患者さんへの封書に暑中見舞いを同封。良いハガキが出来たので昨日発送分にも入れられたらと悔やむ。約50通。
昨日織田さんが行って下さった室内ブザーの方、電話したら大変喜んでおられた。相談したら迷う暇もなく来て下さった、と織田さんの機動力に感謝。

午前IさんからTEL。声が小さくなったので室内用の呼び出しブザーが必要になりケアマネさんに訊いたら協会に訊いてみて、といわれたとのこと。やっと出番で少し嬉しい。メールしておいたら午後事務所に行ってみると既に織田工務店が用意万端整えていた。グーな連係プレー。
支部のパソコンがハードディスクが壊れリカバリーディスクで修復必要。こんな時はマイサポートがサポートしてくれる。まことに有り難き地域連携。

字のきれいな恵美子さんにグローバルデー郵送物の仕上げを頼む。顰蹙覚悟で無用と思われる訂正も頼む。グローバルデーのお知らせと脳スイッチ募金の案内、今年の歩みをA4に纏めたモノ。300通弱では心許ないが送料分以上は成果が出ると良いなぁ。

思い立って午前メグちゃんのお参りに。ひっそりとご主人一人居間に。生きても残されても思い悩みの山。去年の今頃から入院して呼吸補助を始めたことなど振り返り。お盆に帰ってきてほしいなぁ、と。

夜・高井さんから学生（名越）さんが新潟の患者さんに会いたいのでとのTEL。中旬来港か。

佐々木・坂爪・川崎・手塚・相馬・若林と常連は女性陣だけ。そこへカシオさんの奥様と雅代さんが全国大会の写真をプリントしたいと久しぶりに来局。淡いピンクの同色系の装いはいつも女性らしい。プリントは写真屋でと薦められ、結局封筒詰めのお手伝い。美味しい具一杯そうめんもご一緒に。

石川支部から頼まれた「もっとコミュニケーション新潟版」や「横山さんのニュース」等のアップロードを試みる。ＢＳＮからＴＶニュースはＨＰには掲載できない旨伝えられ誠に残念。会員間の個人伝達用に使いたいと試している。永井先生の友人の先生から紹介された長岡のパソコンボランティア横山智樹さんが心強い助っ人。有り難いこと。
募金用お知らせ作りはさっぱり進まない。夏風邪っぽいのは流行に乗ってる？。

グローバルデーでチラシと一緒に「脳スイッチ募金」のお願い分を作成。振り込み用紙と入れることにした。宛先は心を込めて手書きに、ということで種の会の例会を事務所でやって頂き、順延の事務の日と一緒。
堀川・小倉・三輪・礒野・田村・三瓶・織田・佐藤そして有馬各氏がそれぞれの持ち場で働いた。１７，８年もALSに関わっている「普通の人たち」がいて、人生が移っていく事が話の端々で感じられる中で手紙を出すこと・・。
恵美子さんから辞職記念？の大粒サクランボが提供され、誰かのおみやげのトルコ菓子、パソコン教室とまた違った賑わいのある一日だった。
宛先は患者家族を省く会員・ご寄付者等協力者を主に約３００通。金曜に持ち越された。
以前来局された、市外の親が告知された娘さんから電話相談あり。五里霧中で大変なとき。ネット情報を頼りすぎるよりそれを種に医療者との話し合いを薦めたい。

痰の自動吸引装置に期待を掛けている患者さんが開発者に手紙を出し、その返信を転送して下さった。医療機器としての承認や細かい仕様改良が残っていて販売は来年初めからになる事、取り扱い方法や購入販売体制がまだ決まっていない事、でも全国に待ちわびている方々が沢山いるので出来るだけ早く完成させたいと頑張っていること、などが伝えられていた。患者さんからの要望が一番の加速器か。
先日の脳血流判定機といい、研究者は誠実に取り組んでおられると思う。

小杉さんから近畿ブロックＨＰに相模原事件に対する率直な患者さん方の感想が載っているとお知らせを頂いた。まことに素晴らしいＨＰ。脱帽。http://www011.upp.so-net.ne.jp/alsosaka/Kaihou_00/k_49/2_Tokusyuu/anke-to_kaitou00.htm

病院内ＬＡＮの設定をしてくれるボランティアはいないかとＳさんからの依頼があった。大学林教室に依頼してみる。

瞬きが困難になってきた方のために筋電センサーとしてのマクトスをお借りしたいと久しぶりに故カシオ氏宅へ。新潟のALSでは初めての購入者だったとのこと。丁寧に包んで下さったものを拝借してくる。事務所で解説書を読んでからＯさん宅へ。痰詰まりでそれどころでない状態。往診にいらした先生にお見せする。

朝会計の佐藤さんよりＴＥＬ。８月一杯で辞めるとのこと。色々忙しくスケジュール調整がつかないと。見るべき程のものは見つの感か。
午後安田で幹事会。結局遅れて済みません。織田・佐々木・清水・横山夫妻に突然のオブザーバーとして平出・大越。
事務局動向報告。グローバルデーセンサー募金・陳情（複数ステーション）・スイッチ研修事業（西村さんに来てもらう）・全国代表者会議の報告。
最後の大越さんから「三時間掛けてやる内容なのか。事前準備をして短時間で終わらせられるのでは」と鋭いご指摘を受けました。専門職や健常者の会議とは違いますが、準備不足の非は私が負うものです。今回は確かに身内だけという気の緩みがありました。反省！オブザーバー歓迎ですね。

Ｏさん具合悪いと聞き訪問。胸押しで落ち着く。家族疲弊。

今日は清水さんが黒一点。相馬・佐々木・川崎・若林が手塚亭の極上天ぷら蕎麦とおからサラダを頂きました。佐々木さんが暑中見舞いを。織田さんはお仕事で欠席。平岩さんも行方不明？
食後これから外へメンバーを派遣したくともできない現状では関わった方と繋がりを持ち続けるためにもハガキを出そうと言うことなどはなしました。
デイサービスの方からスイッチの話が聞きたいとＴＥＬあり。支部のスイッチ対応姿勢を整備する時期か。

夕刻、清水さんと猪爪・近藤さんのお見舞い。猪爪さん半身起きて声に力あり。一時帰宅の話ありとのこと。近藤さんはＰＣに日誌をつけておられる。

事務局超日記