ等専門職に講義する役。患者家族皆さんのお話を折に触れ専門職に伝えます、とのこと。厚労省ＱＯＬ班会議に発表できる立場でもあり、大いに患者家族の気持ち立場を理解し、専門職教育に役立てて頂きたい。

支部便り増刷分を取りに行く。帰途宮下さんへ一寸新年のご挨拶。
山ちゃんにお掃除を念入りに頼む。特別来客なので。
函館保健所から難病対策の先進地新潟市とＡＬＳ協会を視察にこられた。
これは去年11月突然函館保健所から視察依頼の電話があり、正式文書で申し込みがあったもの。何で新潟が選ばれたのかと言えば厚生省の「地域ケアガイドブック」に難病対策先進地として新潟市が載っているのであります。
函館市もこの４月から保健所新装オープンと共に特定疾患部門が新設されるのでその新規担当者の訪問となりました。色白の松倉保健師とロングヘアーの西山ＰＴ。長いブーツを脱いで「新潟は暖かいです」！
新潟市の難病係長上田さんと急遽加茂から応援にきて下さった織田さんとで２〜４時ごちゃごちゃ話す。その後織田さんの運転で猪俣さん宅へ。「患者さんに会うとここが新潟と思えない」という松倉さん。函館には呼吸器在宅の方はお一人、迷っている５０代の方を担当とのこと。他に５才の呼吸器の子供がいるとか。閉じこもりがちになる所をどうしたらいいかが課題、とのこと。
夜は「お酒のおいしいところ」を求めて古町界隈を探索するそうです。
織田さんありがとうございました。心強かったです。
途中新潟市観光課の方が２名、コンベンションセンター利用者に渡すことが出来る観光資料を持って来られました。来月幹事会でご案内します。

　朝、吉田議員秘書垣内さんから電話。橋本副会長が本日議員事務所へ行く件について連絡したところ、議員は在新潟とのこと。「支援費上限枠撤廃にご尽力下さい」とお願い文を認め支部長にＦＡＸ承認を得て吉田事務所へ持参。本人ご不在だが留守の水由様に渡す。明日連絡とのこと。
　事務局超日記をほぼ一月振りに書き込む。過ぎた日々は何かしていただろうに主なことしか思い出せない。小学校の夏休み日記帳体験とそっくりだった。明日から学校という最後の日に８月のことを全部書く。「昨日と同じ」が大半だった。進歩しない。
　明日函館から新潟市の難病対策視察員が来ることについて、保健所の上田係長と連絡。午後事務局訪問とのこと。支部長宅訪問も取り入れてもらう。猪俣さんいつも急なお願いを快く引き受けて下さる。また、織田さん協力して下さるとのことで清水さんが金曜日に特別参加。木曜もＯＫとのこと。有り難い。お兄様手術無事終了とのこと。お大事に。
　　

朝；橋本副会長へ吉田議員メール紹介
午前：あいごの家で霜鳥さんを内田さんに紹介
　　　その後一緒に平岩さんを訪問。
事務所：山ちゃん秋の交流会を入力・美恵子さんもいる
午後：山田さん宅。山田ケアマネさん、上田係長とそれぞれ自薦へるぱー函館視察団について電話相談。

事務局超日記