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| 2004年06月04日(金) | pcc・総会資料・万代ｓｔ林さん・高井さんが無理かな |
織田さんは大橋さんの襖張りボランティアです。
朝一で文子さんが久し振りに登場。畑のキャベツを持って。pcc：午前中：：：
小杉＋若林はメグちゃんに監査打ち直し版の判を頂きに訪問。ついでに療養体制構築に頑張ろうなどお話し。
会計恵美子さんは銀行へ、お昼のお弁当を注文。74個か。
昼：美味しいカレー。
午後：資料綴じ。平岩さんが頑張りました。
万代ステーションの林さん、他疾患の方のｽｲｯﾁのお代を払いに来所。4000円、頂きました。
皆さん総会日の荷物を持ってお帰りです。ﾎﾞﾙｻﾘｰﾉ12人で予約。
実は朝、高井さんが血圧高く、怪しい、と直子さんからtel。ｳｰﾝ最初から予想しないことではなかった。次善策だが、家族としての直子さんのお話も大事と思う。良い交流会にしたいもの。
最後のあがき長岡・三条のｽﾃｰｼｮﾝに宣伝FAXするが５件しか通じない。
| 2004年06月03日(木) | PDFスキャナー・総会資料作成コピー |
私事だがPDFｽｷｬﾅ-の威力を同級会準備で試してみた。いける。
決算書文字が小さいので修正。総会プログラム表紙作成。他修正を加え最終稿を持って夜ﾎﾞﾗｾﾝで印刷ｺﾋﾟｰ。高橋監事に判を頂く。その後大橋さんへ光ｾﾝｻｰ・透明文字版を持って伺う。ご近所のお二人が来ていて、本人の側で練習。うるさいかも知れないが暖かい雰囲気。ﾊﾞｲﾊﾞｯﾌﾟをつけ瞳が少し黄色くなっていらした。10時のﾍﾙﾊﾟｰさんが来て皆退散。
| 2004年06月02日(水) | 種の会と打ち合わせ・漫画綴じ |
午前種の会の準備会を事務所で。細かい打ち合わせご苦労様です。
堀川・三輪・星・磯野・三瓶・田村各氏＋会計佐藤さん。
午後総会資料コミック「照るに日に向けて」132部綴じ方完成。
織田さんと西新潟へＳさんの光ｾﾝｻｰ修復に伺う。小倉さんおられる。
「ｽｲｯﾁは提供するがﾒﾝﾃをいよいよとなればリハの方でお願いしたい」と小林PTにお話しする。Ｓ氏は電気が少しは分かればいいけど･･と浮かぬ顔。
夜、新屋さんからの荷物届く。ﾗﾍﾞﾝﾀﾞｰの香りで充ち満ちています。
| 2004年06月01日(火) | Ｏさん訪問・資料一部コピー |
Ｏさん顔色悪く声も殆ど出ないが「北海道よかったですね」とのコメン。ラベンダー枕は匂いが強すぎましたァ。
夕刻高井さんのご近所の漫画家が描いた漫画をｋ１３０部をｺﾋﾟｰ。
| 2004年05月31日(月) | 事務の日・Ｓさん初めての散歩 |
久し振りのような事務の日。トリオが揃いました。
佐藤会計さんはお金の精算。織田さんは県へ申請する補助金の申込書を作成。若林がそれを県へ持って行き、帰途西新潟病院へ。Ｓさんの光センサーが不具合でと携帯に入っていたのでした。既に織田さんが訪問別のブザーに取り替えられていました。車椅子で散歩したと嬉しそうに話しておられました。呼吸器になって数年初めての車椅子だそうです。寒くなる前に一度事務所へ遊びに来てくださいとお誘いしました。
守岡君が６月中には金曜ｐｃｃに遊びに来たいと言っています。
| 2004年05月30日(日) | 新理事会 |
９〜１２時半、新役員による理事会でした。１４名の参加。
２００６年の国際会議について岡本事務局担当者が詳細な報告をしていました。ルーゲーリック募金をするとか奨励金を出すとか色々。横浜パシフィコで、数千人規模の大会になりそうです。
全国各地で色々とシンポジウムもあるようです。
グローバルデーをどうするかなども・・
ともかく共通情報を流すホームページが早く立ち上がると良いのになぁ、と思ってきいていました。既に催促するだけしてきたのでもうこれ以上は言えません。
次の理事会は9/11.112/11.3/26.他に支部代表者会議が7/10にありますので、これは織田さんに出て頂きたいと思っています。
事業活動は
��JALSA発行（9.1.5月）
�▲吋�講習会（9月東京）
�８Φ羮�励金公募・選考(1〜3月公募,4月選考）
�す餾歹洩素�次総会・会議(11/29.30）国際ｼﾝﾎﾟｼﾞｳﾑ(12/2.3.4）
�コ得賁臧�会・委員会活動
帰ってきて又日々の生活が始まります。
「だまって今日の草履はく」山頭火
| 2004年05月29日(土) | 全国総会・高井さんのお宅で一泊 |
昼過ぎ羽田に着き新宿の戸山サンライズ（都立障害者センター）へ。河田さんも会員になって参加して下さいました。共同通信の横川さんも参加。
JALSA62号にある通りの総会審議を経て、第２部糸山東北大教授による「ALS研究の現況」。日本はSOD（活性酸素発生阻害因子の欠乏）説をﾏｳｽを使った研究で実証、HGF（神経栄養因子）をALSﾏｳｽに投与する研究、ES細胞で運動ニューロンを作る研究（慶応大Dr岡野）など世界に誇る研究をしているとのこと。
次いで交流会。司会をさせて頂きましたが例年より多い患者家族の参加でした。橋本・松本・田中（埼玉）・佐々木公一・北島（山梨）・鈴木利一（神奈川）・櫻場（東京）・吉福（神奈川）・北谷（東京）・森（北海道ｼｬｲﾄﾞﾚｰｶﾞｰ）等々家族を含めて15〜20名でした。
その後千円の会費で懇親会。川上さんが司会ですっかり事務局が若返った雰囲気でした。
夜は高井さんのお宅に泊めて頂きました。
カメラを持っていかなかったのが何とも残念です。こじんまりと楽しそうに暮らしておられました。24時間介護で、夜の人も椅子に座る間もないほど忙しく働いておられました。栄養たっぷりの味噌ｽｰﾌﾟや煮込みなど朝食も同じものを頂きました。モデルになった漫画を頂いてきました。
| 2004年05月28日(金) | 中富良野に「地域の茶の間」を・中村修新支部長 |
新屋さんが今度はお嫁さんの運転で9時に迎えに来て下さって、小樽の中村修さん（次期北海道支部長）夫妻、松田次期事務局長等を旭川駅へ出迎えに。一緒にトリックアート美術館を楽しんだ後講演会場へ。
正味全部で２時間半、６０名弱の参加でした。「日本ALS協会新潟県支部の活動から」と題し昨年の観桜会コンサートのニュースを流し、次にALSの簡単な説明と支部活動の色々な様子をスライドで見て頂きました。
河田さんは「地域の中で生きる私」？といつもの熱の籠もった地域論。誰もが地域の中で生きられるように孤独を解消する「地域の茶の間」を始めたとビデオ紹介。質問も活発で、中富良野にALSの新屋さんを中心とした「地域の茶の間」が出来そうな気配がしました。
夜は富良野ﾌﾟﾘﾝｽﾎﾃﾙで新屋さん一家（孫ちゃんも）と中村夫妻と会食。北海道支部の難しさ、吉田支部長が辞め６月総会で中村さんになり８月に難病連の大会を小樽で開く話、三浦理事には本部と全何連の間をつないでもらう事など色々。新潟と北海道と仲良くしましょうと中村さんからの提案でした。
| 2004年05月27日(木) | 河田さんとの旅・新屋さんと再会 |
河田珪子さんと中富良野教育委員会文化講演会「生きる力を考える」へ。新屋さんの河田さんへの情熱から生まれた企画。6:51発朱鷺ー羽田ー旭川のルートで富良野へ。新屋さんが息子さんの運転で空港へ出迎えて下さる。町長さんにもご挨拶。富田ファームや後藤純男美術館で美味しいカレーをご馳走になる。その日は旭川グランドホテルで一泊。
| 2004年05月26日(水) | 長岡日赤で総会下見 |
・11時集合で総会会場下見。藤田副校長が会議室で対応して下さる。学生田中さん・みやざきさん。ひまわりも堀川・三輪・三瓶・田村さんが参加頼もしいです。他に岡地さんと保健所の佐藤・内山保健師
13:30藤田先生と面談。式次第を説明11時以降スタンバイして下さるとの事。宮本看護師係長も呼び宣伝して下さる。院長への手紙をおあずけする。
３時１５分退散。有意義だった。
