９時半から戸山サンライズで第一回理事会。川口有美子・吉本東京支部事務局長が新規参入。各部会人選（若林は啓発広報部へ）。国際会議のことなど。

横山禮子さんと参加。禮子さん「新潟の全国大会にいらして下さった方達にお礼をしなければならない。水害地震のお見舞いにもお礼を言わなければ」との使命感から参加。一人一人へお礼をした他、交流会スピーチでも皆さんにご挨拶。立派にお役目を果たして下さいました。ありがとうございました。

患者さんのいない日でした。久しぶりに佐藤文子さんが沢山の一語と登場。新発田トリオと相馬・手塚さん。織田さんはお休み。平岩さんが伊藤さんの総会欠席を惜しみ送迎して下さるとのこと。伊藤さんもでは皆さんの熱意に応じてチョットだけ、と言うことになりました。筍レンコンの天ぷら他美味なり。

五泉方面ヘルパーさんいないかと保健所からの問い合わせ。新潟以外はなかなかいないらしい。県支部として対策を。
西新潟の佐藤さんが呼吸器を積める車椅子が欲しいとのこと。会津の写真を持ってリハの先生と会う。佐藤さん総会５日とはご存じなく準備を急いだらしいが吸飲できる家族がいないので無理だろうとのこと。せっかく初めて意欲を表して下さったのに。残念無念。

11時から踊りの中野・加藤さんと中央高校の古田先生、それにひまわりの堀川・星・三輪、織田、若林でユニゾン新潟照明伊藤氏と打ち合わせ。
9:00下準備開始/10:00ひまわり来場/10:30踊りリハーサル開始/11:00ダンス来場11:30学生ボランティア来場/12:00ダンスリハーサル13:00受付開始。
踊りの方達は午前中公民館で練習するつもりだったとのこと。またダンス部は学校で練習してから舞台でリハーサルとのこと。周到な準備をして来られる。参加者が多くあって欲しい。

決算書見直し。主に雑費を見直し調整。いかにも嫌われそうな事をするのも気が重いが説明責任を取れそうな程度に修正。

夜大橋宅を訪問。遠藤先生が車椅子を借りたいとのことで10時過ぎに事務所へ。織田さんに貸出簿のありかを聞いて記入して頂く。先生はこれから帰宅して子供と入浴！更に事務仕事とのこと。頑張りすぎて早死にしないで下さいとお願いしました。「そうですね。一年生きれば一年多く患者さんをみられますものね」だって！そうです。

JALSA64号で広報の「照る日かげる日」CD版FAX申し込みあり。（織田さん申し込み台帳お願いします）。織田さん作成送付。何でも織田さん・・。
文字盤欲しいと新潟家政婦協会佐久間さんからTEL。喉頭癌患者さんに着く小池さんというヘルパーさん来所。500円文字盤他セットで購入。先の講習会がよかったとのこと。他疾患にも役立ち幸いです。

三幸福祉カレッジ清水支社長来社。テクノスクール介護専門職養成下請け講座300時間を受け持ったのでALSにも数時間割きたいとのこと。ALSを知って貰うことに役立ちたいとのこと。

三条Ｈさん、治る情報はないかと相談TEL。PCをお勧めすると、IT情報は落ち込むばかりだと・・。

３年ぶりに横山支部長宅で幹事会。H14年5月沢山の幹事であふれかえったあの頃と違って、今回は佐々木夫妻・織田・礒野・若林と小勢。総会議事（会計・活動報告予定・役員）が議題。香ちゃんの手作りケーキとお母さんの掘った筍、ごちそうさまでした。

横山・佐々木一行と会津若松アガッセへ。井上保健師のお世話で友の会総会へ参加。石井会長・佐川支部長・新内さんはじめ数名の患者家族を含む37名が出席。午前は新潟３名による発表、昼食を挟んで午後自己紹介や質問。規模が適切で暖かみのある有意義な交流ができました。武田総合病院の石田先生はじめ保健所／医療職スタッフも熱心に関わっておられ心強い感じを受けました。
施設見学の後、佐々木夫妻と会津板下の伊藤スミ子さんを訪問して帰宅。

亀田の阿部夫妻が来局。お嬢さんは結婚されたとのこと。奥さんも元気そうでした。なんとそこへ新潟の阿部ご一家が！一家で来て下さることが嬉しいこと。ES細胞のニュースに呼吸器装着以前に治せないかと求めておられる。
本部総会へお誘いするが難しそう。平岩さんが温泉に行きましょうと誘って下さる。手塚／相馬／坂詰／佐々木／川崎／織田各氏も賛成。実現したいもの。肉じゃがと玄米の健康食でした。

遅くなったが患者家族へ返信はガキ付き追加案内を出す。情報保護関心が強いので往復はがきはご遠慮した。織田さんがコピー、袋詰めもＰＣＣ中せっせ黙々と。私は投函役。５０グラムまではクロネコメールも８０円でした。

事務局超日記