昨日のプロジェクトＸヒトゲノムを扱っていた。とｒ小杉さんからメール。
支援費制度の資料を読む。橋本さんのさくら会から来たものによれば各地で２４時間体制が整い始めているとのこと。ウーム。

平岩さんに夜間５日間の支援費が認められ、夜間用日常生活支援事業所であるＣＩＬへ岡田さん霜鳥さんの登録をする。ヘルプ協会へ行ってみると共同事務局のスペースＢＥ（障害者の小規模作業所）は超満員。自立生活センター（ＣＩＬ）が自分たちの生活のために作った支援費事業所ヘルプ協会をＡＬＳも利用できるとは以前から遁所さんに聞いていたが利用ははじめて。
ヘルパー登録にはＣＩＬの会員（年会費３０００円）になることが前提。
ＡＬＳ介護経験者がヘルパーになるのは大変有意義と思う。
利用者宅へ主任ヘルパーの田中さんと同行。ついでにレッツチャットを持っていき文字版代わりにどうかお奨めしてみる。ご主人は乗り気。
ご主人が夜間休めて、奥様もコミュニケーションが取れるようになると初めて在宅介護の良さが現れてくるのではないか。

１２時からシルバーホテルで。
ロータリー：中野（目立たないように心がけた）・細野（皆さんのエネルギーを感じた）・堀口（早くから全体が分かればもっと違う手伝い方が出来た）・梶原（SCDで亡くなった父にもこうした会があったらと思った）
タカヨシ田辺（色々な人と知り合えた。今後もおつきあい願いたい）
かくて実行委員会は本日解散です。
幹事会
＊大会反省
　・全体としては大成功
　・電気系統の確認が不十分で心配だった
　・新潟県内の患者さんにもっと参加して欲しかった
　・細かい打ち合わせが出来なかった
　・実働に入るのが遅かった
・専門職ボランティアがもっと欲しかった
１）報告
　　　大会参加数（宿泊・交流会・講習会・スタッフ）
　　　費用概算（収入・支出）
２）行政要望（県連：１０／１５提出：看護派遣事業の対象拡大・時間延長・難病連絡会相談員の設置）
　　県：ヘルパー吸引拡大の指導
　　市町村：支援費拡大の要望
３）支部長辞意を巡って
　　支部長辞職願いをうけ横山勇夫さんが新支部長に。動ける人・広告塔・呼吸器の三要素あり。「意思発表の出来る限りは」と受諾。
年度の半ばですので副支部長からの移行となりますが、来年度以降も含んでの全役員からの推薦でした。
４）全国大会後の今年の予定
　　・報告誌年内発想予定
　　・２月ヘルパー吸引を含むＡＬＳ講座
５）今後の支部活動について
　　検討しそびれましたが、今後は役割分担と事業計画を立ててやっていくことを次回幹事会ででも検討頂きたいです。
６）ゲノム解析について
　　・本部から通知が来ますので支部としても協力しましょう。
７）その他
　　毎月第３土曜１時半から事務所で定例幹事会をしてみましょう。
　　次回は12月13日。(11月はお休み）

　手塚さんの新聞所見器＋楽々ベストをＪＡＬＳＡ１月号に投稿予定となり、その手順を考える。テープ起こし作業の打ち合わせ。イノさん小杉さんはお休み。川崎・坂爪・手塚・井浦・美恵子・清水・若林、ここへ昼食から宮坂先生が現れ尊厳死について聞きたいとのこと。丁度会田きよみさんが写真を持って現れ夫滋さんに対するターミナルケアへの疑問を色々話して下さる。
　３時、薄い紐のようなセンサーをＦテックという会社が開発し持ってきました。額に貼り眉があがる信号を拾います。ずれないので設定がし易いのが特徴。市民病院安野先生依頼で個別作成し６，７万とのこと！。が、そのうち試作品を一台頂けるらしいです。チョットチャットと連動すると使えそうなので差し込みジャックをつくって下さるとのこと。
渡辺諭取り締まり・大場技術者とも興味深げに６時近くまで清水さんとお話しして行かれました。

山本さんが来てくれたけど、ＬＡＮが繋がらなくてケーブル探しで虚しい時間を・・。佐川さんに記念を送ってもらっただけでした。障子を貼り替えねば・・。

　午前、Ｏさん訪問。ようやく緊急時有料ボランティアシステムの初回支払いをしました。Ｈさん宅では支援費の増量で急遽日常生活支援遂行事業所へヘルパー登録が必要とのこと。一事業所しか入れないとなると不便なので市へ申し入れをしているがＯＫ回答を得ればＣＩＬへ登録希望。
　種の会の例会に織田さんが出席。渡辺カシオさん一家のティッシュー入れなど分けて頂きました。佐藤さん訪問は守岡さんにあわせてとのこと。

昼頃、西新潟病院の佐藤さんをひまわりの世話役に紹介。最初はお話しだけでとのこと。呼気センサーが目隠しで伝の心が操作しにくいとのこと。上手に病院側に伝えて欲しいものです。
休み明け事務の日。大会決算がまだ続いています。
先週金曜購入の２１インチテレビとビデオを織田さんが調整していました。

朝５時半頃事務所へ行ってドアの鍵を開けると、不思議や電気がコウコウとついて白いサンダルが脱ぎ捨ててあります。？誰？と声をかけますが返事がありません。いないはずがありません。デザインは女風ですが結構大きなサンダル。？？ドアチャイムを２回鳴らしましたがカタとも音がしません。１１０番しなくちゃ。証拠にそのサンダルを取って鍵をかけ、ドキドキしながら車へコインを取りに戻りました。ロビーの電話をかけているときに鉢合わせするのも怖いのでマンション角の公衆電話から１１０番。パトカーでスグ来てくれるとのこと。１０分近く下で待ちました。外から見るともう電気はついていません。
男性一人女性二人がパトカーから降りて来ました。一緒に部屋へ。不思議なことに鍵がかかっています。ピッキングでまた閉められるとのこと。
通帳印鑑現金とお巡りさんの言うままに確認しますが何一つなくなっていません。きっと入ってスグに私が来たのかも知れません。
一応合い鍵を持っている人に確認して８時半までに被害届を出すかどうか決めて下さいと五十嵐交番のポリさんは帰っていきました。何も盗られてなくとも不法家宅侵入で罪にはなるそうです。被害はないので届けは出しませんが、ピッキングの効かない鍵にすること、住居表示を「若林」だけにして一般居住者らしくすること、をまず考えます。そして勿論もう秘密の鍵置き場も無しです。
気になるのは外で公衆電話をかけて戻ってきた時、白い外車が出ていったこと。若い男女でした。男が足元を見ていたので「ちぇスペイン製のサンダル取られたぜ」と残念がっているように見えました。（盗られないで取っちゃった！）ナンバーも控えていたのですが警察は「確証がないから」と取り合いません。確かに確証はありませんが目を合わせたときドキッとしたように感じたのです。
サンダルを取りに戻ってこないことを祈ります。不在のときに入って出るのは、在宅中に押し入られるより安心です。今まで自由に出入りしていましたが、夜中に出入りするのがチョット怖くなりました。SECOMを本気で考えたくなりました。

井浦さんが西澤先生の分、織田さんが河田の分全部手書きで起こして下さいました。あまりの早さにビックリ！あやちゃんが西澤先生の分を持っていき、井浦さんは後藤先生と質疑応答に挑戦です。皆さん凄い！報告誌を11月には作れるかも。
手作業隊のＥさんは新聞読み器の改良版を作成、手袋チョッキの作成も始まりました。これは是非ＪＡＬＳＡに広報させて頂きたい物です。
小杉さんと行政への要望を列記してみました。
　呼吸器着けるつけないにかかわらず在宅で大変な方に手厚い援助を。
　県の３２時間の看護事業の対象拡大と時間延長を。
　ヘルパー吸引支援の方向付けを行政からもして欲しい。
　身体介護日常生活支援の混合利用を認めて欲しい。

今日は長谷川さんが脳挫傷でしばらくお休み、お誘いしていたＯさんも出にくいのでとお断りのお電話で、患者さんは小杉さんのみ。
佐々木夫人ノリ先生坂爪さんと７号線部隊と相馬さんが早めに引き上げ、イノさんと小杉も３時には退散。井浦さん手塚さんとお喋りした後、シェフが用意したお弁当を持って平岩さん訪問。ご主人も目が真っ赤です。夜間支援費が認められそうとのこと。複数事業所からの派遣が認められるとなおいいのに・・。

久し振りに太平町のＹさんを訪問。ボランティアでなくお話しだけ。市の障害福祉課の理解を求めケース検討会を要望したと積極的な動きを始められた。同じ歳のＳさんをメルトモに紹介しようと申し入れたがまだ結構とのこと。それぞれの歩みがある。
８月２２日６３歳で逝去された中条映子さんのお参りに。出来るだけ分かろうとしたけれどコミュニケーションが取れなかったことが口惜しかった。５、６割しかやってやれなかったのではないかと・・。ファンコム松尾さんのご好意で長期化しだししていたレッツチャットで長いときは二回一杯になるほど書いたとのこと。一助にはなっていたらしい。支部用に一台改めて悠久堂に発注。販売はファンコム直売でなくあくまで悠久堂経由とのこと。

北海道の吉田さん主催のメーリングリスト「前へ」が改めて本部啓発部管理となりました。多くのかたの参加をお勧めします。支部ＨＰ目次リンク→「前へ」から入れます。

事務局超日記