朝、松浜方面へいったのでＯさんをお訪ねしてみる。玄関でお母さんがとりついて下さったがお父さんもいないので会いたくない、とのこと。その足で北地区事務所を訪問。桜井係長から「この地域は昔から時間がかかるんです」とのこと。根気よく接している専門職に敬服。レッツチャットと福祉電話をおすすめしてきた。その後高み保健婦からお電話を頂く。
午前えふてっく大場さんを訪ねピエゾセンサーの音がしない改良版を頂く。小さなドライバーがついて様々な工夫がなされている。パシフィックサプライのカタログでピエゾが３６０００円で出ているカタログをお見せしたらもうご存知だった。ショックだったとのこと。そうだろうなぁ・・。
友人に借りた２千円を返し事務所へ来てみると山のような柿。中野宅のものと平岩さんが持ってきて下さったものとのこと。さわしたり干し柿にしたりと手塚井浦佐藤組。メグちゃんはパソコン用手帳申請が×だったと聞いてノリ先生小杉さん私がぶつぶつ。今日は織田さんはお母様の納骨でお休み。
来週はノリ先生も私もお休みなので教室もお休み。顔の見えないイノさんは？

風邪気味の山ちゃんに神奈川田辺様へ甚栄アイマスクを送ってもらう。
レッツチャットを持って西新潟病院を訪問。佐藤さんではひまわりの種の会の方達と一緒になった。ナースコールを何とかしたい様子。ピエゾを試してみたい。Ｓさんは楽しそうにやっていらしたが手紙を書きたいから欲しいのはパソコンなのでレッツチャットでは不満足なご様子。看護師さんは「これでいいたいことが分かる」と喜んでいらしたが。Ｔさんには奥様不在で紹介できなかった。婦長さんにも見て頂いた。
難病５０床の病院へもっとボランティアが入れるといいのではないかと密かに思っています。

大会の写真が沢山あって、ようやく纏めてみましたが、最早ＣＤで送る意味があるかどうか。磯野さんに相談しなければ。小杉さんが沢山のいい写真を使って大部な伝六版ドキュメントを作成して下さっています。

長岡西病院系列で４月オープンの王見台リハビリセンターと名の付く療護施設を清水幹事と一緒に見学してきました。定員３０＋ＡＬＳ２。設５年の更正施設に併設されたもの。ＡＬＳ用居室は空間にベッド２台が置かれただけ。リフト一台と狭いロッカーが二人分。床が木でなければ病室の雰囲気。電話回線も無く今まで見てきた「松潟の園」「かたくりの園」より配慮希薄。ごく初期のＡＬＳ患者さんが入所とのことですが一般用居室を利用とのこと。詳細は後ほど清水さんから見学レポートをホームページに書いてもらいます。
久し振りに開かれた新潟市の難病ケース検討会。Ｙさんの事例を巡って「在宅ＡＬＳ患者のよりよい支援を巡って」というタイトルでした。火曜・木曜の計６時間の支援費増加を７月頃から申請しているのに埒があかない状態に患者さんがいらつき開催を求めたとのこと。Ｈさんのように方や週５０時間の支援費増加が一月足らずで決まり、方や進展せず、市の難病担当職員に理解のばらつきがあることが分かる。一週１４８間のうち４０時間しか他人援助が入っていない、他は全部家族が重介護をしている、なんて健康で文化的な生活を市が保証していませんね。難病支援施策が周知徹底していないので保健所に難病講座を開いて欲しいと要望しました。吸引デモを含む諸制度についての講習会が欲しいものです。青木議員も参加、有意義でした。
山ちゃん風邪でお休みです。

事務の日。織田さんはお仕事でお休み。佐藤さん集計に躍起。若林は昨日間に合わなかったパワーポイントの習得に躍起。次回こそワァ。
１１月２８日パソコンクラブ、北海道の久能さんから見学申込み。
テープ起こし原稿の修正後の講師修正依頼。後藤先生送付ＯＫ。河田（織田）中島（川崎）西澤（若林）修正中。
夕刻悠久堂中条さんがレッツチャットを搬入。デモ用に支部で一台購入しました。以前のものよりコンパクトでいかにも携帯用です。先日Ｆテックが持ってきたピエゾセンサーは既にパシフィックサプライが商品化。カタログを見せてもらいショック。

私事ですが、可愛い子猫をもらって頂けるところはありませんか？
野良の親を避妊手術中にぞろぞろ出てきたのです。真っ白で頭に点がありとっても可愛い子猫ちゃん。誰か飼って頂けそうな方をどうぞご紹介下さ〜い。

９月７日に引き続き第二回研修会。今回は既に訪問している方達でした。ＡＬＳの特徴、進行性であること、様々なリハビリ、スイッチ、センサー、意思伝達用具など紹介しました。全国大会を含めパワーポイントで説明したかったんですが、習得が間に合わなくて、スライド無し。
長岡の保健師＋訪問看護ステーションによる現状報告、呼吸器生活を楽しむＮさん、呼吸器をどうしようか選択に悩むＴさんの紹介がありました。何かしなければという思いばかりが一杯で患者会としてのサポート体制が希弱な事を感じます。

　横山さんが織田さんの運転でＹさんを訪問しました。呼吸器２年でどこへも出なかったＹさんが火曜のケース検討会に出るというのでエールを送ってもらいました。二人で伝の心会話。側で女達がぺちゃくちゃ喋っていたら「静かにして下さい」と書かれました。３時間の訪問で外出にもかなり勇気づけられたご様子。「私たちも前は同じ、泣いてばかりいました。外へ出る人達がどうしてあんな風に出来るのか不思議でした」と禮子さんが優しく励ましていました。
　３時からは猪俣支部長を表敬訪問。３代目から２代目へ感謝状を手渡しました。猪俣さんには本当に長い間頑張って頂きました。殆ど奥様と登美子さんの介護だけで今も介護保険は殆ど使っていない状態。その体制で新しい事業を積極的に利用し試し、陳情を行い、イベントのご挨拶や礼状はいつもすばやく出して下さいました。印象的なのは１０年前の新潟市の厚生委員会での陳情説明です。前年は直接自分の声で要望を述べられましたがその年には呼吸器で出席、奥様が代読されました。そして途中で吸引が必要になり、委員代議士の皆さんの前で吸引を見て頂いたことです。数えるとその時は小林富美子さんが支部長でしたが新潟でのこととなると全面的に猪俣さんにお願いし、実質的には呼吸器になって１０年新潟での代表をして下さいました。奥様も「大丈夫大丈夫」とニコニコしながら倒れる寸前のこともしばしば。長い大変な１０年でした。心から、ありがとうございました。

ノリ先生人間ドックでお休み。従って佐々木・坂爪さんもお休み。
相馬さんはお食事助手、井浦さんはテープ起こしを完了。メグちゃんが一緒に食事を！小杉父さんが側にいて安心だったのでしょうか。
手塚さんから書見台、９３歳の建具師○○さんに頼むと５千円で出来るとのこと。ベストは卸値３千円。
午後１時から障害福祉課との話し合い。青木議員が仲介役。松田課長、渡辺係長、小柳主査、こちらは織田、小杉と若林。要望書４点。
吸引について、作業に関わりなければ業務時間中にやることは構わない、との課長見解を得ました。支援費の身体介護と日常生活支援の併用については、介護保険など他制度と様々に組み合わせてやって欲しいとのこと。
「松潟の園」についてはこれから一緒に検討したいとのことでした。ALS居室の補助金を得ながら有効利用出来ないのでは困りますから。ﾃﾞｲｻｰﾋﾞｽから始めるのがいいと思います。
その後一旦事務所へ帰り再びＦテックへ、小杉さんと。が、道に迷って参りましたぁ。たどり着いたら真っ暗。小杉さんごめんなさい。

千葉の平井さんから交流会ビデオ到着。４５分ほどに纏めて下さった。
タイトルはじめ様々な工夫が凝らされている。パソコンを使っての編集は大変だったとのこと。音が聞き取りにくく残念。
県庁へ７月１７日のヘルパー吸引についての厚労省通達コピーを頂に行く。片桐課長に市への後押しの応援を頼む。中濱さんから呼吸器管理料の変遷についてのお尋ねあり。

佐藤さんの都合で本日事務の日。織田さんも。
宮城支部事務局長であり厚労省ＱＯＬ研究班員（医師・医学研究者）である遺族伊藤道哉さんに長文のメール。尊厳死・緩和ケアについてアンケート調査を始めたいとの話なのでコメントを。まず言葉の意味の啓蒙、それ以前に介護体制の充実、活き活き呼吸器ライフの示威が必要。と。ただ若林は呼吸器の脱着について自己決定権が保証されない限り片手落ちと思う、と。電話があり長話。脱着権はまだまだ先の話とのこと。
ヘルパー吸引についても進んでいる宮城。学ばなくては。
ゲノム解析のための採血があちこちで始まっている様子。

事務局超日記