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| 2003年07月31日(木) | 支部便り |
鈴木甚栄さん葬儀。松本茂名誉会長から弔辞ＦＡＸを頂き代読。立派なご葬儀。
支部便り７月３０日号発行。支部会員に大会案内と共に発送。患者さんは未送付。織田さん山ちゃんで作業。山ちゃん、県外患者さん向け資料封筒詰め。織田さん参加者名簿をチェック。
若林支部宛文書作成。午後恵美子さん来局。各支部宛に封筒詰め。県外患者さんへ自己紹介文の依頼ＦＡＸ。
| 2003年07月30日(水) | 機関誌 |
昨日太平町ボランティア大幅遅刻。限界を感じ山田ケアマネに相談。不通。吸引ボランティアは自薦ヘルパーでやってもらわないと毎週３時間を無報酬無反応で継続するのは無理。
７月１７日の厚労省医政局通達もお知らせした事務局便り原稿を織田さんにチェックしてもらったうえ、ようやく夜印刷。ホームページに元原稿があるので慣れれば印刷まで３日でできる。織田さん、清水さん、ノリ先生など、パソコンのできる人達で持ち回りででも作ってもらえないだろうか。他にちゃんとした冊子の報告書も作らなくてはならない。長年一番気になっている機関誌のこと。これがないと一部の人達の自己満足的な運動で終始してしまうことよく分かっているのだが非力にして手が回らない。乞、皆様のお知恵とお力。
あら、愚痴っぽい日誌でした。
| 2003年07月29日(火) | 鈴木甚栄さん逝去 |
鈴木甚栄さんが昨日亡くなられた、と筒井婦長が連絡下さった。７月２８日昼頃、脳内出血だったとのこと。剖検を済ませ、ご遺体はもうご自宅とのこと。奥様に電話し様子をうかがう。２７日帰るときに体交しても目を開けないからおかしいとは思ったが、今までと同じようにまた回復するだろうと思っていた。翌朝やってくるとただならぬ事態になっていた。ＣＴを取ったら出血していた。親戚等には連絡できたし苦しまなかったしお父さんとしては一倍いい最後の迎え方だったと思う。とのこと。４１才で発症、呼吸器生活２２年（秋で）。享年６４才。ご冥福を祈ります。
織田さん出勤。山ちゃん封書詰め。会員の方に上半期の報告書が必要なので急遽事務局便りを作成。これができて同封して発送となる。計画性が無くて済みません。
| 2003年07月28日(月) | 出店舗・出席者 |
午前、宮坂先生の授業へ参加。鎌田さん清水さんをビデオを使って紹介し、患者さんのＱＯＬを分かりやすくお話ししておられました。最後にチョットお話しさせて頂いたら、終わってから可愛い学生さん２名が金曜パソコン教室を訪問してみたいとやってきました。一人は古町で配ったチラシをもってきてくれました！
午後、ひまわりの種の会堀川・磯野・田村・小倉・加藤さんが来局。佐々木夫妻と運転の川畑さん、佐藤・織田各氏と参加患者名簿をみて大まかな打ち合わせ。ほぼ確定は県内外４５名の患者さん、内３０名は呼吸器。４名はバイパップ、酸素など。実際は大変な状況になると思われます。専門職の協力が必要！
新潟コンベンション組合？の紹介で笹川餅店の方が出店のご案内に来られました。酒・米・餅菓子・菓子・宅配業者を頼みました。お客様が来ますように。
| 2003年07月25日(金) | 病床からの発信 |
長谷川静子さんが鈴木ケアマネさんとやってきました。ご主人発明の足指ポインターを操作し上手にトーキングエイドを使って文字を打ちました。
中野さんも伝の心で文章を。印刷は何故か今回もできません。これから一月は夏休み。その間にセンサーを直し、ノリ先生から宿題をもらっていました。
作業所と化した一日でした。宮坂先生の授業に配る資料「病床からの発信」１５枚１７０部を作成するのに皆様を動員してしまいました。
宮坂先生はキルトのお名前をプリント。
坂爪さん、踊りの仲間は二グループ。送迎の点だけはお願いしたい、とのこと。織田さんとＯＫしましたが、さて、誰に頼んだものか。考えねば。
| 2003年07月24日(木) | 寄付者名簿．タカヨシより大会ポスター完成 |
織田さん・恵美子さん出勤。大会会計の一覧表作成、かな。
患者さんへ出す付き添い費用の変更文で四苦八苦。送付しなくてはならないのに・・。結局患者さんの具合が悪く家族だけの方も考慮することにさせて頂きました。大盤振る舞いで叱られそう。家族を慰労し同時に県外の元気な方達に触れて病気の暗いイメージを一新して頂きたい、という思いからです。勿論しっかりご寄付も依頼しておきました。募金目標１５０万として、現在ほぼ半額です。
| 2003年07月23日(水) | 患者家族への手紙 |
横山さんからチラシを３０枚という依頼。総力戦か。
患者家族への手紙を発送しようとするが、家族だけ行きたいが参加できない返信を見つけ躊躇。患者さんが具合悪いけれど家族は参加したい人もいる。長年呼吸器の世話をしてきた家族には、自分たちが頑張ってきたからこそ今がある活動的な新しい患者像に接して頂くことや慰労の意味も込めて参加して頂きたい。文書修正・・。用紙切れ。
| 2003年07月22日(火) | 休み明け |
連休の翌日で事務の日だった。織田さん、寄付者へ礼状書き。ポンコツマーチの買い換えで業者来局。午前を棒に振り失敗。患者家族への手紙を書き損ね、はかどらず。
本部平岡療養部長から通信。依頼企業リストが３２社、その本社へこれから依頼し、さらに各理事に周辺企業へ応援依頼をするようにと指示を出したとのこと。ポーズは分かるけど、実績はまだ０．私たちもこれから頑張らねば。また、９月１３日に協賛企業からパンフ見本などが届くので朱鷺メッセへ配達して良いか了解を取るようにとのこと。勿論ＯＫ。ついでに午前から会場押さえました。安全のためにお金が出て行きまする。
気ばかり焦って何も進まない・・。
各方面で募金お願いしたい。
高橋さんから追加千円届く。
清水さんＨＰ復活とのこと。徹夜でポッポしておられますよ。
西新潟Ｔさん、モルヒネ開始とのこと。奥様不安メール。今はモルヒネは怖い薬ではないと説明。呼吸器非装着者の緩和ケアを十分に検討して頂きたいもの。
| 2003年07月20日(日) | 萬代さん・少林寺拳法中越大会募金 |
今年のjalsa基金受賞者の一人萬代優子さんが新潟の患者さん３名インタビューのため来県。東京で櫻場さんのサポートをしておられALSの研究に力を入れている看護研究実践者。駅へ迎えに行った後Ｍさん宅へお送りする前に事務所へ寄って清水さんのパソコン入力を見て頂いた。
昼頃を目指し見附総合体育館へ。柏崎の高橋さんの紹介で標記大会で募金を申込み受諾。小中学生が一杯。清水さんの車椅子周辺に寄ってきてプラカードを持ったり、チラシを配ってくれたり、汗を拭いてくれたりと可愛いこと！審判員の皆様は千円札をドンドン入れて下さいます。正味一時間半歯科いられませんでしたが、１４６７９円の成果でした。ありがとうございました。もっと居たかった、と清水さん。
帰路三条三乃町病院の佐藤敏明さんを訪問。呼吸器だけれどお話しになれる。ズット寝たきりなのでパソコンで音楽を聴きたいが伝の心では十分でないとのこと。相談者に織田さんを推薦。奥様も来られ９月大会に主治医さえ良ければ出席の意向。付き添い費が出ての話でした。
| 2003年07月19日(土) | 第５回実行委員会・幹事会 |
＜実行委員会＞（織田記録より）
１.日 時 Ｈ１５年７月１９日 ｐｍ１:３０〜４:１０
２:場 所 ユニゾンプラザボランテアセンター会議室
３:出席者（敬称略） 細野、梶原・小林、堀川、磯野、田村、三輪・佐々木夫妻、横山夫妻・吉倉、小杉夫妻、清水、川崎、猪爪、花田、宮坂、富山、白井、若林、織田
議 事
� ぢ茖寛鷦孫坩儖�会以降の動き・・・
１）大会案内発送・・県内看護・介護ほか事業所・会員など（５０５）
２）募金 ・街頭募金（７／１３） ２０８,０８５円
・新大神経内科同窓生・医局に寄付依頼発送
３）北ロータリー例会に若林・織田出席（６／３０）協力を依頼。
４）ポスター印刷 大（１００）、ミニ（１０００＋α）
５）大会申し込み状況 患者３１（呼吸器２１）、計１３０名（7/19 現在）
�◆じ鯲�会タイムスケジュール説明（配布資料による）民謡踊りについてつめる。
��、展示関係：
１）キルト現在38名 49名にしたい。
２）朱鷺パネル借用・・・花田幹事に佐渡朱鷺保護センターに出向いていただく。
３）タコの展示・・清水幹事と見附タコ協会とさらにつめる。
��,ボランテァ体制・・・ひまわりの種の会主体でさらにつめる。
��,運送・移送・・・・佐々木実行委員長 出席者が確定したところで、配車計画を決める。横山さんよりリフトカー３台可能とのこと
�Αさ�念誌・・・宮坂幹事 早急に原稿依頼をしてまとめる。
＊次回実行委員会予定
８／２３（土）ｐｍ１：３０〜４：００ 新潟ユニゾンプラザで開催予定
＜幹事会＞
大会出席の患者家族への支援費用の討議：呼吸器２名、非呼吸器１名の付き添い費を支部が負担するかどうかに意見百出。自分のことだから出すの当然から全員参加を目指し個人負担の無いようにまで。今後の財政計画として友の会案も提示の上底を叩きたい事務局。健全財政を大前提にすべしとの声。
結論は事務局預かり。言いたいことを言い合える良い会議と思いました。
永井博子先生が幹事会だけ出席するとのことでしたがお見えになりませんでした。
