１時から白井さん大野さんが来局。まごころの外郭組織として運転ボランティア組織を作りたいのでＪＡＬＳＡ号を利用させて頂けないかとのこと。週末幹事会で諮りましょうと言うことに。
甚栄アイマスクの注文が溜まっていて３件。結構売れてますねぇ。
弁護士協会みたいなところから人権賞の対象に考えたいので新しい資料を送るようにＦＡＸが入っていました。確か以前はねられたことがあります。
西新潟病院訪問。守岡さん唾液吸引機を試したいが使っている横山さんの話を聞きたいとのこと。幹事会の土曜日にお誘いしました。
長谷川静子さん１２月２０日急逝のメールが入っていました。ご冥福を祈ります。

９日１０日平河町全共連ビルへ「厚生労働科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業」という厚労省の難病研究班の一つ（と理解しています）通称「木村班」の研究発表会を聞きに行きました。８分＋４分質問で３６題の研究発表。
各県で難病医療ネットワークが確立し活動している様子が次々と発表され、新潟は遅れているぅ、の実感が増しました。


ちなみに新潟からの発表はお二人でした。
・（西澤先生）小宅先生(写真）による「特定機能病院における入院医療費包括化の神経難病医療への影響」→医療無し・外来頼り・短期入院が予想される。慢性期ケア施設との連携が必要。急性期医療中心の評価法は再検討されたい。
・中島孝先生「神経難病におけるQOL評価の問題点と方法的検討」→価値観に焦点を当てたQOL判定法が有効。研究者には生命の尊厳派と優生保護派がいる。WHOのQOL定義「文化や価値観により規定され、その個人の目標、期待、基準及び新派事に関連づけられた、生活状況に関する個人個人の知覚」が頼り、とのこと。ｳｰﾝ難しい。

佐藤恵美子さん・織田さんと昼から集まる。
会計の年末仮決算を織田さんがしてきて下さる。それを共有。来年度に備え纏め方などこれから検討予定です。
在宅介護支援さくら会主催、東京都支部講演による「進化する介護」研修会３１日１日、を申し込む。保健所武藤さんにもFAXでご案内。
２７日ケース検討会とのこと。講習会は２月？日福祉開館予定とのこと。
水原郷病院渡辺PTとｷﾞｬｯｼﾞﾍﾞｯﾄ寄贈の件等でﾒｰﾙ交換。
白井義男さんと１３日送迎について検討予定入る。
自立生活研究会で２７日夜ALSについて報告予定入る。
美恵子さん雪の白馬「甘かったと反省」とのこと。

午前、支部賀状宛書き投函。平岩さん訪問。落ち着いておられました。
午後西新潟病院訪問。持続吸引機とパソコン台届けるつもりなのに袋が違っていました、やれやれ。来春持ってくること。他に、佐藤さんパソコンメモリUP、斉藤さんレッツチャットを希望。ＰＴ小林先生に井上さん紹介を約束等々・・忘れないように・・。
タカヨシへ感謝状を出さなかったこと等気にしつつ「どうしても」ということは一応クリア。念願の賀状が出せたことだけでも感激。織田大明神は今頃伊豆かな。
明日からしばらくパソコンもお休み。
皆様よいお年を！

パソコン教室は2000年の春から始まりました。2002年５月からこの超日誌が始まっています。沢山の写真もあることだし、記録のあるものだけでも纏めましょう、と井浦さんが記録係を買って出て下さいました。
2003年分の写真の貼り付けに思いがけなく時間を食い午後の年末私用の銀行、実家訪問に支障。来年はもう少し計画的に行動しなくては。
４時から事務所で相談。どんな記録ノートになるか楽しみです。今までを知って、これからの構想を組み立てて行きたいものです。
佐藤美恵子さんも事務所に現れ白馬童子和服の里の夢など語っていきました。

西新潟病院の田中先生から難病相談室開催のご案内が来ていました。
県でも難病センターを作る構想が浮上していますが、まず国療で試みるのでしょうか。相談に行きたい位です。少し成り行きを見守りたい思いもあります。詳細は支部事務局へどうぞ。
夕刻猪俣さんを訪問。長い支部長役に改めて感謝。瞳も澄み渡り文字版も快調。「ありがとう。よいお年を」

珍しく今年は賀状をお届けできそうです。
午前中あれやこれやと案を練り、午後織田さんと事務所で印刷。名簿の整理。織田さんが新年に宛書きを書いて下さるとか。一部私の受け持ち分あり。毎年買っても印刷しないか、印刷しても出せなかったものが、お届けできるなんて夢のようです。織田さんに感謝感謝。
宅配が北海道からお魚とジャガイモを届けてきました。指が痛いといっていた富良野の新屋さんが百匹以上のつた？（見かけはハタハタ風）を捌いて送って下さいました。佐藤美恵子シェフと手塚さんが上手に冷凍してくださったので新年にパソコン教室でお味見となるかと思います。溢れる気持ちの新屋さんです。
夕方雪となり予定していた西新潟病院訪問は延期。

久し振りにJudy Oliver Coxに手紙を書きました。「照る日かげる日」の原著者で16年前来港、パイロットのご主人をALSで亡くし、今は元大統領も訪れる障害者も使えるｽｷｰﾛｯｼﾞの経営者夫人です。全国大会の報告と近況、ここまで来れたのは最初に色々教えてもらったお陰だとの感謝、そして英語なんてご縁が無い生活なのでもうお手紙も書けないだろうと今までの及びこれからの無沙汰を告げました。本国では原著が再販されたと聞いています。「照る日かげる日」の版元サイマル出版は無くなりました。松岡さんが心血を注いだ日本の闘病記「いのち燃やさん」も知る人が少なくなりました。今はホームページ全盛の時代、来年は本部のHPも全面改装するそうです。その前に色々な歴史があったこと、時に振り返りつつ前進することが行く先の安全と豊かさをもたらすように思います。
そんな感慨に浸れるのも織田さんはじめ事務所の大掃除をして下さった方々や多くの皆さんのおかげで少し気持ちにゆとりが出来たお陰でしょうか。本当に今年は皆様ご苦労様でした。ありがとうございました。

功栄印刷は本部が機関紙JALSAを頼んでいる印刷会社。ここへ大会グラフィックスを入れてもらうためのやり取りをしました。一メール10ＭＢまで送れるのですねぇ。ＣＤ無用です。
タカヨシ田辺さんとお喋り。どこも年末は厳しいようです。

実家当番でお休みです。

事務局超日記