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| 2003年02月13日(木) | ＯＡメンテナンス |
山ちゃん指一本で「秋の交流会」完成。
三条の家族から相談�筺�親が告知されたばかりだが色々知りたいとのこと。
ＰＣ印刷不能なのでﾏｲｻﾎﾟｰﾄに来てもらう。修復不能ＸＰには向かないのだという。メンテナンス代と言ったら１万円を請求してきた。６月までの全ての相談費ということで払った。月何時間も相談に乗ってくれるがたいしたものは買わないので相互扶助か。が図に乗られても困る。実際は便利な仲間。
織田・恵美子のシルバーコンビと友の会賛助会費案を検討。煩雑さも伴うので今年度は大会のための寄付を募ることに集中してはどうかとの話になる。織田さんは改造マウスを完成。その後９月大会の予算を一緒に立てる。
美恵子さんも木曜は和服で現れる日。珍しく４人とも連れ合いの夕食を気にしなくていい日で６時過ぎまでゆっくり過ごす。
解散後ホームページに「佐々木さんの口腔ケア」を載せる。が、画面がゆがみ島田さんにＳＯＳ。帰宅後見たら無事修正。島田さんいつもありがとうございます。
| 2003年02月12日(水) | スキャナー・山田新さん |
ヘルパー吸引委傍聴レポートをＨＰに掲載。中島先生からアドバイスを頂く。伊藤道哉先生よりTELあり。ヘルパー吸引の見通しなど聞く。極く厳しいものを少数やって厚労省の別部門？で引き続き検討するらしい。
近畿ブロック作成の資料をパソコンへ取り込見たいのでスキャナーを購入。一万円以下で高性能なのに驚く。細かい文字がそのまま資料としてハードディスクに納入できる。習得に一寸手間取る。
孫ちゃんの日ですぅ。
夜自宅へ�筺�市民病院の山田新さんがご逝去。平成２年に発病、呼吸器入院１３年の意識のしっかりした大正生まれの７７才。ひまわりの種の会の堀川光子さんが長年ボランティアを続けて下さっていました。ご冥福を祈ります。
| 2003年02月11日(火) | がっかり |
ＨＰへ昨日の傍聴レポートを作成しながらもでＡＬＳ協会の陳述があまりに迫力に欠け最大限落ち込む。これでは世間に理解なんか得られない。金沢資料近畿ブロック資料共に大切なものを検討会委員に配らない不可解さに疑惑と失望の闇に飲まれる（と大げさな表現をしたくなる）。
ヘルパー吸引が不可能になった場合QOLの目標を何に置いたらいいか、千葉の明るさを聞きたいと川上さんに電話。何故かみんな仲良く交流しあっているらしい。県民性プラス川上さんの人徳と見る。
金沢理事とも電話で相談。失望しきらないでみんなで挽回していこう、資料を改めて委員に配り、集まって今後の対策を考えようとの合意。これは橋本吸引問題委員長も同意見。
朝姉からボケタ�笋�あったので夕刻訪問。建国の日は亡父の誕生日、花を供す。
| 2003年02月10日(月) | 第二回ヘルパー吸引検討委員会傍聴 |
風邪気味でぐでぐでの朝、塚田夫人から�筺�パッチワークキルトの件。午後東京で会う。１４日来局してパッチワークキルトを教授してくださるとのこと。
午後上京、厚労省９階省議室。前回より傍聴席少ない。報道陣も分からず。関係事務官のみ多数。ヒアリング中心だったが看護職福祉職の堂々たる資料と意見陳述があったのに比し、ＡＬＳ協会は資料提供もほとんどなく、全体の説明概論（海野）、個別の体験（長岡）、筋ジス少年の手紙（橋本）などで心情に訴えるものなし。「地方の声を代表してないよ。日常性重視の主張がない」と怒ってみたが後の祭り。先週の打ち合わせとまるで違う。どうしたのか？
| 2003年02月09日(日) | ケアハウス鈴掛 |
浦佐地蔵の湯でのこと。一泊翌朝、青木さんが来る。食事終了後ディスカッション。支援費制度を巡るもの多し。ＣＩＬなど自立生活センターの仲間は自分で開拓していく精神多大。清水さんもよかったと感想を。
昼食後解散。その後ダウン症の子供を持つ会のかたとスペースＢＥのＫさんと４人で６０歳以上の方向けの簡易集合住宅ケアハウス鈴掛を見学。地元の方の土地財産の寄付＋募金で出来たもの。３０室満室。ゆきぐに大和総合病院と連携があるので安心。
清水さんを送って帰宅６時半。体調不良の中の運転で清水さんは終始ハラハラ。ごめんなさい。
| 2003年02月08日(土) | 「議員さんとぶっちゃけた話をしよう」 |
夕刻より浦佐「地蔵の湯」で開かれた一泊二日の上記の会に清水さんと参加しました。主催は「スペースＢＥ」というＮＰＯ障害者自立生活センター運営の小規模作業所です。各種障害をもつ方も一般の方も一緒に議員と一緒に話し合おう、というもので２回目です。参加議員は黒岩たかひろ、近藤正道、山田洋子、青木学の各氏。野党ばかりでしたが今後は与党も声をかけていくとのこと。参加者は脳性麻痺（５）頸損（１）障害児の子供を持つ会ゆいまーる（４）聴覚障害（２）ＡＬＳ（１）を含む議員・自営業者・ボランティア・大学講師と多彩。カレーの夕食後お風呂に入って、後は夜っぴてお喋り。１０名ほどの子供も含めて５，６０人が雑魚寝。清水さんはウワバミさんと意気投合して気がついたら明け方の４時。徹夜組も数名いました。
話会いの内容は各種障害の現状、支援費、統合教育の訴え、聞こえない現実等々でしたが色々な人がいることを肌で感じあうのがよかったのではないでしょうか。清水さんお疲れ様。
| 2003年02月07日(金) | 佐々木さん訪問 |
宮坂先生と佐々木さんを訪問しました。
第一の用件は訪問歯科の本間先生に支部総会での「口腔ケア」についての講演を相談することでした。本間歯科の女医先生は極度に緊張なさり「山田学長に相談してみます。三月中頃までにお返事をします」と言う結論が出るまでに３０分かかりました。確かに頼む方は気軽でも頼まれる方は気が重いもの。申し訳ありません。
その後宮坂先生と佐々木さんの昼食を挟んでの談話。生命倫理専門の先生で患者さんの生の声を授業に反映して下さる筈という期待もあり、これからドンドン患者家族さんと直接話していって頂きたいと思います。ドクターは自分が何でも応えなければ行けないと思っているけれど、人文科学系の先生は黙って聞いてくれるだけなので返って話がしやすそう。長居しすぎて佐々木ご夫妻さぞお疲れでしたでしょう。
パソコン教室はノリ先生・イノさん・織田さんと美恵子さんで「淋しかったわぁ」と美恵子シェフ。途中平岩さん訪問も合ったご様子。織田さんにはマウスの改造をお願いしました。粕汁と五穀米というヘルシーメニューでした。
| 2003年02月06日(木) | 誕生日コレクション |
山ちゃん整理整頓の日。美恵子さん和服で現れお茶。その後秋の集い再入力？
塚田さんの誕生日情報収集継続。安田（香代子）さん、小林富美子さん（まごころ三条の内藤さん）、小泉忠男さん、岡田栄吉夫人等とお話しするよい機会でした。
午後、会計恵美子さん・織田さん。織田さんは改造マウスに挑戦。
ﾏｲｻﾎﾟｰﾄプリンタ変換器の調整に来るも半日かかって果たせず、持ち帰る。
| 2003年02月05日(水) | 幹事会日２１日へ変更 |
終日家でパソコンと電話をしていました。
使いやすいパソコンがあるところに根が生えてしまいます。
日本看護協会が現場の実情を緊急収集しているので電話連絡でお願いしました。宮下・横山・渡辺（三条）・渡辺（新潟）・西脇・山崎・小野塚・守岡さん。必要ないという方ももう送ったという方もいらっしゃいます。未完です。
朱鷺メッセ見学がらみで幹事会を２１日（金）に変更させて頂くことになりました。ご迷惑をおかけして申し訳ありません。
午前１０時 事務所でパソコン教室
午後１時 朱鷺メッセ説明会（館員・熊倉・堀内担当）
終了後 ユニゾンプラザ４Ｆ小研修室２で幹事会
朱鷺メッセ見学は正味一時間ほどだそうです。
２時半頃終わって３時頃から幹事会になるだろうと思います。遠方からの出席者の帰り時間から逆算して見学が１時開始となりました。少し慌ただしいかと思いますがよろしくお願い致します。
東京の塚田さんが新潟支部のキルトを作って下さるとのこと。誕生日に合わせた図柄があるとかで誕生日尋ね等しております。一部ＦＡＸしました。
| 2003年02月04日(火) | 長電話 |
午前、自宅で川上さんと長電話。本部次期役員会の事、年の事。山ちゃんお休みにしてもらう。
熊倉さんより朱鷺メッセ見学１４日不可との連絡あり再調整。
ヘルパー吸引検討会レポートをホームページに記載。
午後、山田さんへボランティア。
