Ｏさん宅で伝の心からメール送信。失敗.why?
午後事務の日：
会計：決算準備　
総務：幹事会案内作成・センサー修理用意・「心友」練習・受講受諾FAX
実務：センサー整理（未）・講習会アンケート作り・損保ジャパンの保険についてあゆみ事業所へご案内・西新潟難病リハについての聞き込み。

午後、新発田保健所主催ＡＬＳセミナーが水原郷病院で開かれた。
「医師・看護師・家族以外の者に吸引が認められた背景について」４０分頂いた。後半20分弱を横山さんの特別協力出演で吸引風景と文字盤・カード実習に宛てた。40人ほどの受講者も熱心だった。当事者出場はやはり効果的。
BSN石山さんも手ビデオで取材。来年一本作るとか。
横山宅訪問、ﾍﾙﾊﾟｰ吸引と保険についての話など。

朝ｗさん告別式。
急でしたが患者会患者会員へのコミュニケーション講座案内を出すことにして急遽印刷。以前から会員にも案内をと思い,私の担当だったのですが手が及びませんでした。お詫びします。

午後事務所で織田さんと新発田保健所のALSｾﾐﾅｰ資料作り。練習用を20〜25ｾｯﾄ作成。８時近くまで織田さんを引き留めてしまいました。

新発田保健所主催で土曜日水原郷病院でＡＬＳセミナーがある。横山さんと参加予定。資料提出が昨日までだったがやり始めると不備ばかり機械は動かないシィ、ようやく昼送信しました。どうなることやら。
関口光一さんからカンパとアイマスク代11000円郵便局へ。
午後：実家に姉の友人来訪。通訳。
３時：大学福祉人間工学科林先生来局。ｽｲｯﾁ沢山かったし社会に開かれたｾﾝﾀｰを作りたいとのこと。ALS協会にも協力して欲しいとのこと。勿論OK望むところです。

ひまわりの種の会でコミュニケーション講習会の予行演習をしました。文字盤のあかさたな式眉間式ドリル＋カードドリル＋瞬きドリル。色々問題点が出てきて参考になりました。初めても地盤をやる星さんが「面白い・楽しい」を連発。横山さん楽しみにしていて下さいね。
午後はボランティアセンターでﾊﾟｿｺﾝﾎﾞﾗﾝﾃｨｱ情報を収集後、CILで波多野ﾂﾄﾑさんに会う。魚沼の施設入所の呼吸機の方。新幹線に乗りたいが拒否され続けている。施設では外泊もゆるされないとのこと。いずれ自立を目指しており遁所さん達CILが応援態勢を取っている。篠田代表山崎さん等若い障害者が集まり相談。ALS以外は現状ではﾍﾙﾊﾟｰ吸引できないので時期を待つがそれまでﾎﾞﾗﾝﾃｨｱも欲しいとのこと。同じ問題を悩んできた支部としても協力したいもの。

織田さんは西病院ｓさんのパソコン修理。頼られてます。

午後事務の日：会計：入金村木さん寄付他、織田・若林は翌日ひまわりの種の会で行うコミュニケーション講習会予行演習の準備。買い物やカード作り。遅くまでご苦労様ダンス。

Ｏさんへ在宅医療学会の話などお聞かせする。身につまされること多。織田さんおいでになり玄関の小さな修理を。娘さんの亡父とほぼ同年齢なり。！。
事務所へ行ってみると講習会申込みが数通。織田さんにお任せ。

JALSA64号P63に載っている標記大会二日目を日帰りで覗いてきました。道中の会津周辺の雪景色の美しかったこと。
「ALSと人工呼吸器ー当事者から医療に求めることー」に橋本会長・金沢・平岡理事＋秋山さんという妻と娘二人の呼吸機療養を在宅で支えている70歳の紳士が体験談発表。顔色と涙の量で判断するという。大会主催者川島先生の後押しで娘も呼吸機にしたという。新潟では普通に行われている夜間ﾍﾙﾊﾟｰ介護が一回も入らない、夜間やってくれる事業所がない、ということに不思議を感じた。昼はﾍﾙﾊﾟｰ二人体制も可能らしいが・・。地域によって随分違う。

ﾏｸﾄｽで幸せに暮らしていると賀状を頂いた和川さんの奥様に会い、本当に幸せで普通なんです、と嬉しいお話も伺った。川上・吉本・柳屋など本部のいつもの方々と地元の後藤さん小野寺さん等支部役員のご家族にもお会いして小さな交流が出来た。西多賀病院の今井先生もお元気そうでした。
夜10時半新潟に着いたらふわふわと春の雪だった。

MLmaeeで受難の日。
前支部幹事で新潟市ﾎﾞﾗﾝﾃｨｱｾﾝﾀｰ前所長だった高橋芳子さんのご主人吉郎様が９日ご逝去。キリスト教でのお通夜（前夜祭）だった。87歳。整形外科医として鉄道病院に勤務後、無医村だった守門村で17年診療し退職後脊髄狭窄？とかの難病に罹患し車椅子。希望を失わずに介護し続けた芳子さん。突然の逝去を淡々と報告されご自身も足を悪くし椅子でご挨拶をしていらした。実に立派な御夫妻。

文字盤教室の準備会：堀川・三輪・磯野・織田・（川崎）・若林
　カラーカードを作って実習。来週の予習。皆さん読み方が早くなる。
２〜３時半：新潟市保健所6F。織田・若林出席。事業実績報告・吸引ヘルパー手順他

事務局超日記