河田さんが新屋さんから送られてきた上富良野の文化講演会額入り記念写真等持ってきて下さる。イヤお恥ずかしい。
　大橋さん一寸だけ顔を見る。中村君と駅で合流山田雅則さんを訪問。頬のｽｲｯﾁを上手く調整する方法を考えてもらう。熱心なﾍﾙﾊﾟｰさん(dobashi)が上手に調整していたがもうﾀｯﾁｾﾝｻｰでは難しいかも知れない
　　

　昨日五泉の松田さんから返却された車椅子を川口さん宅へ運ぶ。日々ｽｹｼﾞｭｰﾙが忙しいとのこと。
　織田さんお命日だが西新潟佐藤さんのスイッチ修理のため出勤。ありがとうございます。昨日曜日はﾒｸﾞちゃん一行が平岩号で蛍狩りに行かれたとか。恵美子さんの凄い行動力に乾杯。

　PCC・午前はいつも通りハガキを少しやったらしい。Ａさんに井川さんを紹介したく誘い出したら、居心地が良く食事もスムーズでｴﾝｹﾞがいいとのこと。井川夫妻・織田・佐々木・猪爪・手塚・坂爪・井浦・恵美子・平岩さんから盛大な還暦誕生祝いをして頂く。大きな花籠や素晴らしいご馳走とカード。感激。本当に本当にありがとうございます。

・Ｏさんの件についてミーティングを持って欲しいと保健所担当保健師に要望した。地域での療養には保健師が最も様々な社会資源を束ねているので調整担当者となっているはず。だが担当者の資質に任せられていて上手く調整会議を開いているところもあるし、さっぱりの所もある。ＡＬＳは在宅ケアの先駆なのだから自覚的にやって欲しい。保健所への要望だけでなく現場に要望して行かなくてはと、嫌がられることをやっている感あり。
　答えは「もう少しお待ち下さい」でした。ハイ。

標記のことなどお母さんや恵美子さんと電話調整。他電話色々。この頃電話とパソコンで済むことだと事務所には行かない。
三幸さんから何度も電話連絡頂いている。トラックＩＲも返さなくては。

・Ｏさん訪問。尊厳死協会の紹介をしたら直ぐに手続きしたいとのこと。
・織田さん、佐藤さんで事務の日。新会員名簿入力・精算など。若林はオサボリ。
・新潟市保健所では本来ｹｰｽ検討会の日なのだが、ALSに関わっているｹｱﾏﾈに研修会をしている日。介護保険・支援費・行政施策と様々が入り込み複雑なので良い試みと思う。午前中に上田係長に要望書を出しておいた。うるさいだろうが実感。
１）新潟市におけるＡＬＳの療養計画をシステム化してほしい。
２）市内でのサービスが均一に質の高いものであって欲しい。
３）在宅療養者に対して定期的な調整会議を開いて欲しい。
４）患者会・ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱもチームの中に正当に位置付けて欲しい。
５）ＡＬＳ相談が気安くできるような工夫を。今後の課題。
　　　　　

７月14日川口さんようJALSA号、遠藤先生から予約。

・織田さん恵美子さんの準備で開始。佐渡から野崎さん母子が参加。丁度花田幹事も出席で盛り上がる。清水さんも初の日帰り参加。小杉・佐々木幹事の他は堀川さんと遅れて若林が参加。横山さんは奥様仕事で多忙のため欠席。
・総会反省：新潟と同じメンバーなのは何故？調査を。病院でやること有意義だった
・グローバルデー：県内各地で？結局7.18（日）古町十字路で街頭募金
・秋の交流会：花田さんから「佐渡でも良いよ」とのことで決まり！
・希望の会も佐々木さんが調整中

　野崎さんは夕刻仕事が終わった長女の方も来局して文字版の練習など。眠さんから色々お話しも聞けて「来て良かった」と奥様が何回も言っておられました。

・10時から亀田ふれ愛プラザの「○○推進室？」本間さんが来局。パソコンボランティア講座の卒業生に訪問ボランティアをしてもらえないかという佐々木副支部長の要請があったとのこと。まだそこまで成長していないのでまずこういうグループがあることを機関紙で紹介したいとのこと。適当に川崎先生はじめ皆さんにインタビューして取材して頂いた。プラザで出来ることはこうしたグループがアチコチにあることを紹介するサイトをこれから作ること、位だそうです・・。
・亀田から初めての患者さんがおいでになった。娘のYさんは以前に来局されたことがある。30数キロに痩せたという本人はそれでも見たところは元気そう。お食事の時に頭部を腕で支えないと食べられないとのこと。犬食い？が良いよとみんなに勧められる。経験談は小杉・猪爪・佐々木・坂爪・相馬？・手塚・井浦と話題豊富な方ばかり。食事は美恵子さんも。織田さんは火災何とかの講習のためお休み。
　若林は還暦同級会の作業でいてもいないがごとくパソコンに向かいっきり。背中で全体を感じながら、本当に良いピアサポートが出来ているなぁと感激していた。
・学生中村君と山田さん訪問の予定だったが電話して来週に延期。

快晴：ALS関係のメーリングリストがいくつかある。最近の大きな話題は介護保険と支援費の統合問題。６月９日の一斉行動には橋本会長はじめ吉本次長や東京支部の方達がデモ行進している写真が添付されていた。本部周辺は他障害者団体と連携しながら療養環境を護っていこうと闘っている。現在の支援費制度が大幅に使える状況ももCIL（自立生活センター）などが座り込んで勝ち取ったといわれる全身性介護人派遣制度のおかげが大きい。
　参院選で初めて在宅代筆投票が行えることになるがこれはALS協会が頑張った。「病気だと思うと受け身だけど、障害者だと思うとあれこれやらなくっちゃと思う」と高井さんが言っていたが含むところが多い。
　患者家族の付き添いのような形でドクターと話をする機会を得た。患者家族側も複数で行った方が話しやすいこともあるのではないか。守秘義務その他諸々を考慮しての話だが。

久し振りに川口さんの顔をのぞきに行った。少し肥られた様子。色々な人が来て忙しいとのこと。つり仲間が来た後には落ち込んだりとなかなか気持ちが切り替えられないと奥様。半年から３年はかかるそうですよと聞いた話を。マリンピア外出が当面の目標。伝の心夜入荷。

事務局超日記