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| 2006年04月03日(月) | 事務の日・辞意 |
３時過ぎ久しぶりに事務所で織田さんと会い会計決算の内容を拝見、コメントを。次回幹事会で検討後総会で採決。
有馬さんにも立ち会って頂き、次期事務局長辞退を表明。親姉介護のため。織田さんを次期に推薦すれども固辞。今後各方面との相談が必要。
| 2006年04月01日(土) | 相談（Ｓさん家族）・猪爪さんのセンサー |
午前昨日連絡があった新津のSuzuki妻娘が来局。織田・手塚・有馬さんと共にお話しを伺う。織田・手塚両氏から体験談を伺い、ビデオ資料をご覧になり入会。ビデオ貸出。ご主人にＰＣをお勧めする。
午後、近藤夫人にご挨拶してお待たせしたが初江さんの所へ。織田さんが既に幾通りか試した後。額・タッチを試し宮田OTに任せる。洋子さん４日までおられるとのこと。今後事務所利用をお勧めする。織田さんご苦労様でした。
| 2006年03月31日(金) | PCC |
金曜午前コーヒーメーカーを返しに寄る。佐々木・伊藤・山岸さんがPC練習。織田さん川崎さん健在。手塚さんお休みでお弁当とのこと。
| 2006年03月29日(水) | 活動日 |
水曜日はひまわりの種の会が西新潟病院などへ訪問する日。守岡君の洗面ボランティアと佐藤さんの車椅子散歩にどなたかが行っているでしょう。
猪爪初江さんのお見舞に堀川さん田村さんが伺い、娘さんご一家が来ておられたとのこと。またほぼ毎日近くの小倉さん礒野さんが伺っていたそうです。ご主人もご安心でしょう。事務局からもありがとうございます。
川崎さんが大橋さんに読書ボランティアに行く日でもあります。長い地道な活動をありがとうございます。
| 2006年03月28日(火) | 意思伝達装置の再交付難航・馬場さん |
午後青木市議・山田夫人と共に川崎補佐と小出係長を訪ね再申請に。当初の話と違いやはり「修理不能」という理由でないと受け付けられない、とのこと。様々な工夫を考える。厚労省は問い合わせに対して役所と議員とへの対応が違うようだ。省では「現場で使い易いように作っている」と言っているようだが実は担当者にはかなり厳しい遵守を求めるようだ。予算がらみの使い分け。元々の法律をキチンと作ってもらわないと結局困るのは国民。
夕刻、気になっていた西新潟の馬場さんに文字盤を作ってお持ちする。２病棟へ移るとのこと、２病棟では師長が変わるとのこと。文字盤教室の話など来年度に回した方がよさそう。
有明訪問看護ステーションから呼吸器搭載型車椅子は要らないかと問い合わせ。
| 2006年03月27日(月) | 三幸福祉カレッジ受講生の感想文 |
感動的な感想文を織田さんがＰＤＦ化して参加講師に送付。猪俣夫人にはコピーして郵送して下さいました。
| 2006年03月25日(土) | 本部理事会（新宿） |
国際会議のこと：11/28（火）アスクザエキスパート。11/29コミュニケーションワークショップ11/30（木）シンポジウムオープニングの２拍３日のパック参加企画がJALSA次号でご案内される模様です。
診療方法集の改訂、障害者自立支援法の報酬単価変更などの影響について。
ＪａＣＡＬＳとしてＡＬＳ病態像の変化を把握する動きが祖父江先生等医学界で始まった。
２０周年記念のこと・長崎県支部設立のこと・心語り使用状況（７件良好）
決算報告・活動報告（案）
他、予算・活動案等々について熱心な討議が夕刻まで続きました。
| 2006年03月24日(金) | ＰＣＣ織田さんの留守番報告 |
・佐藤美恵子夫妻が来訪。残念がっておられた。
・ＴＥＬによる新規患者さんのお話（Ｆさん）。二人日和試写会においでになっていたそうで、その内来局したいとのこと。
・二人日和試写会の参加内訳、をシネウィンドから送られてきた名簿をチェック。９３名中３１名（約）がＡＬＳ協会関係者。
・守岡さんからの連絡でナースコールスイッチの相談。早速出動して新しい物に交換。
・玄米ご飯のちひろさんから連絡。
織田さん、大変ありがとうございました。
| 2006年03月20日(月) | PC申請について・青木議員・エフテック・吸引機・福祉助成金 |
午後、織田さんと３件対処：
�．僖愁灰鵑�４年少しで壊れ修理見積もりを出したら高額で５年が耐用年数なのでそれまで我慢した。が、５年目に申請したら６年になったのでもう１年待つように言われ困っている、とＹ氏から相談を受けていた。事情説明の本人文書も頂いていた。青木議員からたまたま連絡があったのでその件を話したところ厚労省日常生活用具担当者に連絡し、６年は目安、個々の事例については市町村で判断するようにとの説明を受け市に申し入れて下さってＯＫとなった。通達を丸飲みにせず現場に即して柔軟な対応をして欲しいと厚労省の方では言うことがあると議員は言っていたが、今回もまさしくその例だった。日立ケイシーシステムズの岡さんの対応も親切だった。
�▲┘侫謄奪�：ピエゾの使い方を聞く。丁度石川さんがいてセンサー微調整の話など出る。現場経験が多く新潟の西村さん級だ。
��ABE氏吸引器見本。オペナビ用文字盤試し。
＊西村さんの講演会は新潟市の福祉助成金を得たがその報告書を提出時チェックしてして貰ったところ不備。決算は赤字記載でなく事業として完結した形、収支同一で出すこと。福祉助成金使用を明示すること、でした。
| 2006年03月18日(土) | 猪爪初江さん入院・信楽園で |
初江さんが入院したと聞き有馬さんとお見舞に。ICU。10日肺に水が溜まって救急車入院だったと娘さん。コミュニケーションが大変そう。
他にほぼTLSの方３名と若いＭ君に少しずつ挨拶。ALSの実像。
