新潟大学神経内科出身の先生方に募金のお願いを118通出しましたが、新潟大学以外の出身者で医局におられた方々が約２０名。その名前を山ちゃんに打ち出してもらいました。神経内科の先生方に「全国大会をやるから寄付して下さい」なんて言えるのはひとえにALS協会創設者椿先生のおかげ、新潟県支部だけの特典です。他県では数人の「良い先生」がいらしても協力医師が少ないことがいつも悩みです。新潟県支部は大変恵まれた境遇の中で過ごして来たことを認識し、改めて椿先生とその門下生に感謝しながら大会準備を進めたいと思います。
　午後久し振りに太平町のＹさん宅へ。相撲好きのＹさんの部屋には領国の花火をバックに数十人の力士が勢揃いした華々しいカレンダーが。夏近しです。
　朱鷺メッセにお借りしていたcd-romを返却。ロータリークラブへご寄付依頼封書を持っていきましたが、表書きがないとやっぱり軽薄な感じなので取りやめて明日織田さんに達筆で書いて頂くことにしました。

　織田さんが街頭募金ようチラシを大量に印刷してきて下さいました。加茂の公民館？で夜警をしながら輪転機を拝借。福祉の加茂市ですから寛容です。加茂さん織田さんへ感謝、感謝。
　２時過ぎ青陵大学の二階堂先生が看護学生柴野香織さんと一緒に来局。１２／１３日の学園祭で展示するパネル資料を織田さんが作ってきて下さったのです！ＡＬＳについて書き物や写真の入った数十枚のカラーＡ３版が床に並びます。ンッマ、凄い。美人の香織さん大喜び。きっとこれが楽しみなのですね、織田さん。１２日午後１時半から３時、学園祭シンポジウムに小杉さんが参加されます。色々な難病の方がお話しになるとか。地域との繋がりが段々できていくのが有り難いことです。小杉さん頑張ってきてください。
　事務の日トリオで１３日街頭募金の手筈の相談。雨で畑へでられない美恵子シェフが傍らで腕章から総会時の紙を出しています。こんなさりげないお手伝いがホントに助かります。　
　雨の七夕は大会の締め切り日。駆け込みもあるのでしばらくはそのままに。

西新潟病院、Ｔさん奥様誕生日とのことなのでチョット訪問。ご本人だけだった。口パクで何か言われるが分からないので困ったら「タオルケットをかけて」と突然声が出たのでビックリ。言語聴覚士から発声筋を鍛えるリハビリを受け腹式呼吸で上手く整えると発声できることがあるらしい。超努力我慢の方。難儀そう。呼吸器非選択者の緩和ケアを充実させて欲しい。
先にお知らせのあった久能さんが夕刻現れました。北星学園大学、久能由弥と書いてあったので男子大学生かと思ったら３０代のソフトな雰囲気の女性専門職でした。北海道支部長吉田さんと知り合ってずっとサポーターをしているそうです。ＡＬＳ患者さんの生活支援を研究しているそうです。新潟支部のホームページを見て事務所を設けて相談やコミュニケーション支援をしているってどんな様子か知りたかった。支部会報にレポートする、と１時間ばかりお話しして写真を撮ってお帰りになりました。そういえば函館からも寒い時期に見学者がありましたね。北海道と縁がありそう。

朝から松尾さん来局、まず皆さんに説明。
その後中野文雄さん実際使ってみる。今までの入力装置が使えるのが便利。
お昼で犀潟中島先生の所へ行かれました。
その後本日から「伝の心」係を川崎先生から任命された文子さんが中野さんと作文。「直りたい」白倉さんが「そうだいね」と相づち。「早く普通の生活がしたい」と３０分ほどかけて殆ど間違わずに打ちました。大進歩です。残念ながら印刷機が違ってプリントできませんでしたが大成果です。レッツチャットの練習が奏功したのでしょう。
募金箱を４個、猪爪さんが黙々と作って下さいました。
キルト班は、交流会のテーブルで中央のお花の代わりなるものを何か作りましょうと相談。ウサギ？
宮坂先生、キルト班パネルのための画像を収集。
ノリ先生は平岩さんに差し入れを持って行かれたようです。
５時過ぎに佐藤恵美子さんが現れました。守岡君の帰院をお手伝いして終わったので何かすることがあれば、と寄って下さいました。お気持ち感謝で〜す。

織田さん恵美子さんお昼から出勤。
織田さん作成の街頭募金申請書を恵美子さん警察に届けて下さる。万代シティ＝新潟交通への申請は織田さんが月曜日午前に寄って下さるとのこと。
皆様の手でようやく医師団へ発送。と思いきや、夜、織田さんから連絡あり、チラシの先生の西澤正豊名前が違っていたので刷り直し。自業自得で手間取ってます。
夜、チョットチャットの松尾さんと大西先生が来局。レッツチャットと改名し小型化。詳しく説明を受けたけれど大西先生の顔に感動は現れず「もっと画期的なものかと思った」とのこと。デモ大丈夫と自信満々の松尾さん。実用的だから使い始めたらイケルと私も思います。発売は延び延びで９月。

庭屋さんが入り、本日休業。
メールでは数通やりとり。：本部へ新規入会者名簿の不足を通信。種の会堀川さんが１３日の募金についてひまわりに連絡募集して下さっています。
「伝の心」貸出について、県内難病ＭＬに「他疾患の方でもどうぞ」と出しました。（要請があったので）。

　守岡さん送迎。実はポカをして携帯をもらって慌てて行きました。朝はチャンと計画していたのに、家で急用が入ったら時間を忘れて取り組んでしまい連絡が来るまで気がつかないなんて、ボケ以外の何者でもありませんワ。織田さんがいつか言ったように頭のコンピューターのメモリが足りなくて一つはいると一つこぼれる状態。普段はまあまあ凌いでいるのだけれど、大会の準備が遅れがちであれこれと気になることばかり、その辺に無駄なメモリが食われているってことがよっくわかります。大会が終わるまでできるだけ個人的用事は作らない。個人的約束事はしない事に致しますワ。
　皆様ざる頭の元締めをアテにしないで（とっくにそうでしょうけど）変だな、と思ったら直ぐ関係者で連絡を取り合って下さいませ。只、全体の統制が取れなくならないように私の方にもご連絡下さい。忘れたり不正確だったりするけど情報は集積していますし、突然冴えることもあるのです。親が頼りないと子供がしっかりするの例え通り、この大会運営を通して幹事の皆様が自立し支部運営が充実していくことを望みますワ。

　午後は猪爪さんが山田さんのボランティアへ。ありがとうございます。
山ちゃんと医学部卒業生名簿の再確認、少し新しい名簿だと住所変更が一杯。織田さんがラベルやインクなど新しいものを買ってきて下さいました。
佐藤シェフが畑の枝豆を沢山持ってきて下さいました。

札幌でＡＬＳ研究をやりながら北海道支部を手伝っている久能さんからメール，週末に新潟へ行くので事務所見学したいとのこと。

１０時ホテル日航で熊倉さんと面談。織田さん堀川さんと。２１日反省会の報告を織田さんが纏めて列記し申し入れ。その後ホテルエレベーターをご案内頂く。食事時混雑する業務用エレベーターを使いながらどうやって車椅子の方が４階宴会場へ上がるか・３階ロビーへ上がらずに１階玄関で受付できないか・駐車場は佐渡汽船側を使うとどんな動線になるか等々困難を想定し歩き回りながら色々考える。ホテル側にも多大な非日常性をもたらす大変なイベントだと改めて自覚。熊倉さんはじめホテルの方も熱心に忍耐強く丁寧に対応して下さっています。
お昼は織田さんと北ロータリーの例会へ。これも感動しました。
まず例会歌合唱の後中野会長から品田会長への引き継ぎ挨拶があり、次に私たちからの短い協力お願いご挨拶。次に短い定例行事があった後細野ゼネラルリーダーから「第8会ＪＡＬＳＡ講習会交流会」支援の決意表明があり続いて中野さんが登場。全員に配られた数頁の「ＡＬＳ大会支援要項」（今手元にないので仮題）に従い支援の意義、大会の説明、全員の役割分担、６月１３日の街頭募金計画内容、を説明。討議の後、街頭募金参加者を挙手で募り即座に８名決定。更に７月後半には市内７クラブを訪問し募金依頼をして下さるとのこと。殆ど１時間全部をＡＬＳのために費やして下さいました。更に例会終了後私たちが引き上げてから新品田体制でのＡＬＳ支援をどうするか役員会議を開いておられました。
皆さんホントに熱心に応援して下さっています。
沢山の方々のご支援で初めてできることなんだなぁ、私たちももっともっと一生懸命やらなくては、と改めて思いました。
みなさ〜ん、１３日の街頭募金にはできるだけ多くのかたが参加しましょう！お忙しいロータリーの方々が休日を割いて自発的に街頭に立って下さいます。私たちも一緒に頑張って感謝の気持ちを伝えましょう。
午後事務局にはタカヨシの田辺さんがポスターを持って来局。申し訳ないけどもう少し注文をつけました。あぁ、これも無料でサービスして下さるのです。沢山の患者さんに集まってもらって充実の大会にしなければ、新潟でＡＬＳになることが不幸を意味しないようにしなければ、と思いを新たにすることです。皆さん同じ思いで、ね。
　

今日は猪俣はる支部長夫人が念願叶って初参加。美恵子シェフがお休みなのでノリ先生が素敵なエプロン姿で登場。坂爪さん、相馬さんがお手伝いして様々の具がついたそうめん大会でした。（そうめん好きの私、３０代最後のお祝いをして頂きました。ありがとうございました）
堀川さんが９月のボランティアの動きを心配して来局、織田・小杉さんと一テープルはその話題でした。患者さん一人に一人のボラをつける、沢山必要ね、といってるところへ小林さんが大丈夫、と意欲的に遅れて参加。何とかなるでしょう。
パソコンの方は佐々木夫人がエクセルで実務を兼ねた名簿作成の指導を受けていた模様。イノさんもずっと何かしておられました。大会が終わったら食前２時間はパソコンに集中しましょうという案が出ています。勿論です。
白倉さんが先週来局された川口さんに会いたいとの事なので２〜３時面会に行って来ました。２歳違いのお二人、去年３月発症の川口さんと９年発症１１年告知の白倉さんでは進行速度が違いますが、話が尽きません。パソコンだけはと勧めてきました。
運転ボランティアの基準料金、送迎中の事故に関する話し合いは局長外出のため不十分に終わりました。お詫び申し上げます。大会が終わったら事項となります。
ジャーン！！！皆さんが帰った後、前日受け取った書き留を開けてみました。そしたら！５万円のカンパです！「新聞連載を見て頑張っておられる姿に応援したくなりました」宮川カズエ？（８８歳）とのこと。市内関屋金衛町にお住まいです。早速お電話でお礼を申し上げました。どうしましょう！

山ちゃんノートＰＣでインターネットをしようとするが不調。ＬＡＮ不調。
午後宮坂先生と清水さん訪問。授業用インタビューを撮影。守岡さんと共に生出演を検討していたが守岡さん不調で中止、教室が暑いしいっそインタビュービデオを編集しようとのこと。酔いしれる国蔵節に「よく自分を見つめ整理してありますね」とさすが助教授らしい客観評価。良いビデオとなりましょう。
ここのところ柏崎の高橋さんが中村修一さんへの関わりで悩んでおられます。ボランティアは無資格で開始できますが特定の指導者や研修システムがあるわけでもなく、試行錯誤の連続で自己研鑽に悩みます。柏崎で中村君中心にもり立てたいという気持ちと病気の現実のギャップがあり、意欲的なればこその悩みが尽きません。皆さんでそれぞれを応援していけたらと思います。
所で特に反対もないようなので、柏崎分会の命名はＯＫですね？ご意見あればお願いします。

事務局超日記