早い頃に水害見舞連絡を頂いた埼玉支部の理事で訪問看護ステーションをやっている村木さんに御礼と相談電話をしました。
　呼吸器を着けない選択をしたかたの緩和ケアについてのあり方など色々伺いました。ベテランの関わりがないと若い専門職の関わりだけでは難しいこと等々。特にﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟに関しては外国の文献なども早く導入して欲しいことなど同感でした。
　この方も専門職ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱで本部の土曜日のALS相談員をやっておられます。
　首都圏の厚い人材のお一人です。

午後３時過ぎ悠久堂加瀬さんと西新潟HPへ。Ｓさんのｽｲｯﾁのことなどお話しした後告知。今後伝の心はｽｲｯﾁは有料化されること、各種ｾｯﾃｨﾝｸﾞは初回時を抜いて有料化等々のお話し。今までｲﾝﾀｰﾈｯﾄ接続のために社員の人件費を今まで払っていたが難しい状態になってきたとのこと。良心的に協力してきてくださった悠久堂だが、かなり苦しそう。患者さんの負担も増えるし、ｳｰﾝ困った話。

MLでは標記問題について情報が飛び交っています。
2005年の介護保険見直し時に支援費と統合しようという動きがあり、ALS協会は反対しています。橋本会長が頼りにしているのがCIL（自立生活センター）の中西代表ですが、CILが当事者主体主義で獲得してきたのが支援費でした。自主管理、上限を設定しない、自己負担が少ないなど当事者が尊重されることが前提とされてきました。介護保険と統合されるとこの理念が崩れてしまうと危惧しています。
９月にはALS患者さんが主になって大規模な反対行動を起こす必要がある、という声も出ています。
詳しいことは次号のJALSAに川口有美子さん（東京・家族）が解説しています。お読みになりたい当事者は御連絡下さい。草稿が配信されていますので許可を得て転送します。

夜、ﾒｸﾞちゃん夫妻を病院へ訪問。光が消えた面持ち・・。

　火曜日定期訪問のＯさん宅へ。自発呼吸を拾うようにﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟの管を短縮化してみたが思わしくなく西澤教授に相談してみるとのこと。どうやっても呼吸が苦しそうで傍らで「病床の歌」を朗読始める。少し気が紛れたように感じた。これから精神的に苦しくなると思われる。
　午後ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｾﾝﾀｰで手差しコピー機を使いOHP用紙で文字版コピーを作成。これで文字版教室もできます。長谷川あやちゃん作の体の部位のものも作りました。ご希望の方御連絡下さい。
　
　尚、一昨日堀川さんが佐藤敏昭さん奥様とtel。職場復帰され残業続きなこと、カビ対策など大変なこと、とりあえず車を入手したこと、腰痛だが病院へ行く暇もないこと、が、頑張っていることなどレポートされました。

　織田さん：名簿整理。西脇さんからお預かりした６月総会の写真を各自に発送して頂く。恵美子さん：一般会計→近畿ブロックへ１５万円振込返金しました。若林：机整理。午前広瀬さんからtel。新津介護事業所へtel。美恵子さん・有馬さん来局。メダカ養子縁組成立。
　本部では酷暑の中、橋本・熊谷・佐藤清利諸患者さんはじめ20名近くが民主党難病対策作業部会議員と厚労省職員数名と面談会を開き難病対策への取組改善を迫りました。本当にご苦労様です。海野理事からまとめ報告が来ています。幹事団メーリングリストへ転送しますのでお目通し願います。
　吸引解禁といいながら「業務」になっていないため実際には実施事業所が少なく患者さんが吸引してくれる人を探し回らなければならない事態が続いていること。全国で同じです。　

　朝、事務所へ行くと織田さんがきれいに場所を整頓！近畿ブロックから水害見舞としてナント２０万！事情が分かるので一部返金した方がいいのではないかと思いますが、ＭＬにかけて諮りたいと思います。PCCはお任せして若林は長岡へ。（山岸夫人チラっと来所）

　織田さんからＰＣＣレポートを頂きました。
　「今日のＰＣ教室は、川崎・佐々木・坂爪・相馬・井浦・猪爪・
平岩・近藤ご夫妻・織田の１０名でした。
午前は皆さんそれぞれパソコンに熱中していました。
近藤さんご主人には川崎・平岩両氏が指導。
佐々木さんは暑中見舞いを作成・猪爪さんはＥＸＣＥＬに挑戦
していたので、小生がアドバイス。
昼食は冷麦と卯の花・キュウリの漬け物・カボチャの煮付けなどで
おいしくいただきました。
皆さん帰宅後、井浦さんと川崎・織田でバイパップについて話し合い。
マスクの床ずれ？（顔の皮膚タダレ？）の改善方法はないか、
万一、本人が外して欲しいと訴えた時に外した場合に法的に問題は
無いかなどを話し合いした。」

　長岡保健所ＡＬＳセミナーは７月１３日開催が延期されたもの。会場も中央図書館に変わったためか120人が70人に減っていました。丁寧な資料があり、日赤藤田先生のＡＬＳ解説が素晴らしかったのですが、聞き損ねました。保健所の熱心な取組に感謝です。

　午前保健所の松原先生と上田係長と一緒に大橋さんを訪問。現在外したら直ぐ苦しくなる段階で外すのは問題と言われても困ると患者さんの心境を伝える。結論は出せないが気持ちは分かったとのこと。苦しい問題。
　伝の心のデモ機が不良。織田さんに見てもらって一応使える状態にしてもらって貸出。西新潟病院Ｓさん。
　暑い日。

　どうしても患者さんが退院する前に話をしたいと言うことで夜８時半に面談があった。月曜に告知されたばかりとのこと。いつものﾆｭｰｽを見て頂いて一般像を説明。孤立しないで、と、普通の老後の楽しみとしてのパソコン事始めをご案内。小杉さ〜んと良き先輩にお出まし願いたいがこの暑さ、無理をしないで秋頃からでもご一緒出来たらと思う。
　10時過ぎＯさん宅へ。ayaや主治医も。ﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟを外し胸押ししながら苦痛を訴えられる。大変難しい問題。

　午前事務の日。千葉から水害見舞金３万円頂く！。支部長もありがとうございます！。一般寄付として「附属1960卒の会」から６万振込済を報告。
　織田さんに伝の心のスイッチ直してもらう。
　昼過ぎＯさんの定期訪問。難しい問題が持ち上がっているとのこと。Ｉさんがﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟ導入したというと「延命になることを知っているのかと・・。
　３時から新潟市難病ケース検討会。主治医該当者不在のママ、可能な支援策を探る。訪問看護ｽﾃｰｼｮﾝの充実を願う。ALS協会で自前のﾍﾙﾊﾟｰ派遣を持つことがﾍﾞｽﾄと松原医師から言われるが、織田さん苦笑。
　終了後尾崎・上田・松原・織田各氏とﾊﾞｲﾊﾟｯﾌﾟ問題について論議。

　理事MLに寄れば本日厚労省へ療養環境整備について下記の点を陳情したとのこと。課長補佐以下の対応なので責任ある回答は望めなかったが意思伝達にはなったとのこと。橋本会長他11名、猛暑の中ご苦労様です。


１． ヘルパー等による痰の吸引実施を拡充して下さい。
（１） 介護保険訪問介護、障害者介護サービスにおいて痰の吸引を業務内に実施してもよいとの通知を行い、関係機関に周知徹底して下さい。
（２） 身体障害者療護施設ＡＬＳ居室、ショートスティ、デイケア施設においても在宅と同様にヘルパー等が痰の吸引をできるようにして下さい。
（３）ＡＬＳ以外で痰の吸引を必要とする患者にも同じく「家族以外の者による痰の吸引」ができるようにして下さい。　

２．介護保険制度見直しに当たって以下を改善して下さい。
（１）訪問介護の利用拡大のために支給限度額の増額と長時間滞在介護ができるようにしてください。
（２）ショートスティとデイケアサービスが利用できるようにして下さい
（３）特定疾患の重症認定患者に減額措置を講じて自己負担を減らして下さい
（４）介護保険と障害者支援費の訪問介護併用をする場合は自由に選択利用できるようにして下さい。

３．支援費介護サービスを拡充して下さい。　　
（１） 介護サービス支給量の地域格差を是正し、地域で患者が共に生活でき療養可能な支給量を国で保障して下さい。
（２） 財源問題を理由とした介護保険との統合を見直し、全身性障害者の固有のニーズ（見守り介護、日常生活支援等）に必要なサービスを提供できるよう拡充して下さい。

４．身体障害者療護施設ＡＬＳ居室を人工呼吸器使用患者が利用できるようにして下さい。

５．ALS原因究明と治療法の確立を促進してください。
（１） ＡＬＳ単独の研究「ＡＬＳの病因・病態に関わる新規治療法に関する研究班」（糸山主任研究者）を継続し拡充を行って下さい。
（２）ＡＬＳ進行抑制等がみられる他の疾患既存薬のスクーリニングと治験を進めて下さい。
（３）文部科学省ALSゲノム解析に厚生労働省の協力研究体制を整備してください。
６．人工呼吸器装着患者が長期入院療養できる病院の確保と難病医療専門員を拡充して下さい。
（１） 難病重症患者入院施設確保事業における協力病院に人工呼吸器患者が長期に受入れられるよう整備して下さい。
（２） 神経難病医療ネットワーク事業の拡充と難病医療専門員の処遇改善を行って下さい。

　ＰＣＣ・暑いからか、小杉さん・織田さん・井浦さん・相馬さんがお休み。平岩さんがＫ夫妻を自車でご案内。午前はミンナでパソコン。お上手です。S.２年生まれとは思えないお元気。奥様が６年生まれ。昼には中村・徳武学生両氏も現れ、自己紹介を兼ねて賑やかに昼食会。手塚さんのカボチャの酢煮・ｵｵﾊﾟ味噌巻き・洋風ｽｰﾌﾟに味付けお結びなど豪華な手料理。ノリ先生＋佐々木夫人＋イノさん＋坂爪さんは暑中見舞いに凝っています。
　野崎さんの娘さんがやってきて平岩さんのクリックパレット入力を見学。佐渡でもパソコンを病院で導入するなど色々前進があったそうです。
　
　三幸福祉カレッジの白井さんが夏休み短期ヘルパー講習会の案内を持参。ほぼ１０日で終了出来るそうです。どなたかいかがですか？

　３時半、西新潟病院で青木保健師・アイリスST。の○○ケアマネさんと共に、Shirakuraさん訪問。レッツチャットより伝の心の方が良さそう。スイッチと共に出直しを約す。

　佐藤敏昭さんのﾃﾚﾋﾞﾘﾓｺﾝ操作、ひまわりＯさんがやって下さったとのこと。洗濯もお任せで全く有り難い支援です。

事務局超日記