午前山ちゃんに急遽呼吸リハビリの案内を出してもらう。
午後太平町吸引ボランティア。
伊藤吸引検討会委員より吸引実例集の資料提出可能との知らせあり、山田さんの例他を纏める。

　午前久し振りに有馬さんが来局。守岡ボランティアの相談など。
　午後恵美子会計係が手作りパイを持って登場。それを土産に有馬さんと共に西新潟ＨＰを訪問。守岡君は元気そう。Ｔさん高熱続きに胃潰瘍で大変だったと疲労困憊のご様子。病院にいること自体がストレスだが在宅もできない場合どうすればいいのか。長期入院環境の整備が何とかならないものか。
　本部からＦＡＸ通信のあった「新役員の選出」について、「前任者優先」主義が顕著なため金沢・山口・堀内理事及び役員選考委員の高橋・橋本誠氏に相談メール等出しておいたが面倒なことになりそう。

清水さんの泊まっている事務所へ午後から一組のご夫婦が来局しました。（その顛末は清水さんのＨＰに乗るでありましょう）大西先生から行くように言われたので、と先にお電話を下さったご主人と患者である奥様、４０代後半です。
先週末ほぼＡＬＳであろうと言われ、これから先のことなどどうなるのかという不安が一杯で泣き暮れていらっしゃるご様子のお二人でした。球麻痺タイプと言われたとおり筆談ですが手早い筆記に長年の事務職キャリアが伺われます。ケアブックや写真ビデオもご覧になりましたが、何よりも清水さんの深い共感と力強い励ましが特効薬でした。パソコン教室参加もお約束した後、１５年経理をやってきたというので「支部の経理を手伝って下さい」というとパッと顔を輝かし「張りができます」と嬉しそう。（恵美子さんには名簿管理に取りかかってもらえるわ、と密かに嬉しい私）。帰りがけ「水曜日に舌の筋電図を取って最終診断です。違っていることを願っています」と・・。帰宅後早速「胸の痛みが少し薄らぎました。こんな私でもお役に立てることがあって嬉しい」とメールが入りました。IGAWAさんです。皆さんどうぞよろしく。
夕方三条のKABAYAMAさんから織田さんに来訪して欲しいとの依頼。勿論織田さんは二つ返事です。
柏崎の中村さんからも改造マウスが届いた、との電話でした。修一君と清水さんが電話のご対面でした。
経験を生かし生かされ支え合う、そんなＡＬＳファミリーの体温を感じた夜でした。

１０時に佐々木夫妻と新発田組（川崎・佐藤・坂詰）が到着。織田・小杉組にいのさんが加わりメンバーが揃ったところへ田村一（イベント業）が来局、新しい備品表を見せてくれました。女性陣はパッチワークに心奪われている様子。
ほっかほか弁当で昼食をすませ（宮坂さんはここだけ参加）朱鷺メッセへ。ひまわりの小林さんが現地参加でした。
ガラス張りの広い建物、絨毯を敷き詰めた立派なホールは夢を持たせてくれそうですが、エレベーター・エスカレーターの狭さに厳しい現実をみました。
県の案内人は近藤さん。最後に料金確認でいくつかの訂正がありました。会場も１３日メーンホールはキャンセル、２階中会議室を一つ１３〜２２時まで借りました。
ユニゾンで幹事会。佐々木夫妻・小杉・織田・清水・白井・若林の７名。
今後の予定。４月２０日観桜会(支部有志参加・ＨＰにおける横山案は試案ですね）、５月３１日本部総会、６月７日支部総会。
２月末の松岡さんの講演諾後正式案内と寄付（目標百万・本部でなく支部財政の援助のために）の依頼。もしダメならノリス夫人・患者塾辻本さん・まごころヘルプ河田さんなどが候補に挙がる。河田さんには「介護の心。やる側受ける側」の話がして欲しいとのこと。今回でなくとも、これ自体が立派な目玉になりそう。　
予算は後記・１５０００円会費で本部から最大３００万の援助を織田さんと試算舌ものを提出。時間不足、説明不足でした。
９月全国大会で恥をかかないようにしたいと再確認。準備実行委員会の確認をしていないこと陳謝します。今月中にいたします。
　

山ちゃん「ぶっちゃけた話」の名簿入力。
ヘルパー吸引問題に関連して宮城伊藤・静岡堀内と連絡。永井先生から「春から解禁されないようなら実績を作るしかないのではないか」という意見もｎａｎｂｙｏーｍｌにあがる。全く不安。
夕刻山田雅則さん宅で自薦ヘルパー候補の猪俣さんと面談。山田あつこケアマネさんが奔走。感謝です。明日手続きに行くとのこと。

１０〜１２時第三回ヘルパー吸引検討委員会傍聴。産業経済省別館944で。
焦点の絞られない議論で終始。ＪＡＬＳＡ提出の資料が採用されないことに疑義を感じ金沢氏をともない前田座長、三浦医事課課長補佐に抗議。委員からも資料要望があったので次回は出すとのこと。
塚田・堀内・川上・吉本・村木さんと昼食。１４：２０TOKIで帰省。後は孫ちゃんの日。
海野氏より三浦補佐と話した内容を質問する電話あり。もっとプッシングに資料提供を計りマスコミにも情報を流して欲しいと要望。

朝川上さんに電話、千葉のヘルパー研修について聞く。支部開催ではなく県のヘルパー研修に関与しているとのこと。保健所との連帯がよく県の担当者とも連携が良いとのこと。大変参考になった。が、長話になり、大幅に出勤が遅れました。昨日の代わりに出勤の織田さん恵美子さん済みません。（一寸活を入れて下さい）。
山ちゃんに修ちゃんの改造マウスを送ってもらう。またプリンタ不調。
予算書などスキャナ取り込み。
時間終了後昼食を。恵美子さん縁の「玄」で素晴らしい庶民派中湾料理。皆様どうぞごひいきに。
３時過ぎＮさん宅へマイクロスイッチと伝の心の貸し出し。
夕刻長井画材店経由実家「老健荘」へ。

本部関係メール：荒川・金沢・山口他。
部品を求め、伝の心用マイクロスイッチを作成。途中間違えて織田さんにＳＯＳ。
２１日の件。佐々木さん運転ボランティア白井さんに依頼とのこと。
清水さんヘルパーをシルバー人材に依頼してくれとのこと。探して数日中に連絡下さるとのこと。
近畿西村さんにも相談電話。これは本部問題になり長くなりました。

塚田さんと平岩さん宮下さん宅を訪問。素晴らしいパッチワークタベストリーを見て頂きました。これは全国のＡＬＳ患者さん４９名の誕生日パターンをつないだもので明るく元気の出る芸術品です。塚田さんは日本にパッチワークを紹介した方で教室のお弟子さんが作り上げオーストラリアのＡＬＳ協会に同じものを寄付したのだそうです。平岩さんの痛みをこらえた笑顔、宮下さんの思わずあふれ出た笑顔が印象的でした。
１３：５９のTOKIで一緒に上京、練馬区役所へ。塚田さんは東京支部の役員会が終わってしまったところへ駆けつけ、吸引問題解決促進委員会へ一緒に参加して頂きました。１０時過ぎまで話が続き、久し振りに２３：０９ムーンライト号で帰省。車内は学生さんで一杯でした。

今日のPCCはまたもや大入り満員。
織田・小杉・猪爪三氏に川崎せんせいが佐々木さんと新発田の佐藤文子さんを乗せてきて下さいました。そこへ相馬さん更に４９日が済んだ岡田幸子さんが始めて訪問して下さいました。積もるお話しが沢山。
ボランティアの有馬さんが窪田さんと一緒にお手伝いに。宮坂道夫さんもミチオと呼んで下さいとカットした若々しい姿で登場。ここへ現れたのが東京支部長夫人の塚田公子さん。新潟支部のパッチワークキルトを作りましょう、と指導に来て下さいました。ノリ先生の賛同も得たつもりでしたが充分な説明をしていたなかったので一寸パニックだったかな。お料理上手の美恵子さんが手仕事も好きなのでみんなで上手くやって下さることでしょう。
ミクロウィングの石川さんと伝の心の貸出先Ｎ宅へ若林は出張。５時過ぎに帰局。塚田さん美恵子さんと外食、お喋りの尽きない夜でした。

事務局超日記