事務局 日誌
DiaryINDEXpastwill


2005年03月29日(火) 在宅人工呼吸器使用特定疾患患者訪問看護治療研究事業

表記事業について、週5時間の縛りを説いてほしいと県庁へ出かける。
中浜さんは用意してあったらしく、原則週5回で病状によってはその限りでない、と書かれていますので縛りはございませんとのこと。
関係者がかってに思いこんだいただけのことらしい。
maeeで5名の方々からの情報提供がありありがたかった。
以上のこと、大橋さんに伝える。午後実家当番。


2005年03月28日(月) 事務の日休み・大橋宅

大橋さん訪問。県の260回訪問看護stが訪問できる制度について運用に疑念あり調べる。病院へヘルパーが付いていける方途についても探索。
事務の日休みなので午後実家訪問。


2005年03月27日(日) 難病相談センター研究会

東大駒場前こまばエミナースで表記第4回研究会へ午前中参加。ALS協会平岡さんの発表すばらしい。福岡・佐賀・静岡・沖縄のセンター運営実績報告あり。充実している。新潟は・・。
レッツチャットの松尾さんと話す。


2005年03月26日(土) 本部理事会

新宿戸山サンライズで今期最後の理事会。国際会議におけるルーゲーリック基金の使途について長議。研究費より他国参加誘致に使われる可能性大。
16年度事業実績と決算の検討。出席理事から活発率直な意見議論あり真摯な理事会の印象あり。研究助成部・企画調査部・療養支援部・啓発広報部。それぞれ目立つものはないが継続して大事な仕事をこなしている。

理事会終了後中島孝先生による尊厳死講座あり。効率性優位の思想から尊厳死が求められるという観点には個人的には疑問を感ずる。短絡的ではないか。


2005年03月25日(金) PCC・会津保健所視察団(井上・緑川氏)

PCCのり先生は孫ちゃん具合悪く欠席。織田さんが回って佐々木・坂爪・伊藤夫妻を乗せてきてくださる。ちょうど会津の方たちと同時に到着。伊藤さんのお話など聞きながら見学。学習。手塚さんのすばらしい手料理で昼食。会津にはALS協会とは別組織としてALS友の会があるとのこと。
午後は新潟市の上田係長と面談。難病ガイドや連絡協議会・吸飲フローチャートなどに感激していらした。駅前バス停まで送る。


2005年03月24日(木) 支部用のメールアドレス

小熊さんに通信指導してもらうが今ひとつ分からない。明日伊藤さんにPCをして頂きたいがちょっと無理かも。新パソコンになじめず試行錯誤。時間を食う。


2005年03月23日(水) yahoo mail

事務局PCにメールアドレスを作る試みをする。yahoo-mailならできるのだが今ひとつ分からない。


2005年03月19日(土) 幹事会

小杉夫妻、佐々木夫妻、堀川、織田、佐藤、花田、富山各氏。
小杉さんが橋本会長のエッセーに抗議退会。花田さんより支部意見書を出したらの発議あり。未決。
コミュニケーション講習会振り返り。若林に厳しい批判多し。陳謝。
16年度決算報告。事業報告。人の出入りで自然閉会。


2005年03月18日(金) pcc・笹岡さん

午前鈴木ユキちゃん告別式。大西先生からの心籠もった弔電あり。石井さん再び参列。19年水曜日のつきあいだった。ご苦労様でした。
佐川急便から伝の心を取ってpccへ。
塩沢から笹岡さん来局ビデオで撮りまくっている。伊藤さん休息。織田さんのトラックボールボックスに驚いたとのこと。手塚さんオニギリ差し入れ?平岩さん送迎役。和子さん心友に挑戦。
3時半過ぎ卿子さんを送りがてら島見へ。やはり心友のソフトが必要とのこと。後日平出MSWへ連絡。
帰途、山田雅則さん宅へ寄る。本の見本が出来ているのにビックリ感激!凄い6月には刊行できる。


2005年03月17日(木) ひきこもり

午前午後と職人さんが入り終日家で引きこもり状態。
塩沢の笹岡さんというご家族の方から明日パソコン教室に行きたいとのこと。川崎さんに連絡。他に平岩さん・伊藤さん達と連絡。織田さんお休み、私は午前ユキちゃん告別式なのでよろしく。
小杉さん・新屋さん・会計佐藤さん等と連絡。
実家の週明けの行事の準備、AirLan修理(不能)などで一日過ぎました。


事務局超日記