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| 2004年03月18日(木) | かたくりの里入所許可連絡・加西病院 |
保健所上田係長に電話、かたくりにショートステイを認めてもらえないかと聞く。障害福祉課に迫ったが難しそうとのこと。武藤さんから先日のセミナー参加事業所リストが届く。ご苦労様。
夕刻手塚さんからtel。白倉さん４月から入所可能になったとのこと。チョット狐につままれた気分。あんなにダメと言っていたのに、不思議。定員増やした？部屋移動した？ALS理解した？
以前署名運動協力をお願いした加西病院の存続する会織部さんから連絡が入っています。請願書が議会で採決、新年度になったら新院長を厚生委員会に呼び考えを聞くとか。患者家族としての織部さんの誠実な対応に感謝です。当時MLmaeeを混乱させていたYさんとメール交換し理解を求める。が、医療問題については当事者でなければ分からない事情が多すぎる、と感じます。
| 2004年03月17日(水) | 若月課長から・種の会例会・猪俣さん退院 |
かたくりの里の件：県障害福祉課長若月さんから�笋△蝓�かたくりの里の増田さんに連絡し、ALS専用居室を設けた考えを説明し適切に対応するよう伝えたのでそのように運営されると思う、とのこと。ご家族によろしくとのこと。手塚さんにも連絡。新潟市の障害福祉施策では介護保健対象者は療護施設へのショートステイ利用が難しそう。その辺の壁を崩してもらうか、介護保険でなく支援費のみの対象者としてもらうか等検討の余地がなくもないかと思う。
種の会例会：織田さんと参加。新規役員：堀川さん三輪さんとのこと。
総会について：長岡へボランティアを何人頼むか
猪俣さんボランティア：井浦さんに講習を頼む日程調整
湯煙コンサート：４名参加
猪俣さん１９日に退院。チョット顔を見に。目が澄んで、お元気そうでした！「お花畑が見えましたか？」と言ったらパチッ。ただ足がきかなくてスイッチが出来ないそうです。後頭部の褥創が膿んで奥様は二晩両手を当てて傷が枕に当たらないようにしなければならなかったとか。
| 2004年03月16日(火) | 礼状・大橋さんへトラックボール |
鹿児島の方々、一緒に参加した千葉の川上さん、石川の永井さん等にメール礼状。写真ＣＤｒｏｍ作成。
大橋さんトラックボール上手く使えそう。
| 2004年03月15日(月) | 事務の日失念・・桜島・南九州病院訪問 |
総会終了後の事後処理の忙しい中、里中さん・安田さんで川上・梅田・永井＋新潟トリオを案内下さる。「楽しいからいいんです」と出来た方々。車中色々話す。県の独自施策など何もなく、支援費などもあまりご存じない模様。南九州病院では、杉崎さん、国生さん、中村さん、肥後さん、木脇さん、崎田さん等訪問。３：４５鹿児島空港発。１９時新幹線乗り遅れ、次便で桜井さんと一緒になる。
この日事務所では織田・佐藤さんが事務の日。旅程を告げなかったモノで失礼しました。
| 2004年03月14日(日) | 鹿児島支部設立総会参加 |
１３〜１５日標記集会に小杉夫妻、若林で参加。羽田経由小杉さんの誕生日割引航空券利用。旅費を出して頂く。お祝儀も他支部に習って１万。
鹿児島大学医学部鶴陵会館に３５０名近く参加。里中事務局長の尽力が感動的。他支部から３５名ほど参加。福永先生の人脈多し。専門職多し。
設立総会と納教授、福永院長による講演。次いでのミニ全体交流会で小杉さんにも発言して頂く。１時開始４時半近く終了。
夜、歓迎会。宿泊先マリンパレスかごしま。
| 2004年03月13日(土) | 福永先生・国立南九州病院・古江さん・里中さん |
18:55トキで羽田へ。小杉夫妻は三条燕から。11:05羽田発鹿児島へ。
福永先生が出迎えて下さり、スモンの患者さん平峯さんを訪問。次は病院へ。新装なった病院は明るく広くオレンジ系で住み心地がよさそう。福永先生を頼って東京から帰ってきた国生さんや介護のご主人が先立たれた中村さん、かって厳しい相貌だった肥後さんなどにお会いする。筋ジス病棟では守岡君の友人達えっちゃん、日高さん、宮田誠君達にもお目にかかる。
楽しそうな雰囲気。車椅子の崎田さんが始終案内して下さる。
その後石川県支部事務局長の永井道子さんを空港に迎え宿舎マリンパレス鹿児島へ。窓の正面に桜島！絶景。福島県支部長古江さん夫妻、森尾事務局長と同宿。森尾さんは元大分の患者さんのご主人の弟さん。
夜鹿児島支部事務局長の里中さんが、支部長の息子のお連れ合いと一緒に小杉さんのお部屋へ来られ談話。３０代だが心の深いしっかりした感じの方。
| 2004年03月12日(金) | ＰＣＣ・イノさんのタイヤ交換・さよなら愛ちゃん |
冬の終わり＝イノさんがタイヤ交換して下さいました。
小杉さんは鹿児島行きの切符確認。頼りにしてます。
佐々木：坂爪コンビは着々と名簿打ち技能を習得。
手塚さん井浦さんは食事のしたく。鰯の丸煮と白菜ミルクスープ、織田さんの蕗味噌も色鮮やかです。宮内愛子さんが帰りがけに今日が最後とか。あまりの淡泊さに小杉さんと「若い人ってそういんもんかねぇ」とチョット驚く。
食事の話題は施設入所の難しさ。ＡＬＳについて施設の人も役所の人もしらなすぎる嘆き。
ノリ先生に朝、女児孫誕生とのこと。女系らしいですよ。
| 2004年03月11日(木) | かたくりの里田中施設長増田主任と面談 |
午前、手塚さんとかたくりの里へ。まず増田さんとお話し。施設長は前任の浅間さんは昨年死去され、理事長が兼任しておられるとのこと。元県庁マン。定員が５０名なこと、高床式ばかり残り、ALS居室には適当でないこと、ショートステイから始められたらどうかとの提案。またALSというと呼吸器大変というイメージしか持ってなかったとのこと。呼吸器を使わないで亡くなった初代会長川口武久さんのビデオ等資料をお渡ししてくる。
手塚さんはご親戚関係で色々努力しておられるとのこと。妹さんの健気な愛情を感ずる。
| 2004年03月10日(水) | 弁護士会へ礼状 |
人権賞受賞について沢山の支部からおめでとうメールを頂きました。全国への励ましになった旨お伝えしたくて渡辺弁護士会長へお礼とQちゃん人形を買った旨を書きました。が、孫ちゃんの初めてのピアノレッスンの日と思いこんだ緊張から、日にちを１７日と書き違い。ナンカ呆けてます。（封書は訂正しましたので大丈夫。）きっと脳の中でまた小さな梗塞が起きているのでしょう。左頭部が時々変な感じです。
| 2004年03月09日(火) | 長岡へ・日赤・西脇さん・愛子さん合格 |
６月総会の下準備のため織田さんと長岡日赤へ。
１月はじめ迷った末呼吸機を着けた高橋さんをお見舞い。晴れ晴れしたお顔でスピーキングバルブでお声も出る状態。永井先生の外来が終わったのが３時近く。食事もしないで患者さんにお別れの説明をしておられるらしい。
７階病室まで来て下さり、それから看護学校講堂を事務員に案内される。朱鷺ﾒｯｾの部屋を一回り小さくしたくらい。職員用駐車場に車を置き職員用通用口から出入りするとのこと。案内は庶務の外山さん（だったですね織田さん？）。もう一度下見に来ることを約す。
次いで看護専門学校副校長の藤田先生に紹介される。学生も超多忙なので当日１０名のﾎﾞﾗﾝﾃｨｱがせいぜいとのこと。合唱はおって奉仕団新リーダーの小林○○さんから連絡が行くようにして下さるとのこと。そこで他看護学校にも連絡すると良いね、と永井先生が提案して下さる。
最後に藤田信也先生を呼んで紹介して下さる。永井先生無き後、もっとも当日頼りにすべき先生。ミニ医学講座は成瀬先生に永井先生が頼んで下さるとのこと。院長＝学校長にも借用依頼書を作り、冒頭ご挨拶を頂くことに。
５時保健所へ寄り佐藤千佳子保健師に案内されて西脇宅へ。maeeというメーリングリストの入会をお勧めして、さわり始めたけど上手くいかず結局悠久堂の渡辺さんに来て頂く。回線混乱のためとかなので次回に持ち越す。遅くなったのでお寿司を取って下さった。新潟着９時。
横山さんの一番下のお嬢さん愛子ちゃん、新大人文学部地域文化学科合格とのこと、おめでとうございま〜す！！
