織田さん県へ書類提出。
山ちゃん、総会案内ハガキラベル貼りと発送　。
４時半吉田議員訪問。厚労省委員会傍聴、後ミーティング夜行で帰宅。

午後事務の日・県への補助金申請書作成のため決算と予算を織田・佐藤・若林で試作

山ちゃんは総会案内コピー。
昨日に引き続き塚田公子さんのキルト指導。川崎さん、相馬さん、城田さんが来局。患者家族遺族の塚田夫人は良き相談相手でもあります。
和やかな時が流れておりました。
学さんが色々とパソコンの不調を整備して下さり、レザープリンタも使えるようになり感謝です。
アームバランサーを使ってみたいという電話相談がありました。清水さん、１６日来局の際、ご持参下さい。お願いします。
昨晩横山さん経由でご相談のあったＴさんについて電話連絡致しました。
夜、素晴らしいおばあさんのキルトを持って熊谷さんという女性が小林洋子さんと一緒に塚田さんを訪問しておられました。

ちなみに県によれば１４年度末で県内ＡＬＳ数は１５３名、うち重症認定９９名だそうです。

塚田さんは昨晩遅く到着。
朝、井川さん信楽園へ慰問。明日イロウ手術とのこと。
水曜１０時から、指導開始。川崎・文子・磯野・小林・堀川・三瓶・城田・小倉と美女が揃って熱心に取り組んでいました。紐を付けて小振りのキルトを繋げると素敵なものができます。
渡辺甲子夫夫人もキルトの名手なので連絡しましたが体調不良でご無理な様子。残念です。
塚田さんは学さんが事業所を立ち上げるとかで東京の支援費についてよくご存知なのでＭさんも話を聞きに来られました。支部交流にもなることです。
塚田宏さんはベットで静かにお休みです。「皆さんの声を聞いているだけでよい」のだそうです。

　総会案内書作成。山ちゃんに患者宛宛て書き頼む。
　臨時経理会議？午前から佐藤・織田両氏においで頂き、県の15年度補助金申請書及び昨年度の実績報告書作成。まず佐藤恵美子さん決算書を完成。それを基に実績報告書を作成。アウトライン完了後完成と提出を二人にお任せ。若林途中で太平町Ｙ氏のボランティアへ。
久し振りのＹ氏宅、奥様とも会い、支援費のことなど訊く。何一つ良くなっていない。公社は自薦を頼むと障害ヘルパーでも仕事がないのに何故自薦かと尋ねるとのこと。公社職員に難病理解度零。市民病院訪問看護師長不在とのこと。何故？急性期疾患病院になるあまり長期在宅療養患者への視点希薄化の様子。松崎の療護施設への入所も勧められたと言うことだが夜間看護体制が完備しているのか？

　１時から池袋東京芸術劇場６階第７会議室で、１５／１６年度の本部役員有志によるミーティングがあった。松岡事務局長時代から役員をさせて頂いていたが、１３／１４年度は佐野さんにお願いしていた。佐野さんは多忙につき継続不可能と書類提出され、若林が希望し復任した。
　本部は会長が松本さんから橋本みさおさんに代わる。事務局長は熊本さんから金沢公明さんに代わる。５０台で立派な現役企業マン、家族の反対を押しての決断なので皆で応援していかなくてはならない。
新規役員候補
患者：橋本（東京）熊谷（近畿）鎌田（宮城）山口（山梨）△△氏（福井）
家族：長岡（神奈川）照川（千葉）島崎（神奈川）海野（茨城）
遺族：金沢（東京）川上（千葉）伊藤（宮城）三浦（北海道）玉井（宮崎）柳田（埼玉）永井（石川）
専門職：平岡（東京）
一般：堀内（静岡）川越（山形）若林（新潟）

pcc.出席：小杉・佐々木・佐藤・相馬・坂詰・宮坂・川崎・シェフ・若林。イノさん織田さん所用でお休み。
佐々木さんは何かを一生懸命ＰＣで作成。佐藤・相馬キルト班はアイロン掛け・坂詰＋シェフは寒河江そば山菜天ぷら＋山菜ごまよごし＋春野菜浅漬け定食作成。（食べ過ぎました。反省）。小杉・川崎カップルはインターネット新聞情報について整理？。ＬＡＮが壊れたママなので困りました。
南保健事務所金塚保健師よりtel。14日ミーティングとのこと。
松下松尾氏より「チョットチャット」特別延期貸出許可頂く。業者紹介をとのことなので悠久堂加瀬さんに急遽連絡許可を得て連絡。
14日午前１０時横山宅で大会プログラム編集会議と宮坂氏横山禮子氏と連絡の上決定。
平岩さん訪問。１０日間頑張った鼻腔経管昨日外したとのこと。金子マッサージ氏の練達の妙技（ゆっくり苦痛を与えない）を拝見。ノリ先生も来る。
松本会長よりFAX。次期会長橋本みさおさんが引き受けてくださったらしい。良い会にして欲しいとの切望。

９時佐藤シェフ来局。明日の献立予定。１０時より織田さん来局。
市長９月挨拶依頼文作成。青柳ソロプチ会長へ手紙。
県庁訪問片桐課長・小玉係長へ後援依頼書渡しお喋り。
まごころヘルプ河田さん訪問。加藤理事長向け講演依頼書渡す。
市役所上田係長訪問。市長に挨拶文依頼を渡してもらう。

山ちゃん、支部長にFAX、秋田松本会長に[JALSANーnet」を送付。
宮下さん来局。支援費と介護保険と同じ内容の仕事をしてもヘルパーさんに払われる料金が違うことに対する疑問有り。CILに聞いてみるが、障害者は支援費と介護保険と一緒に使うことはないから分からないとのこと。
ミクロウィングさん、業者は一生懸命生活してやっとやっとの生活だが社会福祉協議会等は赤い羽根などから生活保障されている、とコメント、成る程。
西村さんにMSX２台送付。（梱包のみ）

日報学芸部の若い記者がやってきました。支援費について聴きたいと言う名目でしたが、ALSそのものに関心があるようでした。ＡＬＳのこと支部活動のこと等全般的に紹介しました。４月に上越支局から移ってきたばかりとのことですが感度良好。良き理解者になってくれそうです。
患者さん当事者に会いたいとのことですのでそのうち皆さんに接して頂くことになると思います。
原宏道君に年格好も相貌も似ているようで１０年経って戻ってきたような感じがしました。
支援費について、横山さん、Ｍさん参考意見ありがとうございました。
たまたま（或いは努めて）自分で働きかけられる立場の方にはそれなりのメリットがあるけれど、対行政対ケアマネなどへの交渉力がない場合はちっとも有り難くない制度になったようです。交渉を応援する、または交渉力をつけることを応援するのが患者会の一つの役割になってきました。（力不足で済みません）

事務局超日記