事務の日：佐藤さん年度末への調整。月末支払い。etabiから鹿児島行きの切符到着。１０万弱、これに小杉さんの誕生割引切符３万を足して１２万強で３名が鹿児島往復となります。正規の半額、誕生日は強い。
織田さんが土日と湯煙コンサートの案内を発送してくださったようです。追加分を用意。沢山来ますように。
インターネットが出来なかったのはパスワードを変更したためでした。以前郵送したものが３月４日に受け付けられ、新規パスワードが郵便で到着するまで使えないのでした。いつも接続の調子が悪いものだから心配しました。
各方面へご迷惑をおかけして済みませんでした。４日に作っていた人権賞受賞もようやくアップロード出来ました。

尚、全国支部長・事務局長用MLに人権賞受賞を報告したら
千葉・北海道・静岡・宮城・東京・大分等全国各地から沢山のおめでとうメールを頂きました。

大雪：小杉さんに「来ないで下さい」と電話するが「行く。どうしても行く」とのこと。「織田さんも何かあったら大変だと心配してますよ」と言ったら「じゃぁ行かない」だって！ンッモウ！

大学のｋさんと言ったらもうお分かりかと思うが、支部全体でバックアップしていかないとこれからの呼吸機在宅は成り立たないため、幹事の皆様にはある程度情報を共有して頂く必要があるかと思い、プライバシーに配慮しつつも大まかなことは書かせて頂こうと思います。
午前、退院後について奥様・ケアマネ・保健師（渡辺）・大学（山川）とスケジュールを検討。なんと言っても夜間泊まれる人をどう確保するかが問題。現在皆無。奥様が「頑張ります、昼間寝て」と言っても現実に昼間寝られないのは明らか。倒れないためになんとか考えなくては。

昼からＰＣＣ宮内愛さん、美恵子さんなど珍しい顔も。愛ちゃんに夜間バイト学生はどうかと相談。井浦さんが教育学部養護教員過程に看護免許取得者がいるとアドバイス下さる。有り難い。
午後信楽園の服部ケアマネと70代の初めてのご家族が来局。皆さんの様子を聞く。織田さん、手塚さん、坂爪さんそれぞれにアドバイス。また息抜きに来て頂きたいもの。

愛ちゃんと大橋さんを訪問。レッツチャットを試用。パソコンにトラックボールを着けてみたがＵＳＢでないとダメ。はて困った。

手塚さんと１：３０に県庁へ、唐沢課長補佐との話し合いのつもりだったが、課長ご自身が出てこられた。自民党県連を通すと、かくも違うのかと痛感。
ALS居室がありながら何故一般障害者用待機者扱いしかしてもらえないのか、不可解であると説明。経過説明が口頭のみだったからか「お二人の説明では分からないから調べてみます」とのこと。直ぐ議会本会議で呼ばれて席を立たれた。忙しい方との面談で資料をホームページの見学記しか持っていかなかったのは失敗だった。事実を時系列で列記したものが必携だった。

帰路、議会棟へより小島県連事務局次長にお礼報告。よく話を聞いて下さる。自分たちからもまた課長に聞いてみますよ、とのこと。人権賞の事も知っていらした。本当に多くの方々のご支援によって会がなんとかやってこれているのだと実感する。

３：３０西新潟病院の下畑先生に面談。Ｓさんのレッツチャット購入希望及びご家族の対応について報告。本人が欲しくても家族が反対すると手帳を使っても購入出来ない場合が起こりうる。それなりの事情があるのだが、患者さんの主張と家族の配慮が一致しない時、主治医の裁量が必要となる事もある。患者会の関われることには限界がある。

ソロプチミスト新潟ー西の水倉支部長から電話で、１５周年記念に３０万授与とのこと。全国大会時に十分出来なかったので要望書を出して下さいと言われて「貸し出し用パソコンが必要」と書いて提出しておいたものです。
４月27日夜、受賞式。

ほぼ終日家、先月末までの原稿を川上さんに催促されてようやく書き終わりました。５月号掲載とのこと。拙文なり。

事務の日：
１時：JALSA号貸出規定について白井さん来局。支え愛ネットの貸出基本料を決めてからにして欲しいと再依頼。
かたくりの里の件で県連小島さんに相談電話、障害福祉課唐沢課長補佐を紹介される。会議中で忙しいが木曜午後面会しようとのこと。正直自民党県連を通す強さを知る。役人には評判悪くなるわけ。謙虚に理不尽を訴えるしかない。９日かたくり施設長面談予定だが３０日の判定会議に間に合うようにしなければならないから。
ヒトゲノムについて本部荒川次長に問いあわせ。６１０の当初希望者が３３０に減ったとのこと。再依頼でまた増えるだろうとの見通しだが、ドクター方に十分な理解を得ていない感あり。
鹿児島行き手続きをｅ旅星野さんに電話依頼。
織田さんは湯煙コンサートの発送名簿作り、横山さん用スイッチ作り。
佐藤さんは沢山の伝票整理を黙々と？
新装事務デスクは快適でーす！

昨日のＰＣＣでの標記の話題について追記します。
Ｉさんに山形から採血に来ると通知があったとのこと。一方では主治医が「厚労省を通した公的な研究じゃなく個人的な研究だから」と紹介状を書いてくれないから協力出来ないといってるＴさんもいます。じゃ同じ主治医だからダメか、と思っているＳさんもいる状態です。
かなり誤解もあるようです。
これはh15年１１月発行の「事務局便り」にも書きましたが、厚労省でなく、「オーダーメード医療実現化プロジェクト」という文部科学省の仕事です。その研究班のリーダーの中村先生のお仕事なので個人的な研究とはちょいと違います。
また、主治医の紹介状はどうしても必要なものではありません。患者さんが協力したいという気持ちを主治医が無にすることは出来ないようになっています。JALSAを通しての内諾が最初６００名だったのに３００余名に減ったのは誤解によるものもあるようです。千人の血液が欲しいので一人でも多くの方の協力を頂きたいところです。

ご不審の方はJALSA本部でも特別窓口を作っていますから直接電話でお問い合わせ下さい。TEL 03-5225-2901（毎週火曜午後１〜５時頃）

６時近く、かたくりの里施設長の伝言でと若い職員が電話してきました。
来週は忙しく、１１日か１２日なら会えるとのこと。ウーン。県の判定会議は２０日。それまでになんとか動かなくては・・。

朝、かたくり施設長宛てＦＡＸで面会を申し込む。

ＰＣＣの日事務所へ行ったらビックリ仰天。パソコン周辺・キッチン周辺が素晴らしく綺麗に大変身！白い机に白い棚、立派なキッチンカウンターが出来ていました。織田工務店が木曜に内緒で仕上げたらいしいのです。嬉しいなぁ。すっかり立派な事務所になりました。♪(^o^)♪(*^_^*)♪ありがとう織田さん。

坂爪・相馬・佐々木トリオは一生懸命パソコン練習。雪の吉田からお天気を求めて出てこられた小杉さんはメグちゃんとお話。メグちゃんは３０分かけて練り上げた極上羊羹をご持参。（平岩さんにも持っていきました）。
手塚さん井浦さんはコックさんで白菜スープ他。美恵子さんにも新装キッチンを見てもらいました。恵美子さんもメグちゃんのアッシーさん。

デルパソコンがようやく到着。一太郎・オフィッス２０００・パワーポイント・ホームページビルダーを織田メカニクスが搭載。メグちゃんがホームページをオープン出来る日を楽しみに。

織田組がデルと直ぐ宮内愛ちゃんが新年初登場。東大病院就職をキャンセルして千葉の助産士学校へもう一年行くとのこと。
最後は愛ちゃんと患者さん巡り。平岩さんと西新潟病院のメンメン。全５名。
それにしてもかたくりの里の浅間施設長はどうなってるのか。夕刻若い支援員（古沢）に電話させ支援課長（増田）が不在だからしばらく会えないとか。県や議員に会う前に来週中に会いたい旨再度伝えたが、誠意がないこと極まりない。補助金だけ利用する体質、困ったものだ。

朝明るいニュースがあちこちから飛び込んできました。
ALSでは神経細胞の受容体でカルシウムイオンを過剰に取り込みすぎるものが多いことが分かったとのこと。正常になるよう補うか体内で作り出すような治療法を探せばいい、と発見者東大神経内科の郭助教授が語ったとか。
どうしてそんなことが今まで分からなかったの？って言いたい気もしますが発明発見ってそんなものですね。特効薬に繋がることを期待したいです。

昼留守電に「今朝ＩＣＵに入院しました」と猪俣夫人の声が入っていました。用事が済んで３時過ぎ病院へ行き他の要件もあったので山崎先生にお会いし面会もさせて頂きました。「ひまわりの皆さんもみんなで吸引ボランティアで応援しようって決まりましたよ」っと言うと瞼を少し開けてくださいました。「猪俣さんが今まで頑張ってくださったから人権賞も頂けるのですから回復してニュースを見てくださいね」と言うとパチパチとして下さいました。数日前から発熱、奥様の話では明け方５時までアンビューを揉んだけどどうもいつもと違うから加藤看護師さんに来て頂いた所、脈が弱いので救急車を呼んだとのこと。予断は許しませんが何回も回復した不死身の快復力を信じたいと思います。

10時猪俣さん訪問、磯部ケアマネさん、仁木保健師さんとヘルパー導入などお勧めする。ひまわりさんにもご協力要請必要。
ALSに対応出来ませんと言ったというかたくりの里の事について事実確認で市の障害福祉課へ。小竹さんが直接電話したら医療的ケアができないのでとのこと。ALS＝呼吸器というイメージが広がっているのかも知れない。ALSについて啓蒙が必要と感じた。
大学へ。ＫさんＯさん、それぞれの人生。筒井師長ともお話し。
これで一日一杯。６時帰宅。なんにも出来ないなぁ。

事務局超日記