ＬＡＮのルーターが故障。本機以外インターネットができなくなりました。金曜パソコン教室で使えないのは残念。木立行き保健所の方が３名（高野他、）おいでになるのに。小須戸の近藤さんからはお休みの通知。
織田さんがＪＡＬＳＡ号を返しにいらした。そこへﾏｲｻﾎﾟｰﾄが修理に、またけやきの会田きよみさんが「ﾍﾙﾊﾟｰ吸引ＯＫ」のニュースを巡って情報収集に来局。青木学さんの応援演説をするとか。
２時過ぎ大学病院へ、筒井師長からの電話で長谷川均さんのお母様に面会。北栄のケアマネさんとご一緒。dr古川も来室。退院準備の話。その後月潟村の小林敏夫さん一家とも面談。大学病院は以前と違ってきたと感ずる。５月からＭＳＷ（ケースワーカー）も入るとか。教授が替わると変わるのか。

ヘルパー吸引委員会の県をHPにＵＰ。時間を食いました。

１０〜１２時厚労省省議室。議論の纏めに家族以外の者が吸引する際の条件が盛られる。看護協会は特に反対しない。今まで反対してきたのは一体何だったのか？看護体制が十分ならヘルパー吸引はいらない、とまず最初に書かせるためにだったのか・・。吸引は医療行為とあくまでも言い続けている不思議。
終了後川上・吉本・海野諸氏と市川の国立精神神経センター国府台病院を訪問。ここで「ＡＬＳ相談室」を毎週木曜１０年以上やっている。ラジカット治検の吉野先生にもお会いする。神場秀夫さんという奥様が新潟山古志出身の方、ご主人が白根、奥様が黒崎出身の方、なども。１５人ほどＡＬＳの方が入院中とか。
帰り、本部新役員体制の人事をどうするか相談会開く話などあり。若林も１５／１６年度本部理事に内定しております。

新潟ではホテル日航開業記念パーティが午後２〜３時。３００人づつ千人のパーティだったとか。和洋中のバイキングにチアガールと賑やかそう。織田さん写真ＨＰにＵＰしてもいいですか？

　昨日のふれあいプラザフリーマーケットは大盛況で９２０００円も売り上げ、出店舗の中ではダントツだったとか。佐々木さん横山さんひまわりの種の会の皆様、ありがとうございました。１７日幹事会で佐々木さんから会計に渡されるとのこと。重みのある９万余ですね。
　青陵大学看護科二階堂教授から連絡が有り、短大保育科から大学へ移られたとのこと。先日の夕刊やＢＳＮニュースを嬉しく拝見し、お手伝いしたいとのこと。初代事務局長塩崎是夫人清江さんは元巻保健所の保健師。その同僚だった二階堂先生は県の要職になってもＡＬＳへの関心を保ち続けておられる。６月総会が学生とのご縁になろう。
　事務所は佐藤さんが項目別集計を。織田さんは時間違いをして失礼しました。氷雨のように冷たい雨の日、桜の宴が夢のよう。

佐々木さんが常連だったﾌﾘｰﾏｰｹｯﾄへ特別参加。横山さんとひまわりの種の会の大奮闘で会場を圧する売り上げ！

豊栄白井さんが清水さんを送って下さいました。
遠来の客にアナスタシア号遊覧を楽しんでもらおうと思ったら、船着き場が変わっていて、まるで分からなかった。時刻表もインターネットで入手したものと違っていて、遂に乗れなかった。強風雨だったからいずれにしろ乗船できなかっただろうが、アテが外れた。案内のおじさんも掲示板も不親切、不十分。９月には分かりやすい掲示＋案内が必要。

委員会報告（事務所１０〜１２時：佐々木夫妻・猪爪・小杉・清水・織田・品田・中野・宮坂・川崎・磯野・堀川・三瓶・白井・若林・佐藤文子）
＊）部門別先月以降の動きの報告：
　　若林（雑）：講師折衝順調・予算最低１００万の募金必須・案内チラシ５月委員会までに作る
　　佐々木（運送）：運送＝リフトカー借用順調、帰りの配車に問題有り。
　　清水（交流会）：万代太鼓の導入等考慮中
　　川崎（展示）：キルト４９枚制作中。５月７日塚田講師来港。総会にも一部展示。他に郷土展示品を募ります。
　　宮坂（記念誌）：これから編集会議。７月頭に原稿締め切りの予定
＊）募金等今後のこと
　　北ロータリーは出資する協賛へ移行。７月７日まで募り、プログラムに記載。他にも募りましょう。宣伝も兼ね街頭募金も考慮。
＊）テーマの確認「難病と共に生きる社会を（目指して）」
＊）次回は５月１７日（土）（ユニゾンプラザ内、県のボランティアセンターを取りました。）

ホテル日航見学：眺めは素敵、宴会場「朱鷺の間」も素敵。エレベーターはマァマァ、館内図面＝配置がわかりにくい、シングルルームはグー、ツインダブルは狭いです。トイレは車椅子ではどうやっても入れません。厚い扉が邪魔です。

　２０度近い好天に恵まれ、桜が満開。清水さんと守岡親子、お友達の上山さんと三人の車椅子を囲んで松の木陰でお弁当でした。猪爪さんは食事介助に懸命でした。ひまわりからは磯野夫妻と田村・小倉・小林・有馬・後藤と花？盛り。川崎さんはハモニカを恵美子さんは見事なちらし寿司を提供。織田さんは運転手なのにビール。（ノンアルコールでした）。山本康恵さんもチョット参加。霜鳥さん宮下さんが帰る頃に現れました。
　見事な桜・チューリップ・ユキヤナギ・椿を満喫、守岡君は２時過ぎに帰院。清水さんは事務所泊まりです。予定していた新メンバーは体調不良と運転手多忙のため欠席。西新潟のＴさんは個室に移られました。

　９月の基調講演をして頂く西澤先生に織田さんと一緒に面会しました。素晴らしい、の一言。栃木で在宅医療に力を入れていたこと、医師が責任を持つということでヘルパー吸引も指導していたこと。まず患者家族当人の自覚が必要なこと。新潟は最初先頭を切っていたが受け皿のシステム化に遅れを取ってしまったこと。「心ある神経内科医を育てる」ことが使命だと思っておられること。「理念」を大切にしたいこと、等々、こんなに望み通りの先生がいらっしゃて良いのかしら、とおもうほど、静かにゆっくりお話しされる内容の一つ一つが前向きでした。心に桜が咲いたようでした。
　その後鈴木甚栄さんを訪問。１５年前は普通のスタッフだった西澤先生が教授になってこられた。覚えておられるみたいだよ、とはさすが２０年の在院暦です。お隣のＨさんは先日ご主人が来局されましたが丁度ご不在。またの機会に訪問しましょうと夜のお仕事に向かう織田さんと別れました。

昼は山ちゃんと後援依頼書準備。何かとはかどりません。
昼過ぎ、厚労省へ。夕刻５時半から８時までという時間帯でした。
詳細はＨＰにレポートしました。

事務局超日記