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| 2004年05月25日(火) | 胸押し朗読・事務の日 |
・Ｏさん訪問。一週間で言っている事が聞き取れない程弱っておられる。娘さんが頻繁に胸押し。見習って時々胸押しをしながら原君の童話を読む。後ろ髪引かれる思いで退室。
・遠藤耕太郎先生に幹事を打診。いいけど実際は往診に廻っているので殆ど参加出来ないかもとのこと。タマにちょっとならと。思いがけなく会費とご寄付を頂く。３０００円は会費に。バイパップや胸押しの問題点、経管栄養が医療行為なのでヘルパｰさんが手が出せない事による問題点など伺う。
・午後事務の日。明日の総会打ち合わせの準備。
・平岩さんtel幹事ＯＫ。
・Ｏさんﾎﾞﾗﾝﾃｨｱから不安相談。出来るだけ一緒にいようと話し合う。
・夜Ｏさん再訪。顔色よく別人のよう。ご近所の人達もいて賑やか。一安心。
| 2004年05月24日(月) | 巻保健所ＡＬＳセミナー |
巻保健所主催でのＡＬＳセミナーは定員３０名の所８０名の盛況。大西先生の医学的概説。若林のヘルパー吸引の背景。看護協会による吸引の実技実習。特に実技実習は８名一班になり、なんとペットボトルに穴を開けカニューレを差し込み、色つき水をズズズと吸引する、というもの。アイディア賞として全国に紹介したくなりました。地域の訪問看護協会８ステーションが協力しているので吸引機もふんだんにあり、素晴らしい企画でした。長谷川・星野担当保健師に感謝します。
県内全保健所でこの企画をやって欲しいと思いました。
| 2004年05月22日(土) | 幹事会 |
昨夜清水さん泊まり。神経が疲れて眠れなかったとのこと。午前中に織田さんが幹事会資料を全てコピーし整えてくださって待機。いつもながらありがとうございます。横山さん妹さんの子供さんが交通事故とかで急遽禮子さんが香織・愛子姉妹と登場。若い雰囲気でした。佐々木夫妻・小杉・三輪・川崎と全１２名。もう少しいつもでられる幹事が欲しいところです。
詳しい内容は織田さんから後日報告があると思います。決算書の変更、活動案の修正についての説明、希望の会のこと、看護協会による訪問看護推進事業への協力について、役員案、等でした。
横山さんは聞いているだけでしたが、背中が疲れたとかで顔色も優れないご様子でした。
清水さんは織田さんがJALSA号で送り、佐々木さんは亀田NPO利用でした。会議費ですから請求してくださいな。
（午前結屋の「当事者主権について」聞き逃して残念）
| 2004年05月21日(金) | 決算書・pcc・万代st.横山さん訪問 |
・午前決算書再構成で恵美子さんと打ち合わせ。書式変えました。
・ツクイ小熊さんＱチャン返却に。借り出し書式を作ったのに忘れました。４本のビデオ貸出。（訪問看護・広がるALSの世界・伝の心・川口武久）
・朝、相馬さんから昨日退院したので皆様によろしくとtel。PCC織田さん小杉さんお休みでひっそり？ﾄﾘｵはﾊｶﾞｷ作成。順調です。ノリ先生はお母様が骨折で昼過ぎ実家へ。お大事に。
・万代st.林さんが脊髄小脳変成症の方だけどﾌﾞｻﾞｰで押しやすいものがないかと来局。ﾌｯﾄｽｲｯﾁを紹介。2,3貸出。
・夕方清水さんと横山さん宅を訪問。ﾆｭｰｽDVD・吸引風景など撮影。７時半頃奥様帰宅。仕事が忙しそう･･。清水さん過緊張？お疲れ様でした。８時半帰局。
| 2004年05月20日(木) | 猪俣さん・東地域保健福祉センター |
・ ・決算書見直し。書式を見直し再検討。
・猪俣さん訪問、種の会の吸引ボランティアについてお尋ねする。瞬き弱いがハッキリお返事して下さる。
・東地域保健センターで猪俣さんを巡る情報交換会。担当保健師田中さんがまとめ役。１２職域の方が集まった。種の会からＩさんが担当代理として出席。それぞれがどんなことをしているか知る貴重な機会だった。訪問ﾘﾊﾋﾞﾘが新鮮な関わりをしており、意思確認方法について課題を提供した。
| 2004年05月19日(水) | 看護協会小川理事来局「訪問看護推進事業」 |
・朝telで新潟県看護協会総務理事小川睦子さんから突然今日伺うとのこと。
１時過ぎ県福祉保健部福祉保険課副参事看護介護人材係長歌川孝子さんと来局。内容は「訪問看護推進事業」について15.11.12付け厚労省威勢局看護課から県看護担当課長に出されている事業について協力願いたいとのこと。
訪問看護推進協議会の設置、
人工呼吸器療養患者等への訪問看護モデル事業、
ホスピスケアの推進、
ステーションと医療機関の相互交流によるの実施等を目的とするが、
まず実態調査をしたいのでそれを了解願いたいとの事。
実態調査をして、
患者さんがどんな様子か、
st.は何をしているか、
行政はどうなのかを調べたい、とのこと。
以前から思っていた次のことなどを要望しました。
・行政に現状把握をして欲しい
・ST.は夜間・週末・休日の訪問を
・ST.間の連絡を取って欲しい。基本情報の共有を。（相談室設置など）
ビックリしたは、この事業に１０億の予算が着いていること。断念していた８県のモデル事業県に手揚げするかも知れないとのこと。本来健康対策課難病等対策係がやるべき事なのに福祉保健課看護介護人材係が担当していること。
厚労省看護課が看護担当部局に降ろしている事自体が意味深。看護協会じゃなく患者に予算配分の恩恵が届くように工夫してもらう必要性大なり。
これを契機に県の難病対策に力を入れてもらうこと、看護相談室を作ること、24時間夜間患者負担など無い医療などを要望しなくては。
| 2004年05月18日(火) | ｏさん・ｋさん訪問・新潟市保健所ﾄﾘｵと談話・西澤先生 |
・午前大橋さん訪問。顔色悪く胸押ししている。訪問司会が口腔ｹｱ実施と水分補給でｱﾄﾞﾊﾞｲｽ。主治医との連絡連携を頼む。
「朗読」を求められ「照る日かげる日」を。あやちゃんがﾏｯｻｰｼﾞ。手の温かさと人の声で落ち着かれたのかｳﾄｳﾄ。
・昼川口さん宅へ織田さん手製の足のｽｲｯﾁ固定台を一緒に持っていく。丁度ベッドを立てて昼食中で失礼しました。もう少し短くとの注文あり。改良を約す。
・13:30市保健所で上田・松原・大橋さんから取組の方針を伺う。３年後の見直しの時によい方向へ行ける資料を丁寧に作っているとのこと。当面はﾍﾙﾊﾟｰさんによる介護力の充実が出来るように目指していきたいとのこと。同感なのだが,JALSAはﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ主体を目指すと曲解されていたらしい。
・朝のﾒｰﾙで西澤先生が来期役員に入って下さるとのこと。何ともお礼の申し上げようもない程心強い。ミンナで頑張りましょう。新潟をALS療養のメッカにしましょう。
| 2004年05月17日(月) | 総会打ち合わせ・事務の日会計監査井川さん |
・午前、織田さん、堀川さん、三輪さんと総会の打ち合わせ。
9:30現地集合・会場設営・各班に分散して準備
11:00弁当到着・高井さん出迎え・受付準備
12:00受付開始
明19日ひまわり準備相談会とのこと。
・13:30事務局ﾄﾘｵ集合。ﾒｸﾞちゃんに監査してもらうべく信楽園へ。決算書としての体裁のことなど色々指摘を受ける。17:30。お疲れ様でした。
・相馬夫人を織田若林で見舞。もうすぐ退院とのことで熱っぽい赤がおなれど元気なお声。
| 2004年05月14日(金) | pcc村木さんの命日いなり・ハガキ開始・大学授業 |
・PCCでは村木さんの好物おいなりさんをノリさんが作成。（美味しい豚汁筍うるめｻﾗﾀﾞ他私は夕食に頂きました。300円入れておきました。）
・ﾊﾟｿｺﾝ学習トリオはｸﾘｯﾌﾟｱｰﾄの挿入で絵はがき作成開始。
・若林は14:30〜17:00（正規には14:40〜17:55）の受け持ちで新潟大学工学部福祉人間工学科林教授の「ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ実習」という講座で授業？をしてきました。一限は湯煙ｺﾝｻｰﾄのﾆｭｰｽﾋﾞﾃﾞｵから開始、次にﾊﾟﾜｰﾎﾟｲﾝﾄでALSについて説明とｽｲｯﾁ関係の画像紹介。
二限はまず「広がるALS患者の世界」（32分）を見てもらいました。次に高井さんの「もっとｺﾐｭﾆｹｰｼｮﾝ！」という言葉を紹介し、学生に出てきてもらって文字盤の実演。その次に意思伝達装置（伝の心・ｵﾍﾟﾅﾋﾞ・ｷﾈｯｸｽ・漢字Pﾜｰﾄﾞ）とｽｲｯﾁ(ﾏｲｸﾛ･ﾌｯﾄ･ﾀｯﾁ）光ｾﾝｻｰを紹介展示し、後は自分たちで触ってやってみてもらいました。一年生とのこと。道理で可愛かった。
直前に我が儘を言って織田さん猪爪さん平岩さんにﾌﾞｻﾞｰを５個作ってもらい助かりました。ｽｲｯﾁの効果が確認出来てあちこちでﾌﾞｰ。事務所ではさぞﾌﾞｰｲﾝｸﾞでしたでしょう。ｲﾉさんには忘れ物の文字盤まで届けてもらい本当にありがとうございました。
| 2004年05月13日(木) | 漆軸識蔀ﾅ�ﾎｼ霄狃｣ｱﾆ |
・明日の大学講義の準備がようやく年頭に登る。どうしよう？まずカメラのメモリを空にして取材に。佐藤さん、守岡君、川口さんを取材。田中さんからﾚｯﾂﾁｬｯﾄを持ってくる。平岩さんへお参りがてら実習のお手伝いを打診。球なので無理でした。が今後ﾌﾘｰで出来ることのお手伝いをしたいとのこと。ありがとうございます。
