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| 2003年12月23日(火) | 県との話し合い |
10時、県の環境保健部健康対策課滝川課長補佐と玉井難病対策係長が支
部事務局へ来局されました。堀川先生・大西先生・織田副事務局長・若林が一緒にお話ししました。
直接的な内容は来年度予算要求についてです。
１９日(金）に一度来局され、支部要求通り看護力強化事業を対象拡大及び時間延長をする、が呼吸器購入補助４台分を打ち切る、と提案されました。一挙打ち切りは困るので何とかならないかということで現場の先生方にも入って頂き再度検討して頂いたのでした。何とか一台分残し、但し強化事業は小規模でという方向で検討してみようという結論でした。
この時、難病連絡協議会について県から次のように伺いました。
確かに１０名程度のメンバーで存在はしているが一度もミーティングはしていない。この度、日程調整はしているがなかなか難しいので、ご意見を一人づつ伺うという努力をしつつある。来年度は現場の方々中心に新規協議会を立ち上げ、支援センターや相談員の事も含め実際的なことを相談できる場にしたい。
呼吸器のことにしてもセンター的なものを考え、購入援助した３０台近くを使い回す機構を考えた上で制度廃止すれば納得できるのではないか、と私たちも思いました。
その他、呼吸器は一度でもその患者さんのために使えば返さなくても良い、とか、意思伝達装置給付は障害福祉課でダメでも保健所を通して難病対策係へあげてもらえば給付できる場合がある、とか、具体的な情報交換もでき
休日返上でお集まり下さった先生方も「やっぱり顔を合わせて話すことが必要だね」と集まりの必要性を再確認しておられました。
以上は中島先生主催の難病関係者MLに投稿したものをほぼコピーしました。
| 2003年12月22日(月) | 事務の日納会 |
午前タカヨシ田辺さん損保ジャパンの方と来局。
午後佐藤恵美子さん今年の領収書整理。織田さん本部から送られてきた名簿と旧名簿照合。来年引き続いての仕事。若林堀内さんへ送付用のＣＤ作成。
会費未納者対策。本部へ問い合わせる。１４年度１５年度未納者対象だったとのこと。成る程そうだが納付者としては細かいところまで読まない。２年以上未納で請求にあれこれいわれたら新規入会扱いにしていいとのこと。
来月の打ち合わせ。１９日に遁所さんを迎えて検討会予定。
夜、美恵子さんも一緒に「晴れたらいいね」で納会。安くて美味しく感じのいいお店です。
| 2003年12月21日(日) | 須永武治さんからのメール |
千葉支部の須永さんは60代半ば、昔長岡に住んでいたことがあり、川上さんの紹介で時々メルトモしています。ほのぼのと気候の良い地方の今が伝わって来ます。OK頂いたのでご紹介させて頂きます。求む新メルトモです。
昨日は散歩日よりでした！
１９日金曜日、ほかの地方各地は初雪かふると天気予報が出ていましたが関東地方は晴れるとのことでした。
朝５時に体位交換をしてもらい返信メールを１通書いて、８時１５分ＮＨＫてるてる家族をみて、ニュースなどみて九時ヘルパーさんが見えて髭剃り、頭にブラシをかけてもらい蒸しタオルで顔を拭いてもらう。
９時半には保健師さんが見えて検診をしてもらって、車椅子に呼吸器を乗せてから私を乗せてもらう
１０時には保健師さんとヘルパーさん家内（プードル２才）優馬に連れられて玄関を出ました。風が無いと寒さを感じさせませんね。
いつもの散歩コースに保育園が二つあります。どちらも園児達は，庭に出てかけっこして元気で遊んでいます。
保育園を通りぬけますと公団の中庭に道はつながります、桜やイチョウ、ケヤキの葉は落ちて丸坊主に変身しましたね。
只今、目に付く花はサザンカ、ツバキです寒くなって咲く花のいじらしさがあります、小型犬である優馬も力もちで私を乗せた車椅子をひいてくれます。
１６日火曜日の散歩は木枯しが吹いていて落ち葉が舞いあがっていました。体感気温はしくくかんじてか、体も冷えました、ベットに入り手足をあたためましたが２時間は要しました。
インフルエンザのよぼうせっしゅを受けていても風邪を引かぬかと心配事も脳裏を掠めますね。
今年も３回ほど散歩に出ますと一年が終ります、
来年は元日が巡回入浴日にあたり初風呂です，５日から平常スケジュールにもどりまして、６日火曜日が散歩の始まりになるでしょう、希望は一年散歩が続く事を願ってます。
| 2003年12月19日(金) | pcc納会・県予算滝川補佐・岡田義男夫人・小川さん |
９時半前から県のお二人来局。織田さんも。来年度４台の呼吸器補助を止め管理料のつかない周辺機器は据え置くものの看護力を４８時間、対象を拡大する事業に一本化するとのこと。一興削減は困るのでせめて一台はと粘る。では今年据え置きで対象拡大も無しにしますか、とも言われる。ウーン。夕刻再度電話あり、金曜までに意見を纏めておいて欲しいとのこと。
上越の岡田義男さんが１０月１０に６６歳で逝去されていた。奥様はまだとても立ち直れないとお電話下さった。平成元年発病３年から呼吸器。６年の在宅を完成させたかったが・・と心残りのご様子。お悔やみ申し上げる。
市の旧姓沢口さんから難病研修会のご相談あり、犀潟高津さんに電話したところ書類送ったとの事。あったのでコピーして差し上げる。大橋保健師からも同意書約束書についてのひな形欲しいと依頼あり。
小川斉さん来局。ふれあい電話を紹介。トラックボール代6400円頂く。織田さんが改造してくださる。
美恵子シェフ・藤子さん千恵さん佐々木夫人手作りのお昼の納会寿司は盛大。手塚さんイノさんガラス磨きから大掃除。感謝感謝。悪天候の中出てきてくださった小杉さん「帰りの電車に乗ろうと思ったが来て良かった」と。
井浦さんはコピーしたり教室日記の引き継ぎをしたり。
誰かがノリ先生とパソコンをしていたようだった。織田さん？まさかねぇ。
PCC来年もよろしく！
平岩宅へ寄った後清水さんにウィルスバスター送付。
十日町保健所からコミュニケーター戻ってきたが何とも痛ましい報告と一緒だった。
| 2003年12月18日(木) | 水原町長面談・キイさん訪問・コールセンター |
９：３０より五十嵐水原町長に横山さん・田村ｆｈｇさん水原郷病院訪問看護ＳＴの充実を求めて面談。宮脇・××議員仲介役。水原郷病院事務長さんも同席。織田さん横山さんの要望書読み上げ。
「４郷共同なので一人では決められない。他首長に訴えて」とのこと。来春の阿賀野市誕生で細かい在宅配慮が望めなくなりそうなので必死の攻防戦。
本日とどう文書を他３首長にも送付の予定。ともかく声を挙げないとのサバイバル時代。
帰途田村キイさん宅訪問。家と病院半々の生活だが、家は昼が安心、病院は夜が安心とのこと。子育てをしながら夜中の二時交替が続くと凄い音にも起きられないとお嬢さん。支援費３０時間をもう少しUPするよう頑張ろうと激励。良いヘルパーさん達に恵まれておられる様子。
猪俣さん宅へ少しばかりの北海道ジャガイモ配達。市民病院鈴木幸子さん）へ恒例のカレンダー配達。
訪問看護協会の「コールセンター」へ寸前に相談したが、結局旧町役場はどうするつもりだったか、地域保健所はどのような体制を考えいるかを問いただしてくださいとのこと。時間ばかり食って回答にならない感あり。
| 2003年12月17日(水) | ひまわりの種の会井浦さんを囲んで |
午前ひまわりの種の会、研修会？井浦さんを囲んでの談話会。
井浦さんの友人見舞いボランティア体験に共感多し。
広川氏設計の御厨座で昼食。帰途久し振りに伊勢丹で買い物、友人に会う。普通の主婦らしい半日。
夜、明日訪問について横山夫人と打ち合わせ。書いたものを読みあげるよう要請。
| 2003年12月16日(火) | 「役人は情よりもデータです」と県連小島次長 |
長津政調会長と福祉保健部長の面談に立ち会わせて頂きたいと小島次長に申し入れたら，Ｎｏ。ひとまず現状をお聞きするので。とのこと。
昼前に電話あり。行政は「もう呼吸器補助はいらない時代」と理解していたとのこと。まだ決定しているわけではないので金曜係長面談で直接訴えて下さいとのこと。何がどれ程欲しいか「相手は役人です情よりもデータです」バックデータを取りなさいと小島さんのアドバイスでした。
山口進一さんのビデオ８３分版が出てきたので再送付。昨晩会った「自立生活研究会」メンバー（エフテック・はまぐみ）にもスイッチ集ＣＤを送付。少しづつ理解者が増えるといい。
横山さんが木曜に水原郷病院の看護ステーション充実のための水原市長面談をするとのこと。織田さんと応援に行きます。
一つ一つ充実した事例を増やすことが大事。
| 2003年12月15日(月) | 県予算の削減に対して抵抗策を考える |
県庁福祉保健部健康対策課難病等対策係玉井係長からお話しに伺いたいとのFAXあり。
予算削減についてのことは明白。自民党県連の小島さんに相談。もうチョット先に延ばしてもらえないか、関係者の話し合いをして欲しいと伝える。長津政務調整会長がいるので相談してみるとのこと。
玉井さんから�笋△蝓�金曜午前９時半に滝川課長補佐と来局とのこと。
小島さんから�篝�調会長が明日午前中に福祉保健部局長と話し合い、どうなっているか聞いてみるとのこと。
昨日堀川先生が何とかしなくっちゃね、とイッてらしたことが進行中。
予算削減も分かるがみんなで頭を集めてどうしようか、と対策を立てる態勢が出来ることの方が先と思う。
佐藤さん織田さん会計帳簿の照合。毎週緻密にやっていても何か出てくるのだから会計も大変。
看護協会から来年１１月の講義予約が入ってビックリ。
| 2003年12月14日(日) | 厚労省QOL研究班発表会 |
例年年末に開かれる発表会に行って来ました。（2002年12月22日参照）
今年は35演題中、17がALS関係７が新潟県関係でした。全共連ビル大会議場がびっしりの盛況。橋本会長や近畿ブロックからは４名の患者さんが来ておられました。近畿の患者さんが企画実行する「お話し会」「バーベキュー」など＜ﾋﾟｱｻﾎﾟｰﾄの試み＞の発表は最も興味深いものでした。残念ながら下のﾚｽﾄﾗﾝが混みすぎてて遅くなり聞き逃しました。何とか情報入手します。
事前指示書、緩和ｹｱと核心的な問題提起が出てき始めたことが特徴的でした。同時に新潟県は個々の研究者は熱心だけど、難病相談員も置かず政策としてチョットお粗末な感じを受けて帰宅しました。
織田さんも別途ご参加でした。
| 2003年12月13日(土) | 幹事会・タン＋オウケン先生 |
１２時に横山さん小島ヘルパーさんと到着。織田さんが一番。ついで小杉さん、清水さん、佐々木夫妻そして宮越さんと一時にはほぼ全員揃う。高井さんから送られた看護学生への文字版講習会ビデオなど見て雑談。
１時半から始まり途中河北省からの中国医学留学生（病理と心臓外科）、標記お二人が来訪、小林（ひまわり）、井川夫妻の参加があったが４時には終了。撮影会。５時頃解散。
議事内容はいずれ織田総務からＭＬに詳細報告があると思いますが概要を。
・新支部長就任挨拶
・事務局内の仕事分担を明確にしました。（総務→織田・会計→佐藤・実務→若林）
・支部活動の目標設定と部局化及び幹事の役割分担案の提示
・16年度支部総会６月６日（日）予定
・ＣＩＬ事業所「ヘルプ協会」への資金貸出案
・県・新潟市への要望書提出報告
・ALS講習会の予定報告。保健所と組んで今期中に。
清水さん宿泊。
