山口進一さんが5月11日に亡くなられたことを知り奥様にお電話。涙涙涙。「パソコンはALSのためにある」と鎌田さんと共に全力で行ききった巨人。肺が機能しなくなり心臓停止まで一ヶ月サングラスをしておられたというダンディ振り。11月が弔い合戦。
西新潟に猪爪さんの件でお話に行った。馬場さんの絵もお借りした。
2時過ぎ遅れて事務局へ。月末費を頂き堀川さんとお話し。しばらく滞在しておられた織田さんの孫ちゃんの写真を見せていただく。可愛いチビちゃん達。次は7月25日に集まる。第二第四火曜が事務の日となりそう。

西澤先生の所へ所用で県が行き、難病センターについてはNPOでよいが難病団体全部が推すものであることなど確認したとのこと。一横断帯を造りましょうと提言２１日15〜17時に。土屋先生に連絡して場所を空けておいていただく。院長は御不在とのこと。
15時伊藤さんが事務所にみえる。様々な資料をコピーしてお渡しする。話している内に段々とイメージが出来てくる。２１日前にメンバーを増やしもう一度話し合いを持ちたいとなった。この方なら誠実にやってくださる、と天国の仲間達が応援してくださっているように感じた。（若林）
９日阿部勇吉さんから若林さん宛依頼のあったつばとりチューブの１００Ｖ用が欲しいことについて、織田に対応依頼があり、阿部さんは１００Ｖ用の唾液吸引器が欲しいとのこと。事務所在庫ないため、シースターコーポレーションのＵＲＬを教えて、阿部さんから直に注文をしていただいた。（織田）

全共連ビルで。27支部32名の参加。各支部の現況報告資料もあり活発な交流だった。医療改正で難病病床が無くなりそうな気配に危機感があった。自立自営がこれからの残された手段か。自家営業用の資料を頂いたので横山さんなど自営を考える参考にいかがでしょう？
全国でスタッフ不足が共通していた。
夕食を筋向かいの都市センターホテルで懇親会設営。15支部25人参加。夜まで続き新支部代表の方達は大いに得るところありで喜んで行かれた。

支部内メーリングリストの立ち上げを試みる。清水さんからの返信のみ。難しいか。
伊藤さんがＮＰＯの立ち上げから関わってくださることになった。一安心。
ＰＣＣは織田さんお休みで川崎さん一行。鈴木さんがおいでになったとのこと。猪爪さんが発熱でお休み。ひまわりの田村さんが見に行って下さった。「悪くなったら自分でタクシーで病院へ行くから大丈夫」と言われたとか。
　ナミックスより60周年記念として300万の目録を頂く。朱鷺メッセで祝賀会。吉田議員もおいでになって「自動吸引器のこと動いていますよ」とのこと、有り難い。患者会の方からも要望出すよう言われた。

今までの経過報告これからの見通しなど西澤先生にメール報告。
日報蓑輪さんからの取材依頼にさくら病院やコミュニケーションヘルパーの事などお話ししてそちらを先にとお勧めする。

猪俣さんにナミックスの話しとその配分の諒解を得に訪問。昨日まで糖尿の数値が悪く具合悪かったが今日はいい、と一安心の奥様。300万のお話しをしたら猪俣さんは涙ぐみ「アリガトウ」と感激しておられた。「その会社はきっとこれから発展しますよ」と奥様。文字盤もなさり瞳も澄んで相変わらずの猪俣敏夫さんでした。
事務所でいくつかの封書やFAXを発見。少し足が遠のいてしまった。定例事務の日を設けなければ。
難病センターのことで伊藤さんにTEL。昨日土屋先生からメールを頂いたとのこと。少しづつ進みそう。

西新潟ＨＰ療養中の佐藤敏昭さんより、光センサースイッチが時々動作しない時があるとのことで、訪問し調査した。結果、センサーリード線の接続部が、移動テーブルのキャスターの下敷きになり、破損状態になっていた。
接続部修理し、キャスターの下敷きにならないよう移動し完了した。（織田）
日報蓑輪さんからTEL難病センターについて書きたいとの事、概略を説明し西澤先生等もう少し話を聞いたからにして欲しいと話す。（若林）

新規伝の心のインターネットが接続できないママなのでＩＳＤＮからＡＤＳＬに切り替えていいか資料を持ってご相談に行った。月１時間のメールしかしていないのでその必要無しとのこと。もう一度出直し。

レッツチャットとパソコン（オペナビ）を併用しているが、そのスイッチが動作しない時があるとのことで訪問。マイクロスイッチそのものの動作および指（左手親指）のセッテングが難しいため、阿部さんには合わなくなって来た。透過型スイッチを阿部さんの左手に合うように加工し、セッテングして、実際に使ってもらった結果、非常に良好で手の疲れもなく、ヘルパーさんに実際にセッテングして見てもらっても、簡単に出来るとのことで当面使ってもらうことにした。
無線ランカードの設定も依頼されていたが、インターネットが使えるように設定完了した。（織田）

ＰＣＣ：学生二人（眼球の動きによるセンサーを研究している富樫さんと中村拓郎君）が来て脳血流スイッチを試していきました。手塚シェフはお休み。猪爪さんが持ってきたそうめんで昼食。川崎さんは猪爪さんを送って初江さんのお見舞でした。

大橋さんが入院するがコミュニケーションが難しいので慣れたヘルパーをコミュニケーション支援として派遣して欲しいと青木議員を通して新潟市障害福祉課に申し入れしました。議会棟５階の議員室へ野本課長と渡部係長が来て大橋志保・織田・長谷川ヘルパーと共に必要性をビデオ入りで説明。
市も先日ＣＩＬから障害者のコミュニケーション支援の申し入れを受けてどう意義だと認識。１０月からの制度改正に会わせて前向きに取り組みたいとの回答を得ました。その前提として病院もある程度文字盤など患者の意思を汲む努力をして欲しいこと、どの程度からヘルパーが必要になるのか限定づけなければ行けないこと、ヘルパーにも技能資格がある程度必要であること、などが話し合われました。７月の入院には間に合わないがその時に今後のことも考えて有料サポートを頼もう、という話となりました。支部の試験作業として有料でサポートして言い問題化もしれません。

事務局超日記