織田さんが禮子さんと先に到着準備。そこへ行くはずだったのが、直前にファイルがCDに書き込めません。どうやってもダメ。禮子さんに先にやっていただく。イヤー参りました。ヒョッと出てきたHDDに入れて凌ぎました。学生は５０余名。言い動機付けを持ってくれると良いのだけど。(林先生から資料は変えないで熟成スベしとのこと）

各方面の方の賛同を得たので西澤先生に報告に行ったら、私の勘違い。西澤先生に先に報告して、難病団体連絡会でなくって難病センターネットワークで行きましょう、と県に提案していただくのが正規ルートだった様です。横紙破りで扱いにくいことと思います。済みません。
代表は西澤先生は堀川先生を推されるとのこと。そうか、と後で堀川先生にもチョットお話しに伺いましたが、両先生方の間で色々智恵を絞って下さることと思います。新潟の椿イズム：ハートを持ったドクターが責任持って最後まで関わって下さる、そうした素晴らしい伝統がこの地で続いていきますようにと祈ります。

久しぶりに大橋さん宅へ。あやちゃんが文字盤を根気よく読み、20文字を40分で。スムーズに行けばその半分で出来そう。

午前資料作り。１３；１０の電車で浦佐へ。和久井さんの運転で会場クロステンへ。40名弱。文字盤足りず申し訳なかった。資料CD提供。
僻地にいる方達は大変。

禮子さんからの連絡で横山さんが朝入院とのこと。昨日から呼吸が苦しいので旧主治医の小池先生がいらっしゃる西新潟へ。夕方伺ったら「生きながらえそうです」とのこと。生と死と紙一重の日々、と改めて思うことです。

以前会計をお願いしていた佐藤恵美子さんが確か今日は手術の日。お大事に。　　　

難病センターの事で西新潟の土屋院長に面談。途中病院クレイマーみたいな方が長時間大きな声で何か良いに来ていました。院長職も大変です。

事務所で夕方から。新津の永島さんに次いで斉藤さん、鈴木さん、遅れて織田さん。ＮＰＯ難病センターネットワーク構想について。専門職中心だけでないものを、積極的に関わりながら作っていこうと合意。

総会のビデオ原盤をＰＣＣの時間に完成。織田さんがダビングして下さるはず。他は頭に残っていません。午後皆さんは千羽鶴を折っていました。川崎さんか織田さんから別途レポートしてもらえると一番良いです。

石井保夫さんからパナソニックの本体をお借りしました。確かに音が聞こえます。けれどデジタル端子がないのでＰＣには取り込めません。残念。ビデオだけ作成。

午後1時半過ぎ県の桑原課長とアポ。難病センターＮＰＯ構想についてお話しする。井浦・久住・高野各氏も一緒。
その足で上村県議と会う。課長も一緒。
課長は西澤教授に相談に行ったこと、その時の構想図など出して相談。ＮＰＯがいいじゃないかと言うところでは一致。人格者の先生方が一生懸命やればみんなついていくと。その通り。ついては患者会の方々の意向も聞くようにとのこと。
夜、斉藤博さん宅を訪問。新潟は先生が良いから、が、神経難病以外の人達はどうなるかな、と心配される。

第２０回の支部総会。吉田衆議院議員・上村憲司県議・青木市議と祝辞を受け橋本会長、西澤教授からもお祝いのメッセージを受け祝福された総会。
感謝状贈呈には北ロータリー(丸山・藤田）ＢＳＮ(牧野社長）ソロプチミスト(五十嵐）宮川キヌ子さんと勢揃い。横山夫妻の講演はそれを目指してきた方ばかり、感動の涙。午前の相談会の後、最後の交流会も話が一杯で患者さんは元気を貰ってお帰りになったようだ。患者さん申し込みは１２名だったが実際は１５名以上。ＡＬＳ以外の疾患の方も仲間を求めておられるのがよく分かった。
織田さん、ひまわりさん、パソコン教室の皆さん。本当にご苦労さまでした。各大学の学生さんも良くやって下さった。
個人的感想としては折角の横山さんのお話をもっともっと沢山の方に聞いて欲しかった。
宮川キヌ子さんからまた3万円寸志？を頂いた。

総会準備資料作成でＰＣＣは大忙し。手塚シェフのメニューはジャガイモのハンバーグの富良野餡かけ。健康サラダ。他。織田さんの直筆の賞状に皆さん驚嘆。ホントに素晴らしいこと。
下越訪問NS.STと連絡。呼吸器患者さんお一人参加となる。
悠久堂加瀬専務等へ電話申し入れ。販売後のメンテ・利用指導について充実して欲しい事。患者さんより要望あり。実際難しい面あり。

事務局超日記