事務所で種の会の皆さんと総会当日の手順等最終打ち合わせ。
4時過ぎまでかかったとのこと。
タカヨシから垂れ幕の御寄贈。いつもながら感謝。

元新発田保健所保健師佐藤由美子様から退職記念に10万円御寄付振り込みあり。

午後4時から西新潟病院で、西澤先生、上村県議他の方々で件も交え情報や意見交換。以下発言ダイジェスト。
土屋院長（司会）：医療・教育研修・○○という3本柱が独法病院にはあるが、センターの業務、組織、会計をどう組み込んでいくか。特に相談員の身分が問題。
西澤先生：新潟県は難病施策が出来てない。センターは福祉の方だが、医療の方もやるように。
上村県議：ともかく立ち上げが第一。（知事と直接交渉で）無理を押して取った予算だから。始めないことにはどうにもならない。
新患協：神経難病だけでなく112疾患全部切り捨てないで扱って欲しい。県センターなので地域に出て行って欲しい。就労支援も頼む。
若林：患者会主体の佐賀方式と専門職主体の群馬方式を折衷させた新潟方式を作って欲しい。
遁所：新潟市では社協と協力して生活支援事業をやっている。事務業務と相談業務を一緒にやるのは結構大変。ＣＩＬは難病ピアカウンセリング講座もやっている。ネットワークコーディネートが大切。
新潟県（井浦・高野）：今までの経過説明。職員の位置づけで難航。
伊藤ＭＳＷ：久しぶりの復職なのでしばらく時間が掛かりそう。新潟市とも連携していきたい。
野崎保健師：呼吸器などの人は訪問できるが、内部疾患で障害者手帳を持たない難病、希少難病など保健所で対応しきれないモノがありその辺をカバーして欲しい。保健所と連携し地域へ出て欲しい。
村澤西新潟病院事務局長：長野東京等急性期病院を経てきたので療養タイプは初めて。県からの委託の話があり嬉しかった。5月に院内で設置準備委員会を立ち上げて小池先生を長に看護部長なども交え検討している。
小池先生：難病の核になるように全力を尽くしたい。
亀山副院長：最初からすべて（全難病とか）を網羅するのは難しい。段々とやりたい。

新年度の第一回理事会。世界大会への寄付をどうするかの問題に費やす。
医療制度改悪など重要課題あるのに・・。が、いつもながら3時間休み無しで全員熱心に討議する。
午後JPA（日本難病患者家族連合？）総会を少し覗く。新患協の永島さんから新潟の病院局の情報開示資料が提出されていた。

本部総会。秋の世界大会を控えて患者さんの参加は多くなかったとのこと。事務局報告に寄れば患者さん18を含む103名が記名。若林は懇親会から参加。長野からも数人、支部が活動開始すると良いが。

金曜PCC倶楽部新津の患者さん（鈴木さん）は今週もお休み。いつものメンバー（伊藤・相馬・山岸・手塚・井浦・城田・川崎・織田）に昼食後平岩・有馬各氏が参加。手塚シェフにより、北海道の馬鈴薯をヨーグルトとごまとマヨネーズで和えたサラダに変身全員初めて食べる味のヘルシー料理に舌鼓．
世界大会用折鶴の手配、リハビリ打ち切りの署名運動など話し合い。
午後川崎さんは猪爪初枝さん激励のため信楽園ＨＰに笑顔が素敵だったとのこと。（織田）
若林は上村さんに会い難病センターの話し等少し。最初から多くを望まずに段々作っていこうというお考え。よく勉強しておられます。
タカヨシ田辺さんが急な頼みにも拘わらず垂れ幕を作って校正依頼を。（若林）

午前決算の訂正をして高橋監査の印を頂いてから、織田さんとひまわりの堀川さん達が総会議案書を会員に送付。大変ありがとうございます。
筒井幹事から今期で辞任の電話を頂いたが発送物には記名して仕舞った。総会で訂正させて頂く。済みません。
夜８時から教育テレビで佐賀の難病センターについて放映。織田さんにビデオ取って頂く。

３時からユニゾン、新潟照明の方達と打ち合わせ。会場、小研修室と和室が取ってあったので特別会議室はキャンセルした。
夕刻、ボランティアセンターで高橋監査と面談。渡し済みの帳簿他を精査して下さり適切なアドバイスをいくつか頂く。毎年忙しいのに丁寧に誠実に見て下さるので深く感謝しています。

阿部さんより、スイッチの動作がおかしくなって、１回押したのに２回押したようになるとの連絡をいただき訪問した。マイクロスイッチのレバーの動作が摩耗故障状態であったので、マイクロスイッチを交換してパソコンが思うように使える状態になった。（織田）

山田さんのPC伝の心がCDｒを読まないとのこと。またISDN設定が出来ないとのこと。見てみましたが分かりません。島見の有田さんから車椅子・吸引機バッテリーご寄贈頂きました。49日まで置いておきたかったと。もっともだろうと心痛む思いです。2.26のご逝去以来ようやくお参りに行けた小川さんのお宅の前に着いたら中三になった可愛いお嬢さんが「パソコンの先生」と呼びかけてくれました。ときメッセのとき小学生だったのに・・。きっとおばあちゃんとパパと仲良く暮らしていくことでしょう。
有馬さんからの連絡で織田さんが猪爪さん宅まで様子を見に行かれたけど、不在で心配していたところ、夕刻奥様の病院から帰って来られたとか。後で聞いた話です。１年ぶりの普通の生活にまだ戸惑っておられるのでしょうか。

金曜pcc倶楽部、今日は新津の患者さん鈴木さん都合により参加されず、いつものメンバー（川崎・佐々木・坂爪・伊藤・山岸・相馬・井浦・手塚・織田）の９名で、坂爪さんは患者さん宛のハガキに桜桃の画像を取り込んで作成、佐々木さんは一太郎で文章作り、伊藤・山岸さんはwordで文章打ち込みの練習、お昼は竹の子ご飯と美味しい豆腐・鯖節・レタス・ピーマンなどのヘルシーサラダのごちそう。総会のこと、世界大会のことなど懇談。（織田）
織田さんは夜脳血流スイッチを持って大橋さん宅で基本データを取りました。操作してきれいにモデルを作るところまでで深夜となり、試用は後日となった。（若林）

事務局超日記