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| 2004年06月15日(火) | 五十公野中止・家族相談・定期訪問・TLV900 |
・織田・えみこ・平岩組でメグちゃんと五十公野へお出かけ予定だったのに体調不良で中止、自宅訪問だったとのこと。誠に残念。
・家族相談（親が病気）だが気分転換にレストランでお茶。ALSﾌｧﾐﾘｰという言葉を読んでホッとしたとのこと。募金手伝いますと心強い仲間誕生。
・Oさん訪問時間をずらしていくと訪問看護師さんがいる。自分もﾌﾙｰﾄを吹くので何か慰問などお手伝いしたいとのこと。
・ﾒｰﾙでだがLTV900についてDrから問いあわせあり。maeeの資料を転送。
| 2004年06月14日(月) | 事務の日（総会残務整理） |
・爽やかな快晴。総会の整理。織田さん、会費と寄付の振分け作表。支部と本部の振込用紙を説明無しで郵送したので混乱多し。済みません。本部荒川さんからtel。入会者の申込み書FAX催促。黒田さんへｱｲﾏｽｸ送付。
| 2004年06月13日(日) | 赦酌識柴酌悉軸柴酌室爵悉鴫柴｡ﾊｻｳｺ��ﾎｻﾒ､ｵ､�ﾋ |
２時から大橋さん宅で知子さんに５曲歌ってもらう。あやちゃんや同じﾏﾝｼｮﾝの友人も来て一緒に楽しむ。短いけれど「いいとき」を持てたと皆が感じた。知子さんの声は「癒し力」があるようだ。ゆうさんから知子さんに「お母さんによろしく、頑張ってと伝えて。娘と同じ立場だから。お父さんの事は私と同じだから言わなくても分かる」と。志保ちゃんのこぼれる涙。
| 2004年06月11日(金) | PCC（画像ﾊｶﾞｷの作成）・中村君（大学生）来局 |
・佐々木さん、坂爪さんはこのところ画像入り慰問のﾊｶﾞｷ作成。
・午後は美恵子さんからタオルが入り高井さんの「仲良しタオル」を手塚さん指導で作成。
・新潟大学福祉人間工学科の４年生中村琢郎君が卒論にALSのｽｲｯﾁをやりたいと来局。まず現場をと西新潟病院の佐藤さんを訪問。ｽｲｯﾁの微調整装置を作って欲しいと本人から頼まれ感ずるところがあった様子。
・悠久堂中条さんＫさんようのｽｲｯﾁを取りに来る。
| 2004年06月10日(木) | 佐渡の患者さん |
午後家族相談がありました。佐渡の方でご家族が全国大会に来ておられました。病状が進んだが家族が疲れているのでショートステイ出来る病院はないか、介護力が希薄な中で呼吸器療法が果たして出来るのだろうか、という不安。コミュニケーションが取りにくくなってきたがどうしたらいいか。という内容です。どなたにも共通するものではないかと思います。支援費が潤沢に使え、吸引OKのヘルパーがいれば何とかなるはずですが、それをどうやって作り出すかが実際的な問題になってきます。
娘さんが市内居住者なので第３土曜に幹事会があるから都合のつくときにどうぞご参加下さい、とお勧めしました。
(会計さん！入会されました。入会金お預かりしています）
昨日支援費と介護保険の統合反対大集会が東京であったようです。現在少し先を明るくしている支援費が使いにくくならないようにと願います。
| 2004年06月09日(水) | JR乗車拒否 |
・六日町の施設に住む呼吸器、頸椎損傷の青年が新幹線に乗りたいけど、ＪＲからＯＫが得られない、と以前から相談を受けています。それについて県連小島さんに相談電話。小島さんは早速規定など調べて新潟駅へ問いあわせ、何ら問題ない、との回答を得た。とのこと。ﾄﾗﾌﾞっているならALSでこういう例があることを事務局長が直接駅へ出向いてお話ししてはどうか、とのこと。その際「差し出がましいようですが、要点を整理してメモして、言いたいこと、聞きたいことを簡潔に言いましょう。色々言いたい気持ちは分かりますが相手も忙しいことですし」と苦言を含んだｱﾄﾞﾊﾞｲｽを頂きました。ハイ心しましゅ。
実家当番で動きがならない日だったので小島さんにもご迷惑をかけてしまった。同級会準備など何かと気ぜわしい。
ALSは団体だからJRとも強く交渉出来るが、一人でﾒｰﾙだけで交渉している今回のHatano君は実に大変な闘い。あからさまな乗車拒否に人権侵害を感ずる。
| 2004年06月08日(火) | 綾子さんからのFAX礼状・Ｏさん訪問 |
・高井綾子さんからFAX礼状。「とても盛会だったそうですね。返す返す行けなかったこと後悔しています。やはり８０を過ぎる遠出は無理ですね（苦笑）。直子から、そちらの様子を聞いて感謝しました。」「追伸：座右の銘：経験は成功の入り口。健康は世界に一つしかないダイヤモンド。笑顔は信頼の塊。顔は名刺代わり」
・諸先生に礼状。
・Ｏさん訪問。文字版すらすら読めるのは不思議。総会の様子をﾃﾞｼﾞｶﾒで。知子さんの歌が気に入ったご様子。原君の童話朗読。「体調回復してお腹が空く」とのこと。２時から訪問入浴。ﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟつけてお楽しみの時間。
| 2004年06月07日(月) | 事務の日総会アト始末・塚田奨学金 |
・事務の日：織田さんと佐藤さんで総会事後処理バッチリです。感謝感激。
講師ご一行が小人数になったのと謝礼が半分ご寄付で返ってきたりで今までの総会で最も経費がかからなかった。有馬さん、美恵子さん顔を見せる。
・４時から新潟大学塚田医学奨学金授与式参列。塚田牛乳の女性社長が50〜90万の奨学金を出しているもの。山本学長や片山さんのご主人にご挨拶。
| 2004年06月06日(日) | 第18回支部総会 |
・９時半に会場へ行ったらもうひまわりさんも学生さんも準備中。凄いこと。開始が15分遅れそのまま延びたが、会は盛況。小野寺先生の説明も分かりやすかった。高井さんのビデオによる紹介や文字版教室も好評。交流会は清水さんが頑張りました。知子さんの歌声も素晴らしい。事前のﾏｲｸ音出しﾊﾞﾗﾝｽ調整のためにﾒｶ要員は２名必要と判明。何もかも司会兼任の織田さん任せでご苦労かけました。
長岡日赤・学校側の協力も素晴らしかったです。良い拠点作りに繋がるようｱﾌﾀｰｹｱも必要かも。ひまわりさんはもとより佐藤・内山保健師さんも熱心でした。高井直子さんと名越さんが新潟は本部の総会より内容がある、と評して下さいましたね。
集計数：患者11，家族25，医師７，専門職39，一般22，学生18，来賓3，計125，
| 2004年06月05日(土) | 高井直子さんと新潟患者さん訪問 |
・14:21着のトキで直子さんと学生さんが到着。そのままの足で猪俣支部長を訪問して頂きました。76歳で先に危機に陥った猪俣さんには80歳で数年前危篤状態から回復した高井さんが大先輩です。二人とも文字版が読み憎いようでしたが一生懸命読んで下さいました。きっとまた良くなる、お母さんもそうだったから、と励ましておられました。
・次はメグちゃん訪問。息子さんもおられてついつい長居を。あっという間の２時間でした。きっと沢山の力を得たと思われます。
・ｼﾙﾊﾞｰﾎﾃﾙ銀鈴で郷土料理を。ｲﾏｲﾁで残念。時間があればｶｰﾌﾞﾄﾞｯﾁを予定だったのですが。夫が翌日帰ってこないらしいので急遽長岡まで同行。
