清水さんのご希望で山盛りの手作リ餃子を手塚・平岩組で。佐々木・坂爪・川崎・織田のメンバーに清水さんがパソコンを持って来局。皆で総会の画像を見ました。清水さんにホームページ作りをやって貰うつもり。
中村拓郎君は文献を集めに来ました。
ツクイの小熊さんはＱチャンを返却に。専門職として幹事になってよと懇願。団体で会員にとも。考えてみます、と結構慎重。
夕刻信楽園へ猪爪さんお見舞い。２０日にスマップ・スマップに息子さんが出演する事を楽しみにしておられる様子。Ｋさんも久しぶりにお見舞い。ケアマネにより色々違うと実感。

午前久住係長・秋山主任と共に猪俣さん訪問。文字盤など興味深く見学。次の西新潟病院では守岡・佐藤・斉藤さんと短く会話。守岡君から吸引装置の補助を、佐藤さんからは家族が通えるところに病棟を等要望をえた。
午後、事務局に更に石上さんを加え来局。佐々木夫妻・織田・若林が対応。佐々木副支部長からは施設でも吸引できるようにと強く要望。若林からは以下のように要望。石上さんは、考えていることはほぼ同じ。場の問題だと思う。良い提案はないかとのこと。帰られてから西新潟病院を思いつきＴＥＬ。大変話しやすく仕事熱心な課長でした。
　
　＜難病相談支援センター設置を巡って＞

１）センターは難病のケアシステム構築の一環であること。
２）各領域に現場で詳しいメンバーによる「難病対策連絡協議会」を設置。
　　センターは協議会へ年次報告と検討課題を提出して皆で知恵を絞ること。
３）センターに求めるもの
　　　公的・常設の場　
相談しがいのある人。
　　　ネットワークへ繋げてくれる機会
　　　情報提供力：ホームページ・冊子等
　　　研修力：県内難病関係従事者（相談員・実務者等）への定期的な研修会を設営実行
　　　ノウハウの蓄積を
４）上・中・下越の出店も必要かもしれないが中心は一つ。現場をやりつつ纏める。

＜ALS対策について＞
１）長期入院病棟の設置充実を
２）病院へヘルパーが付き添えるように。（支援費のコミュニケーション支援の応用）
３）２６０回訪問看護事業が有名無実。夜間休日の割増料金を補助して欲しい。
４）ヘルパー吸引できる事業所を増やす様指導力を発揮して欲しい。
５）パソコン・意思伝達装置等の給付を早い時点で認めて欲しい。
６）スイッチ・パソコン支援など、民間もするが、何とかならないか　

県との話し合いに関して阿賀野病院石川先生より他団体とも連携とるようアドバイス頂き早速パーキンソンの斉藤さんに連絡。相談センターを各地兼任点在でなく一カ所集中で願いたいこと、長期療養病棟・病床の設置など共通項確認。
午後新潟大学工学部福祉人間工学科、林研究室でミーティング。エフテックの渡辺さん（写真の名手）中村拓郎君他と拓郎君開発のＡＬＳ用眼鏡式センサーをどのようにしたら実用化汎用化製品化できるかを共同検討。熱がこもった。地域がＡＬＳのことをこんな風に取り上げてくれることに感謝。
夕刻、家族相談。３０代半ばのＭＡ夫婦が告知されたばかりの別居父について来談。相馬・手塚両氏に協力願う。同じ立場の家族ならではの話が続出。家族もピアカウンセリング。「来て良かった。今度は母を」と元気を出して帰って行かれた。

総会の後始末。織田さんは参加者名簿を一心に打ち込んで最後近くなんとパソコンが故障！電気が入らない！マイサポートで臨時修復。帰宅後何とか回復したとか。まことにご苦労さまでした。新入会員は２名とは残念。
遁所講師へ謝礼を払い忘れていたのでお届けに、本人は無年金問題で不在でしたがお父様の話では、やはり褥そうや体調の関係で横になっていることが多いとか。休む暇なく活動を続けている様ですが、ご自愛下さいね。

ユニゾンプラザ大ホールで。午前リハーサル。午後総会。５時終了。
織田さんの落ち着いた司会で、中央高校ダンス部の元気な演技、遁所さんの厚みのある講演、横山さんの同級生中野さんの仲間を組み合わせたコーラスと踊り、富山保健師の司会による交流会とスムーズな進行。来客からも充実した良い会だったと評価を受けました。
工学部福祉人間工学科・歯学部口腔福祉科・国際医療カレッジ、更に敬和学園大学と若い方達がきびきびと働いて気持ちよかった。
諸先生方の発言も重みがあり、新潟支部は人材に恵まれている。良い療養体制に繋げて行かねばならない。

ＰＣＣは総会の資料冊子作り。ありがとうございます。阿部一家がこられたとのこと。
１０時から長岡で訪問看護協会の連続講習会。午後の持ち分だけ出席。

総会配布様資料織田さんがかなり校正。

午前から事務局で種の会と打ち合わせ。細かいところまでやる。
午後総会プログラム他ボラセンで印刷。堀川・田村・織田三吾苦労さまでしあ。

午後織田さんと県庁へ。１７年度補助金申請書提出。（来年度事業計画・月次予算計画書・１７年度予算案）
新潟県福祉保健部健康対策課は石上課長の下、久住難病等対策係長、秋山主任が前年までとは違い大変積極的で、９日（木）午後、難病対策相談に事務局へおいでになる所まで話が進んだ。以前介護保健課で活躍された石上課長は上村県議が何度も呼び出し話会わせて下さった方。横山支部長宅にも訪問したことがおありになる由。是非良い難病センターを作ってもらいましょう。

中央高校ダンス部へ出演依頼書提出。
昼Ｏさん訪問。井川直子さんの現状を伝う。

トリオ、１時半ボランティアセンターで高橋桂子監査に帳簿を監査して頂く。項目分類で色々アドバイスあり。病院ボランティア組合の話なども聞く。
事務所で総会準備。筒井・榎並両氏に役割依頼。他。

事務局超日記