金曜日久しぶりのゆっくり参加。山岸さんはキーボード練習に懸命。手塚さんのにんじんご飯と特製肉じゃが・ニラ玉汁に生姜と青菜。坂爪さんの蕪漬けも。いつも美味しい昼食会。織田さんを囲んで佐々木さん・井浦さん・川崎さんと皆さん元気。
食後「二人日和」前売り券を分ける。手塚さんは文字盤練習、川崎さんは諸橋さんのお見舞に。その後、新潟医療福祉大学の渋谷優子先生がおいでになって患者会の様子を聞き取りしていかれました。愛知の藤本さんに関わっておられ、愛知での難病看護学会では会長を務められた方。新潟でも新たな連携が出来るかもしれません。
夜、エフテック製のピエゾを試してみるが上手く作動しません。そこへ織田さんもやってきて色々やってみるがダメ。丁度ＮＴ２１で西脇さんの日常レポートをしたニュースがあった日なので、そのビデオを編集して下さるとか。よろしくお願いします。

松潟の園でＡＬＳ研修会。１０名ほど。パソコンのコードがなくて折角のパワーポイントが上映できなくて残念でした。チョット自己嫌悪です。佐々木さん済みませんでした。
佐々木さんのお部屋はきれいに整備整頓されて快適です。ディァフレンズ美浜では二人の呼吸器患者さんが居るのですから、きっと松潟の園も大丈夫だと思います。けど、その必要なく過ごせるのが一番良いですね。元気でいて下さい佐々木さん。

ひまわりの種の会例会。織田さん参加。午後西新潟訪問とのこと。
若林は夜、修理が終わったエフテックへピエゾセンサーを取りに行ってABEさん宅へ。試してみようとしたら鳴るべきブザーがありません。パトライトも付きません。また出直しです。ただＮＥＴ不良の相談を小熊さんに繋いでアドバイスを受けることが出来ました。阿部さんもかなり落ち着かれたご様子です。

前日から泊まっていた清水さんを乗せ、織田・堀川・小倉さんが先着。
亀田新崎経由で佐々木夫妻と若林が１時半過ぎに到着。ＮＴ21の逸見記者も参加。香織さんの手作りバナナケーキやお母さんの蕗味噌なども頂いて優雅な幹事会でした。16時終了。
１）６月３日の総会の事
　　　11時相談会・12:30受付開始。13:00開会・祝辞・総会・感謝状・横山支部長の講演・休憩・余興（手品＞器楽＞黒田節＞よさこいそうらん）。一団交流会。
２）事業報告・会計報告
３）行事予定・（総会・グローバルデー・北陸交流会？・秋の集い・国際大会・講習会）
逸見さんは患者さんにインタビューしていました。
総会で元気を貰いたい。みんなに会いたい、という希望が多くグループ相談会的なものは午前に設けてみることにしました。

県立生涯学習センターで午後１時半から開催。上映後栗塚旭さんと若林の対談３０分。さすが栗塚さん年季が入って巧みな進行と構成。素敵な真摯振りでした。親草間もほどほど大変よかった、明るかったという感想を頂きました。千円券を発行するとかですので是非多くの方に見に行って欲しいです。協力しましょう！

ＰＣＣの方々、清水さん、渋谷先生、新発田の川崎さんの友人達、三条の患者さん、訪問看護師さん、ＮＴ２１他新聞を見てという方が何人も。栗塚さんは夕方の飛行機で京都へお帰りです。

西澤先生に借金返済に。難病センターの保健師さん探しに皆さんやっき。
総会へのメッセージを下さるとのこと。患者会と自立支援の話など。書類で埋もれそうなお部屋です。

　エフテック大場さんにピエゾの短いものを作って頂く。連日23時までのハードな勤務の中色々工夫して下さる。再試行となった。

　先般来メール電話などで取材申し込みがあった逸見さんが来局。織田さんと対応した。二人日和の試写会案内で始めてＡＬＳを知った、この病気を県民の皆さんに知って頂きたい、と取材意欲盛んな青年。二人へのインタビューを撮りながら勉強。正直こちらはあまり有り難くないが、お役目と腹を決める。西澤先生のノーマライゼーションの実現に共感するので誰か患者さんを紹介してもらえないかとのこと。横山さんはＯＫだけれどＢＳＮが追っている、といったら別途Ｎさんを取材したいとのこと。多様な生き様を知って欲しいもの。勉強のために幹事会にも来てもらう。映画がいいきっかけになった。

夜栗塚さん歓迎会。織田さんと参加。織田さんは本当に映画の栗塚さんそっくりな人。外国人から「コメディアンかと思った」と言われたというくらい明るく楽しく暖かく饒舌な方。映画と違う。

県外某氏のHPを試作。ワンクリックになってからの自作は難しい。が、家族が立ち上げに反対するという訳の分からない話。コミュニケーションの自立、経済の自立、患者さんはそれがないと家族との関係が公平でなくなるのかもしれない。

久しぶりに事務の日で織田さんと会う。会計精算。幹事会準備。新文字盤を見て貰う。
織田さんに点検しておいて頂いたトラックボール持参で西新潟の渋谷OTとＢさんへ。ついでに新文字盤を試す。好評。渋谷OTは直ぐ出来るようになった。文字盤教室を開きたいとお話しした。いぃかも！

午前、佐野さんの告別式。「肺ガンで一昨年末から入退院を繰り返していた。抗ガン剤による以外苦しまなかった。眠るように逝った」と長男元彦さんのご挨拶があった。ふっくらとしたお姿そのままだった。川崎・佐々木・清水さんの分も、皆さんの分もお参りしてお別れした。
14じから龍名館で宮坂先生から提示されたQOL班の自立支援法検討会がある筈なので喪服を脱いでMAX時に飛び乗って駆けつけた。会場は無人。？紙をよく見ると来週でした！慌て者！快晴の丸の内口でお散歩丸善で孫ちゃんのおみやげを買ったり贅沢な休日を過ごして帰宅、夕食。イ、いい日でした。

川崎さんからのお知らせで佐野さんの訃報をしった。
３月３日午前ご逝去。４日お通夜、５日告別式とのこと。奥様純子さんがALSで亡くなられ、スイッチの適当なのがなかったからと30万ご寄付下さったあと、支部会計を担当。本部理事も一期やって下さった。いつも楽しい方だった。３月３日桃の節句に昇天されるとは、何か相応しい。

事務局超日記