種の会例会。講習会の振り返り等と慰労昼食会。（若林すっかり失念していました。ずっと家にいたのです。失礼しました）
昼、ミクロウィングさんが伝の心を取りに来たので渡してから出席。
織田さんと当番の方は西新潟HPへ。佐藤さんのパソコンはどうなのかな。
看護協会で表記の協議会第一回が開かれた。
議題は
１．新潟県看護協会ALS患者の在宅療養支援事業３カ年計画について
２．平成１６年度ALS患者の在宅療養支援事業について
　　・訪問看護従事者研修会について
　　・新潟県内のALS患者の療養状況、看護の提供状況などに関する調査について
３．平成１７年度ALS患者の在宅療養支援事業計画（案）について
というALSのための協議会。
永井先生が会長、上田さんが副会長県の人材係と中浜さん上越の保健師と「つくしｓｔ」の今出保健師、看護協会望月会長と小川理事、八坂菅井の両職員（柏崎・市民HP救急病棟）。
保健所・ｽﾃｰｼｮﾝ・職員に対する詳細なアンケートの結果報告。で時間いっぱいだった。
ALSについての協議会なので感謝と共に心して当たらなければならない。
幹事会でもう少し詳しく報告させて頂けるとよいと思う。

私的な客人案内の日。
夕刻、小熊さんに支部のノートパソコンのメモリを増設して貰う。様子が分からなくて３時間近くかかってしまったとのこと。無償でお願いしたが申し訳ない感じがする。

夜11時市民病院の鈴木幸子さん逝去とのこと。他疾患難病だが２０歳頃発病２０年近い青春を殆ど身内もなくベッド上で過ごした。原君の頃からみんなと顔見知りだった。意思疎通も難しく虚ろな笑顔だけが頼りだったが人なつこい人柄だった。ご冥福を祈ります。

事務の日とのことで週末幹事会用に年間表・実績記載など開始。
佐藤会計は決算。織田氏は立派なトラックボールボックスを作成してこられた。またもやビックリ。「照る日かげる日」「病書からの発信」PDFファイルを共に縦書きから横書きに変換して下さっているそうです。皆さんに振り分けて、なんて言ってたけどその暇なく織田さんが実行。感謝状物です。（２０周年にね）
運転ボランティアの相場がナカナカで・・、幹事会に原案出しますので検討してください。

午前、織田さんが伊藤さんをお迎えに。昼前平岩さんが現れました。
交替の様に若林は退却。明日自宅に大量来客ありその準備あり。
伊藤さんのパソコン、クリップパレットがすぐ出せるように設定を。
伊藤夫人に立ち上げ方を平岩さんが丁寧に教えてくださいました。
伊藤さんのお帰りは平岩さんが運転してくださいました。
帰りに佐々木さんのお見舞いをして下さいました。
猪サン、胆石の手術をすると今日決まったとのこと。
痛みの原因は胆石だったようです・・・
坂爪さん今日の倶楽部日誌をパソコンで。
黙って黙々とこなしていきます。お見事！！
手塚・相馬シェフコンビでお食事と後かたづけまで今日もてきぱきやってくれました。ありがとう。
来週織田師範はお休みとのことです。ノリ

長岡高橋さんから留守電あり。新潟の短期入所の実情について問い合わせがあった。その後担当保健師からも問いあわせあり、新潟市保健所へも打診。
平成１０年より「難病患者等居宅生活支援事業」として短期入所先８病院確保してあるとのこと。海野さん等に打診しながら調べていく。
他に長岡保健所から「上肢の効かない方の布団のかけ方について何か良いアイディアはないか」とのこと。何かありませんか？

８時発ジェットフォイルに初乗り。野崎さんの出迎えを受け昨日気管切開したばかりのご主人をお見舞いに。最もお辛い日。伝の心の機械で本日用のビデオをお見せしようとしたが画像が出なくて残念。
午後「げんき館」で５０名近くの専門職。三瓶先生のお話の後、JALSAの活動及び文字盤実習５０分では不足でした。花田さんも顔を見せて下さいました。
野崎さんの言「どうしようもなく落ち込んでも新潟でみなさんの顔を見ると元気がもらえる。また金曜日に行きます」

午前一杯佐渡のプレゼン補修作成。池野さんにTel。会えそうもない。午後資料送付後実家当番。

講習会決算（佐藤・織田）：有料の方36名、支部文字盤６枚、本数冊売れました。
会津保健所から３月２５日パソコン教室視察とのこと。井上保健師と連絡。
県玉井係長から来年度から呼吸器補助カット。これで難病対策は４８時間の看護力強化事業と通院費、ALSは関係ないが地域事業支援費？だけ。難病センター構想については「全国でもまだ三分の二しかやっていないので」だって！遅れず先走らずが官僚体質だとは聞いているが、これに関しては新潟は先走ったところに良さがあったのに・・。保健師さんの熱心さをどう発露させるかがこれからの残された道のような感じがする。県にお金は無い。

山口進一さんから３日にアイマスク注文、ようやく発送。
本部へ会費免除方法問い合わせなど。
織田さんいつの間にか本部から借りた吸引などのビデオ３本ダビング済み。
有田さんへのパソコン支援進捗状況をゆきよし飯田さんに尋ねる。停滞とのこと。
小熊君壊れたノートのデータを修復して届けてくれる。感謝。ムービーが修正できる。なんとも高くついたムービーだった。

高井さんにお礼電話。文字盤は練習の時から本物を使わないとピーチクパーチクの理念と反するとのこと。手書きのいかにも障害者用ってものでなく、あっコミュニケーションの新しいツールなんだ、と抵抗無く使ってもらえるようになるのが狙いだったのだとのこと。成る程、込められた思いが沢山あるのだと改めて認識。地方、新潟の事情は少し違うところもあるかと思う。
やはり入ればいい的な多人数で介護時間数を埋めていくやり方には疑問を感じていらした。自分の所で養成するのが一番、ではあるけれど、それが出来ない人達は？マダマダの在宅介護。

１０時半からスタッフは福祉会館印刷室で待機。資料作成の若林はコンクール例文が出来なかったり色々で遅れる。駐車場案内に片山さんと清水さん頑張る。さすがベテラン揃いで１時の開催までに総て整う。会場も結構な入り。
織田さんの司会、支部長挨拶、コミュニ概説、実習、コンクール、休憩、実習、横山さん体験、と順調に進み終了。
支部一体となった取組にアンケートは好意的な評価が殆どでした。
誠にスタッフの皆様ご苦労様でした！

事務局超日記