事務局 日誌
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2006年04月18日(火) 守岡君・初江さん

守岡君に文字盤を持っていきました。0,03の視力で見えるように私の0,08の裸眼で試してみたものです。少しできました。50音の配列で希望の文字がどこにあるか覚える根気がまず必要です。お母さんも頑張りました。
初江さんは「弘さんに早く会いたい」と文字盤で伝えて下さいました。早くを強調して・・。時間を知る方法が一つもなくて不安そうでした。目の上のポールにくくりつけられるものがあるといいのかも、織田さんに頼んでみようか、と言って帰ってきました。20日から娘さんが来られるとか。


2006年04月15日(土) チャリティゴルフご寄付

吉田議員後援会豊政会だか吉田会だかからチャリティゴルフのご寄付を頂きました。智恵遅れの子供達の「手を繋ぐ親の会」の片桐事務局長とご一緒に23万を半々にとのこと。親の会は平澤さんもご一緒だったもので会員4500人、(県下15000人の知的障害児)法人が認められなくなって困るので吉田さんに働いて頂いているのだそうです。17人の賛同議員の中の働く3人の中の最も動いて下さる人とのことです。


2006年04月14日(金) PCC.川崎レポート

川��です。
10時、鈴木ご夫妻。新しく購入したばかりのデジカメ持参でおいでになる。
山岸さんがやってきて珈琲タイムと思ったら城田さんがたくさんの折り紙ペンギンさんを連れて。
城田さんは先月試写会などで時間が合わずにお久しぶりでした。
ペンギンさんとメモフォルダーのような折り紙を作ってきてくれました。
それと仲良しタオルを全部仕上げて下さいました!!感謝ですm(_ _)m
鈴木さんはデジカメの画像取り込みを練習。
お昼に井浦さん。いろいろお喋りタイムです。ちひろの玄米ごはんを鈴木さん購入してお持ち帰りでした。
有馬さん平岩氏がちょっとお顔を見せて下さいました。
平岩氏、先週預かった「二人日和」の2枚分代金を持ってこられました。
石川さんがJALSAに入会するとどういう事があるのかということで見えました。
新しいJALSAの会報が2冊有ったので、一冊貸し出しました。
妹さんの名前で会員になるということで入会金をお預かりしました。
お芋が届くかなぁと2時まで待ったのですが・・・
石川さんからお土産にお菓子を頂きました。
賞味期限があったので残ったのはみんなで分けました。
では、コーラスに行ってきま〜す。ノリ


2006年04月12日(水) 今後のこと

事務所で織田さん堀川さんと話し合った。今後どうするか。対外的な事は今年度の続きなので若林が継続するしかないが、内部的には訪問・相談・行事・機関誌・スイッチ・パソコン・貸出・金銭等々をどう分担するかの問題。任せる頭に切り換えるのでなければ名前を変えても無意味とのご意見を頂く。フムフム今後を如何にせん。有馬さんも顔を出しIさんサポートの事なども。近いという便利さ。
総会ボランティア依頼・アトラクション依頼これから。
ワンクリックスイッチでPC操作ができる「できマウス」購入。


2006年04月10日(月) タイヤ交換

JALSA号のタイヤをスタッドレスからノーマルタイヤに交換した。
しかし、7年経過しており、摩耗がひどく、細かいヒビも発生しており、早い時期に交換が必要。(織田)


2006年04月08日(土) 猪爪さん訪問

午前、有馬さんと黒崎病院を訪問。ふっくらとした猪爪さんとロビーでしばし談笑。奥様に「会いたい」と涙ぐまれる。デジカメビデオを向けたら「元気でいてね。すぐいくよ」と初江さんに呼びかけ、Vサインを。
午後初江さんを訪問、小さな画面をお見せしたら瞳がキラキラ。短時間でしたが久しぶりに嬉しそうなお顔が見れました。


2006年04月07日(金) PCC・鈴木さん

直前鈴木さんからお電話がありご夫妻で参加とのこと。
教室は満員でした。佐々木・坂爪・伊藤の川崎車隊と山岸さんは真面目にPCに向かって練習を。織田さんは平岩さんに表作りの御指南。手塚シェフを相馬さん井浦さんが手伝って、鈴木さんは持参の新品PCで文字打ち開始。奥様もご一緒で午前でお帰り。
有馬さんの来訪で猪爪さんにどう関わったらいいかなど少し話し合いをしました。できることをできる人が期待されすぎない程度にという辺りに落ち着いた感じでした。


2006年04月06日(木) 三条の方入会

留守電に「二人日和」試写会にいらしたHa--さんからTEL。織田さんが連絡して入会FAX頂きました。来局を希望しておられとのこと。例年春のこの時期に新規患者さんからの連絡が多くなる。上手く繋げますように。


2006年04月05日(水) 又栄さん・勇二君・初江さん

日報桑原記者よりTEL、担当覧で県内患者家族団体を列記するが許可をとのこと。勿論OK。6月26日(月)三幸福祉カレッジ予定。十日町保健所より6月前半管内で難病スタッフ研修会予定とのこと。
(以下織田さんの活動記録です。)
午後高橋又栄さんの娘さんが来て一太郎の五十音表使えなかったとのこと。操作法をもう一度教授。クリックパレットと文字パレットを間違えていたらしい。
西新潟HP:守岡君人工肛門にしたときと同じ腸の症状で大学入院待ちとか。
信楽園の猪爪さん訪問。唾液吸引機良好。ひまわり小倉・礒野さんがカード持参とのこと。


2006年04月04日(火) 唾液吸引機・健康対策課へ申し入れ・心語り

午前:織田さん、有馬さんと一緒に猪爪さんに唾液吸引機を持参。大変喜ばれる。良かった。猪爪さんの所はひまわりの種の会の方がほぼ毎日行っていて娘さんも喜んでいらっしゃる。支部とは長いつきあいの初江さんなればこその支援体制、有り難いことです。
午後:新患連(新潟患者家族団体協議会)の長島会長・斉藤副会長・鈴木事務局長と共に織田・若林と県庁久住係長と面談。難病センターについて申し入れ。相談員2名の内1名を患者団体からだすこと・宿泊所をつけること・土日も開設すること・駐車場無料・患者団体事務局併設等々。県の対応は「殆ど無理でしょう」とのこと。少なくとも西新潟病院関係者と合同ミーティングを今月中に開いて欲しい、と要望。難病対策の柱にしたいと言っているが実際何もしていない感じ。

日立「心語り」担当の小澤さんから連絡あり、4月末に納品可能とのこと。5月には小澤さんが来局されるかも。関心のある方を集めミニ説明会をできるといいですね。


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