ＢＳＮ新潟放送の牧野社長に「横山さんで一本作品を作ってください」と依頼のお手紙を書きました。65分のＣＤを作ったりインターネットホームページで紹介してみたりしても見られることは所詮ミニコミ。マスコミの力を発揮していただきたいと思う次第です。

久しぶりに事務局トリオが復活。と言っても会計が佐藤さんから堀川さんへメンバー交代。堀川さんに大体の月の流れの説明、通帳の説明など。エクセルの使用法についてはこれからパソコンクラブで徐々に習得していく予定とのこと。月一回は集まって月締めをしましょうと言うことになりました。
織田さんが会報「総会特集号」の準備を始めました。久しぶりに冊子「ひまわり」がみられそうです。
上越保健所早津担当からTEL。難病の集いでお話しが出来るかと打診。当然無理。フェニックスの石橋さん達がNPO発足で「二人日和」を上映するところから上越の杉田さん等とも連絡を取り、その余波。
県が西新潟へ委託はひとまず取りやめ、とお話に行ったとか。NPOの後押しもするつもりとか。そう言えばNPO設立の書類が2冊届いていました。

三回目の講習会。19名でした。また、CDが焼けなくて出がけにバタバタして送れ、清水さんにトップバッターで話していただき、概説の次に佐々木さんと順序が狂いました。何故かプロジェクターが全然動かないのです。毎度これで混乱します。いやはや。織田さんがJALSAで佐々木さんをお迎えに。再度荷物を運びにと二度手間で大変でした。講演も準備無しのその時間だけ拘束ならばこんなに有り難い仕事はないけど、お金を貰う下ごしらえに毎回四苦八苦、まぁ当然ですね。午後の横山宅訪問で皆さんカツを入れられます。それにしても19人中一人しかALSのことを知らなかったのにはガッカリ。そんなものです。BSN牧野社長にお手紙を認めなくては。

昼、ミニ同級会を住ませた後、県民会館小ホールのパーキンソンの会を除きました。溢れんばかりの人人人。沢山のボランティア学生を含めて300人はいたでしょう。学生はお花です、来年からまたもっと来て欲しいと思いました。フォーラムの体験談も良かったし会場からの質疑応答もいい感じ。患者さんも沢山おられて、重症と言っても杖や車椅子の方々。もっとALSを世間に理解して貰わなければ、とチョット悲しくなりました。

我が家への客人10人

新津の患者さん鈴木さんは、今日はお休み。
いつものメンバー６名参加（川崎・坂爪・伊藤・相馬・山岸・城田）、佐々木夫人・手塚（旅行）・織田（山へ芝刈り）で休み。午前は有馬さんが伽羅蕗を差し入れがてらひまわりの種の会の総会反省会の話から総会初参加のお二人の感想などで懇談。お昼はちひろの玄米弁当と坂爪・伊藤さん持参の漬け物・そら豆などで賑やかに昼食。午後は平岩さん含めて折り紙をしながらＡＬＳのことや城田さんの亡きご主人の話を聞きたくても聞けないお話が聞けて良かった。
井浦さんのお母様骨折入院で当分来れないとのこと。（川崎レポ）
支部ホームページにようやく横山夫妻の講演ビデオをアップロードしました。(若林）

恒例打ち上げ会。田村・小倉・石井・礒野・小林・有馬・三瓶・石井＋織田・若林。素敵なイタリアンのお店でデザートに20周年記念のデコレーションケーキで素敵な演出。事務所の二人にも慰労のプレゼントがあり、優しい気遣いに感激でした。ありがとうございました。

午後昨日お忘れになった上村県議と会う。ふと思って県の方にも同席願った。桑原課長は不安が一杯。久住さんは協力的に奈良の資料など見せてくださる。上村さんは出来ることを考えようという姿勢。とにかくヤルッキャナイみたいになってきた。「県がやらなきゃいけないことを若林さんがやっている」という上村県議の言葉に癒されました。はい。
済生会に安藤先生を訪ね、ようやく本をお渡しできた。暖かい先生。2500円。

今朝熊谷寿美副会長が永眠された。

今日の検査結果を待ってとのこと。織田さんが全面的にお手伝い。
午後5時半小池先生・看護師長はじめ看護師さん達のお見送りを受けてＪＡＬＳＡ号で退院し無事ご自宅へ。
2〜4時の上村県議とのアポは明日に延期、久しぶりに人を待つ経験をしました。ヨドバシカメラへカメラの修理を出しました。

佐渡の山口さん、十日町の太田さんと就職4年目くらいの若い保健師さんが勉強に来られました。前からアポを取って二人とも遠くから休日を潰して勉強に・・嬉しいことです。織田さんとも会い、色々参考ビデオをあげたり貸したり、文字盤はあっという間に上達するし、おいでになった甲斐があったようです。

事務局超日記