午後1時半から西新潟病院の「はまなすの会」事務所を借りて21日に残された課題を検討しました。
・呼びかけ先の整理
・NPO・難病センター・県・西新潟の関係の明確化
・難病センターに求めるものは何か(各部門の声:21日に聞き忘れました）
・NPOの事業計画と予算
・定款について(これは次回でも可）
・難病医療ネットワーク・難病医療相談員の事
・郵便振替口座の開設について
参加者：伊藤相談員・鈴木（腎臓）・田崎（低肺）・種村（パーキンソン）・斉藤（パーキンソン）・隅田（歯学部）・山崎（事務職）・久住高野（県）・若林（ALS）で計10名。

「ひまわり・総会特集」JALSA本部各支部他へ４９通発送。

五泉の真柄さんが４年ぶり？の外出。織田さんがJALSA号運転。５時間笑顔で満喫されたとのこと。家族とｹｱﾏﾈ・OT・NS着いて海を見たり、ふるさと村で過ごしたり、本当に良かったですね。

清水さんと若林は横山さんに代わって長岡日赤看護学校の学園祭へ。30名弱の参加者がいてALSの説明、清水さんの体験談、文字盤演習と充実。文字盤があっという間に上手くなったのには驚きました。長岡の家族の方(yamada）が臨時参加その後情報提供できて藤田副校長に感謝です。

横山宅で参加者：佐々木夫妻・星野保健師・堀川・礒野・織田・若林
議題：１．２０回総会の振り返り：来年も当事者の発表を
　　　２．会報発行の報告:２１０部３万円位(インク代がかかった）
　　　３．支部代表者会議（７／７）報告:
　　　　　医療改正で１８年度から特殊療養病床廃止。その後の取組をどうするか。個別事業所の薦め・ケアハウスなど。意思伝達装置が補装具に変更。他。
・自立支援法で支援費も１〜６の認定作業による給付になる。
　　　４．ナミックス（株）よりの寄付について：考えて使うようにと大西先生からのコメントあり。
　　　５．世界大会の寄付及び参加者について：佐々木夫妻希望（行程表予算など織田さん担当）
　　　６．秋の集いについて:新発田で、それを目指して横山支部長はもう一踏ん張りなさるそうです！

今日のＰＣＣは第２０回記念総会特集号のひまわり便りの発送準備を参加者全員で行った。猪爪さん・有馬さんは午前少しだけお手伝い。堀川さんはわざわざ来てくれて、午前中お手伝い、その他川崎・坂爪・相馬・伊藤・山岸・手塚・井浦・織田と久しぶりに顔を見せてくれた新発田の佐藤文子さんでＪＡＬＳＡ県支部会員２１０名に発送することが出来た。会員以外の関係者には追っ手発送予定（織田）
西新潟病院で難病センターの受け皿になるNPOを立ち上げる基になる会を発足させる集まりをしました。西澤先生・小池・亀山・永井先生、パーキンソン・低肺・SCD・ALSの患者会・伊藤相談員・県（久住・高野）・病院事務方（斉藤経営企画室長・徳永管理課長・笠井企画課長）の出席でした。（若林）

三条の渡辺さんがピエゾが上手く行かないというので、中村拓郎君のスイッチを試してみました。中国の美人留学生リュウレイ？さんと一緒です。
眼鏡に設置するのは実際的でなく、アームに取り付けた方が良さそう、となりました。豪華な昼食を用意していただき恐縮しました。(若林）
佐藤敏昭さんから赤外線スイッチがうまく動作しないときがあるとのことで訪問した。結果、口元の光センサーの位置が近づきすぎていて、スイッチがＯＦＦしないときがあったとのこと。位置及び感度を適正に調整し完了（織田）

ホームページで見つけるのかＡＬＳではないかという相談がメールで寄せられることがある。癌ノイローゼならぬＡＬＳノイローゼがあるようだ。神経内科への受診を薦め、きりがないと「診断名がついてからの相談にお願いしたい」となる。医療相談窓口を求めている方達は多い。
先週佐渡保健所で吸引研修会が開かれ出張していたＱチャンが宅急便で帰宅とのこと。織田さんが同じ住所なので本当に助かる。

午前10時パーキンソン斉藤さん、低肺永島さん、腎友会鈴木さん、相談員伊藤さん、歯学部隅田先生が集まり２１日の課題相談など。
難病医療相談員を置いて、難病医療ネットワークを立ち上げる構想を県は持っているらしいが、同時発信でないと難病相談支援センターの実効性が薄いかも。難病センターを支援するＮＰＯを作るならお金がいることを通巻。
織田さんが「ひまわり：総会特別号」を単独作成。下刷りを拝見。ご苦労様です。

織田さんからの通信で、ナミックスから１００万円の入金が会った旨１３日付郵便振替通知があったとのこと。いよいよ現実になりました。感謝感謝。
　過日大西先生から頂いた次のコメントに心しながら大切に使わせていただきたいと思います。
「・・・寄付の件は、　どなたがしてくださるのであれ（ホリエモンや、ムラカミさんは別）、善意をありがたく受け取ったら良いと思いますが、　吉田さんの後援会長の肩書きをはずさないとひも付きの寄付になりますので、当然ですが、小田嶋さん個人からの寄付としてお受けしたら良いと思います。
　使い方は、飲み食いに使わなければ、事務局体制の強化につかうのも良し、患者さん・家族向けのパンフレットでもよし、最終的に患者さん・家族に還元されるものであれば良いと思います。　練習用伝の心、練習用トーキングエイドなどなど。　ゆっくりお考えください。」

巻のsakatumeさんが来局。大学小野塚先生から患者会を紹介されたとのことで先日連絡あり。奥様と諸先輩のお話しなど聞き50音入力法など聞きまた9月にとお帰りになる。
入れ替わって学生コンビ。瞬きセンサーを三条の渡辺さんにどうかと連絡してみる。20日訪問の予定。
川崎さん・若林と堀川さん、有馬さんを交えて話し合い。若林の初期の構想は患者さんに直に役立つPC教室だったが、現実には患者さんは継続的に来局出来ずまた出張教授体制をつくれるには至らなかった。家族も含め患者支援者への癒しの会という面が強くなっていくことに違和感を覚えたがそれが現実かもしれない。文字盤指導所というのもいいかも。
２時から新潟市難病連絡協議会、織田さんに代わり伊藤勉さんに出ていただく。ヘルパー吸引の件・ケアマネ研修会など頼む。
上村県議に21日の件お誘いに伺ったが間が悪いとのこと。お元気さん。
昼織田さんが手伝ったOさんの入院、夜顔を見に行く。ここまで悪いとは認識して貰っていなくて大変だったとのこと。志保ちゃん偉い。

NPO下準備のための会の構想と打診。西澤・土屋など
ナミックスの件、本部に再確認。

事務局超日記