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| 2004年02月09日(月) | 市役所窓口 |
事務の日、織田さんはパソコン一覧を作成終了後、佐藤さんと棚の整理を。
若林は０さんの介護体制ミーティングに参加。
ご家族が市役所障害福祉課へ安心コールと訪問入浴の申請に行くというので同行。窓口は親切だけどチョット事務的という印象はぬぐえません。窓口こそ経験豊かな人にいて欲しいもの。
訪問入浴に関しての相談が障害福祉課→介護保険課→障害福祉課と回されました。介護保険の上乗せ支援費で訪問入浴を使えるのかと思ったら、実は使えなかったのです。これはケアマネさんにも窓口員にも分からないことでした。
支援費は実施後一年未満ですし、利用ケースが少ない事例だとなかなか分かりません。ご家族は「一人じゃさっぱり分からなかった」とのこと。
こんな同行でお役に立てるのならばいつでも参ります。
| 2004年02月06日(金) | Qちゃん到着 |
凍てつく日、小杉さんはお休み。イノさんはお元気でしょうか？
坂爪さん織田さんの指導の元住所録作成。
手塚さんは炊事役。電気釜が不調でした。井浦さんは記録係、及び
到着したＱちゃんを使って色々指導して頂きました。
意外と後の洗浄等後始末が面倒。
宮城伊藤理事からモデル事業について説明�筺�
神奈川田辺さん（18歳発症で22歳とのことHPあり）へアイマスク送付。
遅くなりましたが署名用紙送付。(以上二件織田＋手塚）
ソフマップで詰め替えインキ購入しました。佐藤さんよろしく。
| 2004年02月05日(木) | 雪雪雪・大学生の看護実習 |
午後からの雪、織田さんは加茂から西新潟病院へ！
こちらはメグちゃんと新潟大学へ。Ｏさんとピアサポート。「チョット先の楽しいことだけ考える」と、キーワードを頂きました。これから訪問していただけそうなところが一杯！
医学部４年生が「今日で看護実習最後です」と挨拶に来ました。今年から取り込まれたカリキュラムで４日間看護師さんと一緒に廻るのだそうです。「難病を無くして下さい。よく生きられるように優しいお医者さんになって下さい」と息子に語りかけるようにじっと見つめながら話すＯさんの言葉をしっかり聞いていました。医学部も変わっていくのでしょうか。
久し振りに平岩さん訪問。おやせになったけれど落ち着いた様子で時に微笑みながら八重山報告を聞いて下さいました。
| 2004年02月04日(水) | 高井さんからのお手紙 |
堀川さんからＳさんのパソコンがおかしいと�筺�ｳｨﾙｽらしいので織田さんに連絡を取ってくださるとのこと。大忙しの織田さん！
今年総会の講師をお願いした高井さんから素敵なメールが入りました。
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（いずれ後ほど・・・）
| 2004年02月03日(火) | 又聞き |
大学病院Ｏさん訪問。イロウの手術をすると聞いていたが、実は胃カメラでそのための検査をするのだ、とのこと。検査と手術は大違い。複数のカ所から聞いていたがいずれも誤報。違いの重大さが分からないと伝達中で変わってくる。どこでもある話だが気をつけなければと思った。
| 2004年02月02日(月) | 自動車保険・鎌田夫人 |
午前「しんせい訪問NSST」田沢ケアマネさんとtel。Ｏさん今週水曜イロウ予定とのこと。
午後事務の日：織田さん佐藤さん。３時東京海上佐藤さん来局。白井さんとも相談の上、免責付き自損も入れて新規保険契約。￥１３１１４０？（対人対物無制限。対人３０００万、対物５００万？？織田さん後で教えて！）
横山さん、２月幹事会準備で家族風呂、お弁当予約してくださるとのこと。
鎌田幸子夫人と久し振りに電話。車のこと、遺族家族による吸引支援活動を考えていることなどお聞きする。
| 2004年02月01日(日) | 進化する介護 |
さくら会支援費事業部の主催による９時間の研修会。３１，１日と二日連続。昨日は市役所上田係長も参加。聴講生共で５０名ほどの参加＋スタッフ２０名。
障害者論から始まる福祉論。高井さん橋本さんによるコミュニケーション技術の講義、家族による栄養の説明。ナースとＱちゃん人形による吸引指導。
本日の田中中野区区長の２時間弱の講義、都立神経病院林院長による講義、と内容豊富なこと比類無し。急遽聴講を研修生に変更。
１１時間の実習は２ヶ月以内にとないの患者さん宅で行いレポート提出すればよいとのこと。
帰途橋本会長宅へ同行。沢山の発見あり。終電で帰宅。
| 2004年01月30日(金) | 諸橋さん長谷川さん・toyota吉川さん＋１ |
ツクイ小熊さんからtel。ケース検討会で話題になった支援費ヘルパー講習会は事業所としては無理とのこと。しんせいST田沢さんに要相談。
PCC久し振りに諸橋さんがお父様に送られて参加。絨毯でゴロリが楽そうだけど食欲あってみんな嬉しい。
長谷川さんが大学病院からの退院マニュアルを何かの参考に、と持ってきてくださる。
昼食はオニギリ、ポテトサラダ、南京豆の蜂蜜煮、コラーゲン入り特性みそ汁。
手塚さんパンツ改造模索中。
他出席：小杉さん、織田さん、坂爪さん、井浦さん、
川崎先生は明日からおばあちゃま休業で腰をかばいながらも大奮闘。
自動車保険が切れていたので吉川さんと保険屋さん(東京会場佐藤takahiroro）来局。来週月曜再来局。
保健所に２０日のセミナーに支部共催もしくは協力と明記してもらいたいと申し入れ。標記なしでは納得できない。
西新潟病院訪問。斉藤さん、レッツチャット上手に操作。ナースコールとの接続が課題。
| 2004年01月29日(木) | 織田さんのスイッチ・県訪問看護事業モデル |
西新潟病院Ｓさんから依頼されたスイッチの改良を求められ、織田さん雪の中を訪問作業。Ｓさんから上手くいったとの報告あり。ご苦労様でした。
nanbyo-mlで訪問看護協会モデル事業に７，５億の予算が着くはずだから、新潟県も手を挙げるように、患者会から要望して欲しいと大西先生から要望あり。
片桐課長に相談電話するも「打ち合わせ中」なので遠慮。
考えてみても今から要望しても予算要求できるはず無し。ALS患者数在宅呼吸機患者数等、実態把握が先決。新潟県の難病施策の遅れによるハンディを痛感。
| 2004年01月28日(水) | 人権賞内定 |
新潟県弁護士会が毎年授与する人権賞に難病に団体の一つとして内定した、と金子修弁護士から電話。２，３年前にも資料提出したが漏れた。今回は難病に絞ったとのことなので可能性はあるかもと思いながら期待もしていなかった。副賞３０万が嬉しい。
